Νέες θεραπείες για την κυστική ίνωση

Αύξηση της αναπνευστικής λειτουργίας, μείωση των λοιμώξεων και της ανάγκης για μεταμόσχευση πνευμόνων, επιτυγχάνει η χορήγηση του τριπλού συνδυασμού φαρμάκων σε πάσχοντες από κυστική ίνωση, σύμφωνα με ανακοινώσεις στο 45ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης που πραγματοποιήθηκε από τις 8 έως τις 11 Ιουνίου στο Ρότερνταμ της Ολλανδίας.

Πολλά και αισιόδοξα ήταν τα νέα στο συνέδριο αυτό... Από τις τελευταίες εξελίξεις στη φαρμακοθεραπεία και στη γονιδιακή και κυτταρική θεραπεία της ασθένειας, ως την αντιμετώπιση των λοιμώξεων από διάφορα μικρόβια, την προσβολή του αναπνευστικού συστήματος από μύκητες, την περίθαλψη των ασθενών κατά την περίοδο της COVID-19 και τις δυνατότητες που παρείχε η τηλεϊατρική, η οποία αναγκαστικά αναπτύχθηκε ενόψει της πανδημίας, καθώς και τις ψυχολογικές προεκτάσεις του νοσήματος, όλα ήταν προς μια θετική κατεύθυνση.

Ιδιαίτερο ενδιαφέρον είχαν οι συνεδρίες στις οποίες παρουσιάστηκαν τα αποτελέσματα από την χρήση των νέων φαρμάκων που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου και ειδικά του τριπλού συνδυασμού φαρμάκων, ο οποίος βελτιώνει σημαντικά την αναπνευστική λειτουργία των ασθενών καθώς και άλλες παραμέτρους του νοσήματος και αυξάνει το προσδόκιμο επιβίωσης.

Επίσης, συζητήθηκαν διεξοδικά και ανταλλάχθηκε η εμπειρία μεταξύ των Ευρωπαίων γιατρών για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν από τις αλληλεπιδράσεις των νέων φαρμάκων με άλλα φάρμακα, τις προφυλάξεις και τους ενδεχόμενους κινδύνους που πρέπει να λαμβάνουν υπόψη κατά τη θεραπεία και τις θετικές αλλαγές που επιφέρουν στη διατροφή των ασθενών και γενικότερα στο γαστρεντερικό σύστημα.

Σύμφωνα με συμπόσιο που έγινε στα πλαίσια του Συνεδρίου φαίνεται ότι η νέα αυτή φαρμακοθεραπεία του τριπλού συνδυασμού, προσφέρει μεγάλη βελτίωση της αναπνευστικής λειτουργίας, σημαντική μείωση στις παροξύνσεις των αναπνευστικών λοιμώξεων και στη νοσηλεία των ασθενών κατά 77 %, μειωμένο κίνδυνο κατά 87% για μεταμόσχευση πνευμόνων και κατά 74% για θάνατο.

Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσίασε η κλινική περίπτωση Ιταλού ασθενούς, ο οποίος είχε εγγραφεί σε λίστα μεταμόσχευσης πνευμόνων, με βαριά αναπνευστική ανεπάρκεια, έπασχε από χρόνιο πνευμοθώρακα, δύσκολα ιάσιμο επί τρίμηνο και κατόπιν της χορήγησης σε αυτόν του νέου τριπλού συνδυασμού, τόσο ο πνευμοθώρακας που είχε, θεραπεύτηκε πλήρως, όσο και η γενικότερη αναπνευστική του κατάσταση και η βελτίωση του πνευμονικού παρεγχύματος ήταν σημαντική, σε βαθμό που τέθηκε εκτός λίστας μεταμόσχευσης.

Σημαντικό μέρος του συνεδρίου αφιερώθηκε στην επίδραση που είχε η πανδημία στους ασθενείς, στους τρόπους που ανέπτυξαν οι κλινικές για την περίθαλψη και νοσηλεία των ασθενών κατά την διάρκεια της καραντίνας και της πανδημίας, καθώς και στις επιπτώσεις που είχε η πανδημία στην ποιότητα ζωής των ασθενών.

Για πρώτη φορά σε ευρωπαϊκό συνέδριο, υπήρξαν τόσες πολλές αναφορές και ανακοινώσεις για τις επιπτώσεις που έχει το νόσημα στην ψυχική υγεία των ινοκυστικών ασθενών. Μεγάλο ενδιαφέρον των ειδικών προσέγγισαν ειδικές συνεδρίες ψυχολόγων, ανακοινώσεις, μελέτες και συζητήσεις όπου αναπτύχθηκαν τα προβλήματα και οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς ενόψει των θετικών εξελίξεων του νοσήματος και της αποδοχής ενός νέου τρόπου και μιας άλλης ποιότητας ζωής.

Επίσης, συζητήθηκε η επίδραση που έχουν τα φάρμακα στην ψυχική υγεία των ασθενών και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι θεράποντες στις κλινικές όπου παρακολουθούνται ασθενείς, σχετικά με τον τρόπο που θα πρέπει να προσεγγίζονται όσοι δεν είναι επιλέξιμοι μέχρι στιγμής για τις νέες θεραπείες.

Αξίζει να αναφερθεί ότι ανάμεσα στα πόστερ που βραβεύθηκαν ήταν κι αυτό των  Ελλήνων φυσικοθεραπευτών οι οποίοι σε συνεργασία με το «Χαμόγελο του Παιδιού», που χρηματοδοτεί το πρόγραμμα της κατ’ οίκον νοσηλείας, παρουσίασαν μια μέθοδο παρακολούθησης της φυσικοθεραπείας των ασθενών μέσω τηλεφωνικών βιντεοκλήσεων που πραγματοποιούσαν με τους ασθενείς.

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου, η πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση Ελλάδας  κ. Αγγελική Πρεφτίτση είχε προγραμματισμένη συνάντηση με την αντιπρόεδρο της Vertex, με την οποία συζήτησαν την εξέλιξη της διαπραγμάτευσης των νέων φαρμάκων στην Ελλάδα και την ανάγκη επίσπευσης των διαδικασιών προς όφελος των ασθενών.