Ελπιδοφόρα νέα αλλά και ενημέρωση για τη Μυασθένεια Gravis

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος συμμετείχε σε πανευρωπαϊκή έρευνα για τις σημερινές ανάγκες των ασθενών με μυασθένεια Gravis και άλλες παρόμοιες νόσους. Τα αποτελέσματα αφορούν στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι αυτοί στην καθημερινότητά τους.

Ειδικότερα αφορούν:

• Την καθυστερημένη διάγνωση και συχνές λανθασμένες διαγνώσεις.

• Την έλλειψη αναγνώρισης της MG μεταξύ των επαγγελματιών υγείας και των υπευθύνων λήψης αποφάσεων, όπως και του ευρύτερου κοινού.

• Τα εμπόδια στην πρόσβαση στα δίκτυα υποστήριξης και στη συνεπή περίθαλψη.

Η έκθεση επίσης προβάλλει τομείς στους οποίους πρέπει να επικεντρωθούμε όπως είναι:

• Συντονισμένες εθνικές και ευρωπαϊκές στρατηγικές πολιτικής για την καθυστερημένη διάγνωση.

• Ανάπτυξη αποτελεσματικών διαγνωστικών εργαλείων διαλογής και βοηθητικών για την άμεση κλινική αναγνώριση του προφίλ κυμαινόμενων συμπτωμάτων της MG.

• Βελτιωμένη συλλογή και χρήση δεδομένων συμπτωμάτων και εμπειριών ασθενών.

• Ψυχολογική υποστήριξη και υποστήριξη δικτύου ασθενών.

Σχετικά με την ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών, τα νέα είναι καλά καθώς υπάρχουν τρία νέα φάρμακα που δοκιμάζονται σε φάση 3 και πρόκειται να λάβουν έγκριση άδειας κυκλοφορίας από τον ευρωπαϊκό οργανισμό ελέγχου φαρμάκων (EMA).

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

«Οι ασθενείς που πάσχουν από τη σπάνια, μη ιάσιμη μυασθένεια Gravis, χρειάζονται πρόσβαση στη δημόσια υγεία, σε καινοτόμα φάρμακα και την κατανόηση συμπολιτών και πολιτείας. Το ταξίδι της αντιμετώπισης της ασθένειας λοιπόν είναι ιδιαίτερα δύσκολο και απαιτητικό. Χρειάζεται συνεχή επιστημονική έρευνα, εξασφάλιση και παροχή ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, μέριμνα για παροχή ενημέρωσης και ψυχολογική υποστήριξη», ανέφερε η πρόεδρος του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος, Νάντια Σπίγγου.