Κ. Πετεινού: Επείγουσα ανάγκη η εκπόνηση Εθνικής Στρατηγικής για αυτισμό

11 Απριλίου 2023, 06:00

Επείγουσα ανάγκη παραμένει η εκπόνηση Εθνικής Στρατηγικής που θα καλύπτει ένα πλαίσιο δράσης για αντιμετώπιση και διαχείριση των Διαταραχών που εμπίπτουν στο Φάσμα του Αυτισμού (ΔΦΑ), αναφέρει η καθηγήτρια και πρόεδρος του Τμήματος Επιστημών Αποκατάστασης της Σχολής Επιστημών Υγείας στο Τεχνολογικό Πανεπιστήμιο Κύπρου, Κάκια Πετεινού.

Σε άρθρο της η κ. Πετεινού, σημειώνει ότι στο πλαίσιο της δημιουργίας αυτής της Εθνικής Στρατηγικής περιλαμβάνεται και η ανάγκη για δημιουργία ενός γενικότερου προγράμματος ανίχνευσης διαταραχών επικοινωνίας από τα πρώτα χρόνια της ζωής ενός παιδιού με αυτισμό.

Όπως αναφέρει, η πρώιμη ανίχνευση και έγκαιρη διάγνωση είναι η αρχή της επιτυχίας ενός προγράμματος έγκαιρης παρέμβασης.

Προσθέτει ότι «αυτό το σκεπτικό στην Κύπρο βρίσκεται σε αρχικά στάδια, χαρτογραφείται διαμέσου του άοκνου ερευνητικού και κλινικού έργου που επιτελείται από αριθμό επιστημόνων».

Εξηγεί ότι «η πρώιμη διάγνωση και ανίχνευση της συμπτωματολογίας (π.χ. η οπτική επαφή κατά τη διάρκεια της βρεφικής ηλικίας) εγγυάται την έγκαιρη αναγνώριση που θα αποτελέσει τον ακρογωνιαίο λίθο για πρώιμη παρέμβαση με στόχο μακροπρόθεσμα θετικά προγνωστικά αποτελέσματα στην αναπτυξιακή και γενική πορεία του παιδιού. Αυτό πάντα στο πλαίσιο μιας διεπιστημονικής προσέγγισης».

Στη Βουλή η σύσταση Εθνικής Επιτροπής για Αυτισμό

Το θέμα της σύστασης Εθνικής Επιτροπής για τον Αυτισμό, με στόχο να ξεκινήσει η διαδικασία επιλογής των ατόμων που θα την απαρτίζουν, κατέθεσε στην Επιτροπή Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων ο βουλευτής της ΕΔΕΚ, Αντρέας Αποστόλου.

Σκοπός της συζήτησης του θέματος στην Επιτροπή είναι να ληφθεί ενημέρωση από την Υφυπουργό Κοινωνικής Πρόνοιας, Μαριλένα Ευαγγέλου, για τα χρονοδιαγράμματα υλοποίησης της σύστασης της Επιτροπής και τους όρους εντολής της.

Όπως ανέφερε στο YgeiaWatch ο κ. Αποστόλου, το Υπουργικό Συμβούλιο ενέκρινε τον Οκτώβριο του 2022 τη σύσταση Εθνικής Επιτροπής για τον Αυτισμό με σκοπό την εκπόνηση Εθνικής Στρατηγικής για τον Αυτισμό.

Από τότε δεν έχει συσταθεί ακόμα η Επιτροπή, την οποία θα ορίσει η Υφυπουργός Πρόνοιας με στόχο να καταρτιστεί η Εθνική Στρατηγική για τον Αυτισμό.

Σύμφωνα με τον κ. Αποστόλου, με τη σύστασή της η Επιτροπή θα έχει την ευθύνη καταγραφής της Εθνικής Στρατηγικής για τον Αυτισμό, η οποία ακολούθως θα εγκριθεί από το Υπουργικό Συμβούλιο και θα ξεκινήσει να εφαρμόζεται.

Πρόσθεσε ότι η Εθνική Στρατηγική θα υλοποιεί συγκεκριμένες δράσεις, η υλοποίηση των οποίων θα εποπτεύεται από την Εθνική Επιτροπή και από το αρμόδιο υφυπουργείο κοινωνικής πρόνοιας.

Δια βίου μάθηση και μεγάλο κόστος για θεραπείες

Η κ. Πετεινού, αναφερόμενη στα άτομα με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), επισημαίνει ότι η εκπαίδευση των ατόμων αυτών, συνεπάγεται μακροχρόνιες καθημερινές δραστηριότητες και δια βίου μάθηση.

Προσθέτει ότι μακροχρόνιες καθημερινές δραστηριότητες για τα άτομα με ΔΑΦ συνεπάγονται και σημαντικές οικονομικές ανάγκες, τις οποίες τις περισσότερες φορές καλείται να επωμιστεί ο γονιός και που σε πολλές περιπτώσεις φτάνουν τις εκατοντάδες ευρώ τον μήνα.

«Σκεφτείτε μόνο ότι στην καθημερινότητα ενός ατόμου με ΔΑΦ βλέπουμε την ανάγκη για πληθώρα θεραπειών, όπως ειδική αγωγή, φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, ιπποθεραπεία, ψυχοσυναιθηματική στήριξη, υδροθεραπεία, μουσικοθεραπεία, κλπ.», υπογραμμίζει.

Αναφέρει, ακόμη, και τη σχολική εκπαίδευση των ατόμων με ΔΑΦ, που απαιτεί αξιολόγηση κάθε παιδιού ξεχωριστά, προετοιμασίας ατομικών προγραμμάτων αποκατάστασης για την αντιμετώπιση των ειδικών αναγκών που προκύπτουν, παρέχοντας το λιγότερο περιοριστικό πλαίσιο για το παιδί προκειμένου να διαχειριστεί με επιτυχία τη μακροπρόθεσμη διαδικασία παρέμβασης και προόδου.

Ανάγκη για αύξηση προσυμπτωματικού ελέγχου

Στο άρθρο της η κ. Πετεινού, αναφέρει ότι ο επιπολασμός της ΔΑΦ που αναφέρθηκε από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ, 2019) εκτιμάται ότι είναι 1:160 άτομα, αν και αυτό αντιπροσωπεύει έναν μέσο αριθμό.

Ειδικότερα, ο επιπολασμός ΔΑΦ είναι υψηλότερος στους άνδρες σε σύγκριση με τις γυναίκες με αναλογία 4:1.

Όπως αναφέρει, ο επιπολασμός έχει επίσης εκτιμηθεί ότι είναι 222 ανά 10.000 παιδιά παγκοσμίως.

Ακόμη, «παρά τη διακύμανση στην τεκμηρίωση των περιστατικών ΔΑΦ σε όλο τον κόσμο, σύμφωνα με αναφορές, ο μέσος αριθμός διαγνωσμένων παιδιών σε όλες τις χώρες εκτιμάται ότι είναι 62/10.000 και δεν φαίνεται να είναι πιο διαδεδομένος σε μια δεδομένη παγκόσμια/γεωγραφική περιοχή ή εθνική ομάδα», συμπληρώνει.

Συνεπώς, «τέτοιες παρατηρήσεις υπογραμμίζουν την ανάγκη να αυξηθούν οι εξετάσεις και ο προσυμπτωματικός έλεγχος για υποεξυπηρετούμενους και μειονοτικούς πληθυσμούς που μπορεί επίσης να εμπίπτουν στο φάσμα του αυτισμού, αλλάζοντας έτσι τις εκτιμήσεις επικράτησης», σημειώνει.

Της Ουρανίας Στυλιανού