Ο αυτισμός και "η ζωή με τον Γιάννη"

Μια μορφωμένη, σύγχρονη, δυναμική, αθλητική γυναίκα έχει αλλάξει τα τελευταία χρόνια στην Ελλάδα το πως αντιμετωπίζουμε τα ΑμεΑ και δη τα παιδιά με διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού. Η σελίδα της στο facebook "Η ζωή μου με τον Γιάννη" συγκεντρώνει κάθε εβδομάδα το ενδιαφέρον απλών ανθρώπων, γονέων με παιδιά ΑμεΑ, αλλά και εκπροσώπων της κυβέρνησης καθώς παρουσιάζει τον αυτισμό όπως είναι, τα προβλήματα ως έχουν, την ζωή όπως βιώνεται από μία μάνα -στήριγμα που επιθυμεί μία καλύτερη κοινωνία, ανοιχτή στη διαφορετικότητα...

Η κυρία Άδα Σταματάτου, "ποστάρει" από φωτογραφίες της να τρέχει σε μαραθωνίους με σκοπό την αφύπνιση όλων μας για τον αυτισμό, ως φωτογραφίες με τραυματισμούς της από τις δύσκολες στιγμές με τον 22χρονο Γιάννη της.

Διαβάστε παρακάτω το αποτέλεσμα της συζήτησης μαζί της:

1-Σε ποια ηλικία γίνεται η διάγνωση των διαταραχών φάσματος αυτισμού και από τι ειδικό;

Από την ηλικία των 15 μηνών ο αναπτυξιολόγος παιδίατρος μπορεί να δει σημάδια αυτισμού. Την διάγνωση την δίνει ο παιδοψυχίατρος.

2- Ποιο είναι το πρώτο που πρέπει να κάνει ο γονέας μόλις πληροφορηθεί την κατάσταση και ποια είναι τα λάθη που συστήνετε να αποφεύγουν;

Ο γονέας πρέπει να ακολουθήσει τις οδηγίες του παιδοψυχίατρου. Μόνο εκείνος θα καθοδηγήσει σωστά τους γονείς στα βήματα της πρώιμης παρέμβασης.

3- Υπάρχουν σήμερα δωρεάν δημόσιες ή ιδιωτικές δομές ημερήσιας απασχόλησης; Δέχεται εκεί το παιδί και θεραπείες;

Υπάρχουν τα δημόσια ειδικά νηπιαγωγεία, ειδικά δημοτικά, ειδικά γυμνάσια, τα ΕΕΕΕΚ, τα ΚΔΗΦ,τα ΚΔΑΠ ΜΕΑ,οι ΣΥΔ. Κάποια υποστηρίζονται και από το ΕΣΠΑ.

4- Υπάρχει τρόπος να μην σταματήσει ο ένας εκ των δυο γονέων την εργασία του; Ποια η εμπειρία από το δυτικό κόσμο; Τι πρέπει να γίνει ;

Είναι δύσκολο να εργάζονται και οι δύο γονείς με παιδί ΑμεΑ ειδικά τα πρώτα χρόνια όπου πρέπει το παιδί να παρακολουθείς ειδικές θεραπείες καθημερινά. Θα πρέπει η Πολιτεία να προσφέρει τις θεραπείες δωρεάν μέσα στο σχολικό ωράριο.

5 - Πρόσφατα είδε το φως της δημοσιότητας περίπτωση οικογένειας με αυτιστικό παιδί την οποία ήθελαν να διώξουν οι γείτονες. Πως πρέπει να αντιμετωπίζονται οι καταστάσεις αυτές δεδομένου ότι τα παιδιά μπορεί να φωνάζουν, να είναι βίαια, να δημιουργούν εντάσεις..

Για να μην έχουμε τέτοια περιστατικά θα πρέπει να υπάρξει καλύτερη παιδεία. Πως;Διδάσκοντας την διαφορετικότητα στα σχολεία.Οι μαθητές είναι οι αυριανοί πολίτες και πιθανοί γείτονες μια τέτοιας περίπτωσης. Η ενσυναίσθηση και η διαφορετικότητα διδάσκεται.

6- Την περίοδο της καραντίνας αναδείχτηκαν ειδικά προβλήματα. Υπήρξε κι αντίδραση Μητσοτάκη στην έκκλησή σας να ανοίξουν τα σχολεία. Μιλήστε μας γι αυτό.

Η περίοδος της πανδημίας δεν ήταν εύκολη σε καμία οικογένεια και πολύ περισσότερο στις οικογένειες ΑμεΑ. Η σημερινή κυβέρνηση αντέδρασε σωστά στις εξαιρέσεις των αυτιστικών και άλλων ομάδων ΑμεΑ για κάποιες απαγορεύσεις μετακίνησης. Για το άνοιγμα των ειδικών σχολείων υπήρξε μια καθυστέρηση από την Πολιτεία αλλά τελικά άνοιξαν όλες οι μονάδες.

7- Υπάρχουν οικογένειες με φτωχά οικονομικά μέσα, μικρά σπίτια και αρκετά μέλη να φροντίσουν, μεταξύ αυτών και αυτιστικό παιδί. Τι προτείνετε γι αυτούς;

Η Πολιτεία πρέπει να το φροντίσει αυτό.

8- Τι λείπει στην Ελλάδα;

Πάρα πολλά λείπουν στην Ελλάδα όσον αφορά την φροντίδα των ΑμεΑ. Μερικά από αυτά είναι: Δωρεάν παράλληλη στήριξη σε όλα τα παιδιά από την αρχή του ακαδημαικού έτους, Δωρεάν νοσηλευτές σε όλα τα σχολεία, Επιδόματα αναπηρίας, Λιγότερη γραφειοκρατία για τους ΑμεΑ. Εισαγωγή των Asperger στα πανεπιστήμια με το 5%. Υποχρεωτική εύρεση εργασίας σε ΑμεΑ που μπορούν να ανταπεξέλθουν σε αυτήν. Δημιουργία ειδικών σχολείων σε κάθε Δήμο, Δημιουργία ΣΥΔ σε κάθε Δήμο. Δημιουργία νοσηλευτικών μονάδων για ηλικιωμένους ΑμεΑ.

9- Τι ονειρεύεστε κι ελπίζετε για τον Γιάννη τα χρόνια που θα έρθουν;

Για τον Γιάννη ονειρεύομαι μια ΣΥΔ όπου θα ζει με φροντίδα. (Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης).

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

10- Μιλήστε μας για το βιβλίο σας.

Το βιβλίο μου είναι μια κατάθεση ψυχής. Εύχομαι να διαβαστεί από ανθρώπους που δεν έχουν αυτιστικό άνθρωπο στο οικογενειακό τους περιβάλλον ώστε να μπουν στην ζωή μας και να καταλάβουν ότι ζούμε ανάμεσα τους.

Μ. Τσιλ.