Οδηγός για γονείς και φροντιστές για θέματα επιβίωσης παιδιών που νόσησαν με καρκίνο
18 Μαΐου 2023, 16:00
Η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ – Ενημέρωση για τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία» (https://karkinaki.gr) εξέδωσε πρόσφατα έναν πρακτικό Οδηγό για Γονείς και Φροντιστές, για θέματα επιβίωσης παιδιών και εφήβων που νόσησαν με καρκίνο. Οι παιδιατρικοί καρκίνοι είναι σπάνιοι, ωστόσο κάθε χρόνο έχουμε 35.000 νέες διαγνώσεις και 6.000 παιδιά και έφηβοι πεθαίνουν μόνο στην Ευρώπη, καθιστώντας τον καρκίνο την πρώτη αιτία θανάτου από ασθένεια στην παιδική ηλικία.
Την ίδια ώρα ωστόσο, χάρη στα υψηλά ποσοστά ίασης, αυτή τη στιγμή στην Ευρώπη υπάρχουν 500.000 επιβιώσαντες από παιδιατρικό καρκίνο.
Όταν τελειώσει η θεραπεία και η ίαση είναι πια πραγματικότητα, μια καινούργια περίοδος ξεκινά για τα παιδιά και τους οικογένειές τους. Σε αυτή την περίοδο, τα τραύματα –σωματικά ψυχολογικά και κοινωνικά– που έχει επιφέρει ο καρκίνος και η θεραπεία του, πρέπει να επουλωθούν και οι αγωνίες για την επόμενη ημέρα πρέπει να καταλαγιάσουν. Η διαχείριση των προβλημάτων αυτών είναι δύσκολη και μακροχρόνια. Βασικά στοιχεία για ένα επιτυχημένο αποτέλεσμα είναι η σωστή παρακολούθηση και η καλή ενημέρωση.
Με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής για τα παιδιά και εφήβους που θεραπεύτηκαν από τον καρκίνο, το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, σε συνεργασία με το Ιατρείο Μακροχρόνιας Παρακολούθησης της Πανεπιστημιακής Αιματολογικής Ογκολογικής Μονάδας (Π.Ο.Αι.Μ/ΚΕΘ) της Α’ Παιδιατρικής Κλινικής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, με διευθυντή τον Αντώνη Καττάμη, καθηγητής ΕΚΠΑ Παιδιατρικής - Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας, υπεύθυνος Πανεπιστημιακής Αιματολογικής Ογκολογικής Μονάδας (Π.Ο.Αι.Μ /ΚΕΘ) Νοσοκομείο Παίδων «Αγ.Σοφία», ERN-PaedCan Center, προχώρησαν στην έκδοση του Οδηγού, ο οποίος περιλαμβάνει χρηστικές οδηγίες για όλα τα θέματα (ιατρικά και ψυχοκοινωνικά) που καλείται να αντιμετωπίσει το παιδί και η οικογένεια του μετά το τέλος της θεραπείας.
Τον Οδηγό μπορείτε να βρείτε και σε ηλεκτρονική μορφή στο https://karkinaki.gr/wp-content/uploads/2023/05/praktikos-odigos-karkinaki-2023.pdf
Συντελεστές Οδηγού:
Κατερίνα Κατσιμπάρδη MD, PhD παιδίατρος, Πανεπιστημιακή Ογκολογική Αιματολογική Μονάδα (ΠΟΑιΜ) Α’ Παιδιατρική Κλινική ΕΚΠΑ.
Δρ Ιωάννης Ζερβομανωλάκης, MD, PhD, MBA, MPH, μαιευτήρας χειρουργός γυναικολόγος, Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Βόννης, εξειδικευμένος στην Υποβοηθούμενη Αναπαραγωγή, διευθύνων Σύμβουλος Μονάδας Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής ΥΓΕΙΑ IVF ΕΜΒΡΥΟΓΕΝΕΣΙΣ.
Φλώρα Μπακοπούλου, MD, IFEPAG, PhD αναπληρώτρια καθηγήτρια Παιδιατρικής - Εφηβικής Ιατρικής επιστημονική υπεύθυνη Ειδικού Κέντρου Εφηβικής Ιατρικής, Έδρα UNESCO Εφηβικής Υγείας και Ιατρικής, Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Ιατρική Σχολή, Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία».
Χριστίνα Φαϊτάκη, προσωποκεντρική ψυχοθεραπεύτρια.
Πέννυ Μαυρέα, εκπαιδευτικός.
Χριστίνα Κατσαγώνη, κλινική διαιτολόγος-διατροφολόγος, Γ.Ν. Παίδων «Η Αγία Σοφία».
Αλεξάνδρα Μήλα, απόφοιτη ΑΠΘ τμήμα Επιστήμης Φυσικής Αγωγής και Αθλητισμού.
