Oι τρεις κρίκοι της αλυσίδας για αποτελεσματική λήψη αποφάσεων στην Υγεία
05 Ιανουαρίου 2023, 10:06
*της Δρος Ανδρούλλας Ελευθερίου
Από τις απαρχές της κλασσικής δημοκρατίας, ο άνθρωπος ως αυτόνομη αξία, ο σεβασμός στην προσωπικότητα, τις ελευθερίες και τα δικαιώματά του, καθώς και οι ιδέες του δικαίου, της ισονομίας, και της ελεύθερης σκέψης και έκφρασης αποτυπώθηκαν ως βασικά συστατικά της ιδανικής οργανωμένης κοινωνίας. Οι θιασώτες της δημοκρατίας πίστευαν ακράδαντα ότι η συνάθροιση απόψεων από διαφορετικά άτομα, θα οδηγούσε κάθε φορά στη λήψη σωστών αποφάσεων.
Στον χώρο της Υγείας, αντιθέτως, είναι μόλις τον 20ο αιώνα που ο κραταιός ιατρικός πατερναλισμός, που ήθελε την ιατρική «αυθεντία» να αξιολογεί, αποφασίζει και ενεργεί, χωρίς να έχει καμία υποχρέωση να ζητά την άδεια του ασθενή ή να τον ενημερώνει, άρχισε να κλονίζεται και αντικαταστάθηκε σταδιακά από την εποχή του αυτόνομου ασθενή ο οποίος έχει πλέον τον τελευταίο λόγο για την υγεία του, και κεντρικό άξονα την εμβληματική αρχή της ενημερωμένης συναίνεσης (informed consent), καθιερωμένης πλέον στο σύγχρονο δίκαιο και την ιατρική δεοντολογία.
Σήμερα, συνεπώς, οι ασθενείς δε συνεισφέρουν απλά στη διαδικασία λήψης αποφάσεων, με την ανταλλαγή απόψεων και τη συμμετοχή τους στο τραπέζι του διαλόγου να καθίστανται καίριες, αλλά συνιστούν, ορθώς και δικαίως, έναν από τους τρεις συνδετικούς κρίκους της αλυσίδας που καθορίζει και αναβαθμίζει, όταν αυτό απαιτείται, τη θεραπευτική διαχείριση μιας πάθησης. Οι έτεροι δύο κρίκοι, ήτοι οι ιατροί και οι αρμόδιες εθνικές αρχές υγείας, έχουν αντιληφθεί την αξία και, εν πολλοίς, επιδιώκουν τη στενή συνεργασία με τους εκπροσώπους των ασθενών επί της διαμόρφωσης και εφαρμογής πολιτικών υγείας.
Βέβαια, μολονότι η αγαστή σύμπραξη των οργανισμών ασθενών, των ιατρών και των αρχών υγείας αποτελεί το ευκταίο, κάτι τέτοιο δεν είναι πάντα δεδομένο. Αρκεί να ρίξει κανείς μια προσεκτική ματιά στην επικαιρότητα, η οποία τακτικά αναδεικνύει περιστατικά παραπόνων των ασθενών προς τους ιατρούς, των ιατρών προς τις αρμόδιες αρχές υγείας, κλπ.
Γιατί όμως υφίσταται αυτή η ανισορροπία και πώς μπορεί να αρθεί;
Οι ρόλοι των προαναφερθέντων εταίρων είναι, τουλάχιστον για την υπογράφουσα, διακριτοί και σαφείς. Εντούτοις, στην πράξη τα πράγματα συχνά διαφοροποιούνται.
Οι ασθενείς, που χρειάζεται να είναι σωστά ενημερωμένοι και εκπαιδευμένοι γύρω από την πάθησή τους, εκφράζουν στους θεράποντες ιατρούς τους προβληματισμούς και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν πάνω σε ζητήματα που άπτονται της διαχείρισης της νόσου τους. Με τη σειρά τους, οι ιατροί και οι επαγγελματίες υγείας έχουν καθήκον, αφού ακούσουν με κατανόηση και σεβασμό τους ασθενείς τους, να «μεταφράσουν» τις ανησυχίες τους σε επιστημονικά τεκμηριωμένες εισηγήσεις προς τις αρμόδιες αρχές. Κατόπιν, οι αρχές υγείας έχουν τον κύριο ρόλο και την ευθύνη να αξιολογούν αυτές τις εισηγήσεις, με γνώμονα το όφελος των πασχόντων, λαμβάνοντας υπόψιν φυσικά και άλλες παραμέτρους, όπως το ανθρώπινο δυναμικό, οικονομικά και κοινωνικά δεδομένα, κλπ., και να προχωρούν στη διαμόρφωση και υλοποίηση σχετικών πολιτικών με συγκεκριμένα χρονοδιαγράμματα, καθώς και στον έλεγχο της ορθής εφαρμογής τους.
Οι υπόλοιποι κρίκοι/εταίροι, δηλαδή οι οργανωμένοι ασθενείς και η επιστημονική κοινότητα, οφείλουν ΜΟΝΟ να εισηγούνται και να συμπληρώνουν το έργο των αρμοδίων εθνικών υπηρεσιών ο καθένας με τον δικό του τρόπο και τη δική του εμπειρογνωμοσύνη.
Όταν στην εξίσωση της υγείας μπαίνουν μονομερείς εξουσιαστικές τάσεις, πρακτικές υποβάθμισης ή παραγκωνισμού κάποιου εκ των τριών εταίρων, ή και η ελλιπής γνώση και εκπαίδευση, οι ισορροπίες διασαλεύονται, η αλυσίδα σπάει και δε δύναται να εξυπηρετήσει το στόχο της.
Μέλημα όσων εξ ημών συμμετέχουν ενεργά στην προσπάθεια για την ανάπτυξη και βελτίωση των πολιτικών και των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας σε ασθενείς πρέπει να είναι η διασφάλιση της μεταξύ μας στενής και αρμονικής συνεργασίας. Χωρίς φιλονικίες και χωρίς εξαιρέσεις.
*Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου
Ιολόγος BSC, MSc, PhD
Εκτελεστική Διευθυντρια Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ)
