Παγκόσμια Ημέρα Νόσου Πάρκινσον: Ευαισθητοποίηση και δικαιώματα των ασθενών

Η Παγκόσμια Ημέρα κατά της Ασθένειας του Πάρκινσον καθιερώθηκε το 1997 με πρωτοβουλία της Ευρωπαϊκής Ένωσης για την Ασθένεια Πάρκινσον (EPDA) και την υποστήριξη του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας. Τον ίδιο χρόνο δόθηκε στη δημοσιότητα η «Χάρτα της EPDA», που σκοπό είχε να ενημερώσει τους πάσχοντες από την ασθένεια για τα δικαιώματά τους, αλλά και να ευαισθητοποιήσει το παγκόσμιο κοινό.

Περισσότεροι από ένα εκατομμύριο άνθρωποι ζουν με τη νόσο του Πάρκινσον στην Ευρώπη σήμερα και αυτός ο αριθμός αναμένεται να διπλασιαστεί μέχρι το 2030. Είναι η δεύτερη πιο συχνά εμφανιζόμενη νευροεκφυλιστική νόσος (μετά από τη νόσο του Αλτσχάιμερ) και ο επιπολασμός της θα συνεχίσει να αυξάνεται καθώς αυξάνεται και το ποσοστό των ηλικιωμένων στον συνολικό πληθυσμό. Η οικονομική επίπτωση της νόσου είναι τεράστια - το ετήσιο ευρωπαϊκό κόστος υπολογίζεται σε 13,9 δισ. ευρώ.

Ωστόσο, η νόσος του Πάρκινσον είναι απλά μία από τις πολλές νευροεκφυλιστικές διαταραχές, οι οποίες θα ξεπεράσουν τον καρκίνο σε συχνότητα εμφάνισης μέχρι το 2040 (ΠΟΥ 2004).

Σύμφωνα με τη «Χάρτα της Ευρωπαϊκής Εταιρείας για τη Νόσο Πάρκινσον» οι άνθρωποι που πάσχουν από τη νόσο έχουν το δικαίωμα να:

• Συμβουλεύονται γιατρούς με εξειδίκευση στη νόσο.

• Να λαμβάνουν γνώση για σωστή και έγκυρη διάγνωση.

• Να έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες υποστήριξης και βοήθειας,

• Να λαμβάνουν συνεχή φροντίδα.

• Να παίρνουν ενεργό μέρος στη διαχείριση/αντιμετώπιση της ασθένειάς τους.

Τι είναι η νόσος του Πάρκινσον;

Η νόσος του Πάρκινσον είναι μια προοδευτική, χρόνια και περίπλοκη νευροεκφυλιστική ασθένεια της μέλαινας ουσίας, η οποία είναι υπεύθυνη για την παραγωγή της ντοπαμίνης. Με άλλα λόγια είναι το αποτέλεσμα της καταστροφής των νευρικών κυττάρων που παράγουν τον νευροδιαβιβαστή ντοπαμίνη στον εγκέφαλο.

Η ντοπαμίνη βοηθά την δημιουργία και τον έλεγχο της κίνησης του σώματός μας. Λόγω αυτής της έλλειψης της ντοπαμίνης, τα μηνύματα του εγκεφάλου δεν μεταδίδονται ομαλά στους μυς, με αποτέλεσμα προβλήματα ελέγχου της κίνησης.

Η έλλειψη της ντοπαμίνης είναι η αιτία συμπτωμάτων όπως τρόμος (τρεμούλα), δυσκαμψία, βραδυκινησία, ακαμψία, ελλιπής ισορροπία και αστάθεια και κακός συντονισμός των μελών του σώματος. Μια παρόμοια εκφυλιστική διαδικασία απαντάται στη φύση με τη γήρανση, αλλά στη νόσο του Πάρκινσον αυτή η διαδικασία επιταχύνεται.

Στο ιστορικό της νόσου του Πάρκινσον περιλαμβάνονται διαταραχές όπως άγχος, πόνος, κόπωση, κατάθλιψη, σεξουαλική δυσλειτουργία, παραισθήσεις και ψύχωση, γνωστική δυσλειτουργία και άνοια. Αυτά τα συμπτώματα συχνά έχουν ως αποτέλεσμα την ανάγκη για επιπλέον φροντίδα και για νοσηλεία.

Ενώ τα κινητικά συμπτώματα έχουν εδώ και καιρό θεωρηθεί ως τα θεμελιώδη συμπτώματα της νόσου, τα μη κινητικά συμπτώματα αναγνωρίζονται όλο και περισσότερο ως καίρια για την ευημερία των ασθενών και, παρόλο που δεν είναι ακόμα τόσο εκτεταμένα αναγνωρισμένα, έχουν σημαντικό αντίκτυπο στην ποιότητα της ζωής των ανθρώπων και αποτελούν σημαντική αιτία νοσηλείας.

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Η βαρύτητα της νόσου του Πάρκινσον διαφέρει από άτομο σε άτομο και υπολογίζεται συνήθως με ειδικές κλίμακες που την διαχωρίζουν σε στάδιο από το 0 μέχρι το 5, όπου το στάδιο 0 περιλαμβάνει αυτούς που δεν έχουν συμπτώματα και το στάδιο 5 είναι η πιο σοβαρή μορφή.