Άτομα στο φάσμα του αυτισμού: Η ευαισθητοποίηση όλων μας είναι απαραίτητη

Η διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού, ή απλά αυτισμός, είναι νευροαναπτυξιακή κατάσταση και χαρακτηρίζεται από ελλείμματα στην επικοινωνία και αλληλεπίδραση καθώς και από περιορισμένα, ή/και επαναλαμβανόμενα ενδιαφέροντα και πρότυπα συμπεριφοράς. Την τελευταία εικοσαετία παρατηρείται μεγάλη αύξηση της συχνότητάς της, παγκοσμίως. Σύμφωνα μάλιστα με πρόσφατες επιδημιολογικές μελέτες, ο επιπολασμός του αυτισμού έχει αυξηθεί από 1/150 παιδιά που ήταν το 2002, σε 1 στα 44 παιδιά σήμερα (CDC, 2021).

Η αύξηση οφείλεται σε πολλούς παράγοντες, όπως η πιο ακριβής διαγνωστική προσέγγιση, η καλύτερη εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας, η αύξηση της ευαισθητοποίησης των εκπαιδευτικών, των γονέων και της κοινότητας αλλά και σε πραγματικά νευροβιολογικά αίτια.

Τα παιδιά με διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού, παρότι έχουν κάποια κοινά χαρακτηριστικά, μπορεί να παρουσιάζουν σημαντικές διαφορές ως προς το είδος και τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων. Ανάλογα με τις δυσκολίες τους, υποστηρίζονται από έναν αριθμό επιστημόνων. Πάντως, όπως είναι γνωστό υπάρχουν παιδιά που δεν έχουν δυνατότητα καν ομιλίας, ενώ άλλα μπορούν ακόμα και να ασκήσουν ένα απλό επάγγελμα ώστε να βιοποριστούν και να ανεξαρτητοποιηθούν οικονομικά.

Το Σάββατο 2 Απριλίου εορτάστηκε όπως κάθε χρόνο η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό (World Autism Awareness Day). Η ημέρα αυτή καθιερώθηκε με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ τον Δεκέμβριο του 2007 και διεξάγεται ετησίως με στόχο την ενημέρωση της παγκόσμιας κοινής γνώμης για τον αυτισμό και τις σχετιζόμενες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα και οι οικογένειές τους.

Για την εμφάνιση του αυτισμού δεν έχει ενοχοποιηθεί κάποιο συγκεκριμένο γονίδιο αλλά οι ειδικοί έχουν εντοπίσει ότι υπάρχει κληρονομικότητα στην ευρύτερη οικογένεια. Εξάλλου, τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού παρουσιάζουν διαφορές στην ανάπτυξη διαφόρων νευρώνων και κέντρων του εγκεφάλου με την αμυγδαλή να είναι ένα από αυτά που υπεραναπτύσσεται μεταξύ 6 και 12 μηνών στα άτομα με αυτισμό. Εξάλλου, η διαταραχή είναι πολύ πιο συχνή στα αγόρια.

Τα βασικά συμπτώματα που πρέπει να βάζουν σε υποψία τους νέους γονείς με παιδιά άνω των 12 μηνών είναι:

- Η μη βλεμματική επαφή του μωρού μαζί τους.

- Το γεγονός ότι δεν "ακούει" το όνομά του. Δεν αντιδρά δηλαδή όταν το φωνάζουν με αυτό στο ένα έτος.

- Ότι δεν αντιδρούν όταν τους δείχνουν κάτι (κοίτα το σκυλάκι...) και δεν δείχνουν ούτε τα ίδια με το δαχτυλάκι τους κάτι για να τραβήξουν την προσοχή του γονέα. 

-Ότι στα 2 έτη δεν μπορούν να επικοινωνήσουν λεκτικά ούτε με λίγες λέξεις, αλλά ούτε και με νοήματα ή συμπεριφορές.

Οι βασικές ανάγκες των γονέων με παιδιά στο φάσμα του αυτισμού είναι:

-Να αντιλαμβάνεται ο κόσμος γύρω τους ότι το παιδί ή ο ενήλικας με αυτισμό έχει διαφορετική συμπεριφορά, ξεσπάσματα με φωνές ή ασυνήθιστο βλέμμα και κινήσεις όχι επειδή είναι ιδιότροπος, αλλά επειδή έχει μία νευροαναπτυξιακή διαταραχή για την οποία δεν ευθύνεται. Η κατανόηση και η αποδοχή είναι ένα "δώρο" που μπορούμε όλοι να κάνουμε στα άτομα με αυτισμό και τους φροντιστές τους.

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

-Να υπάρχει βοήθεια από τα κράτη μέσω "παράλληλης στήριξης" και "βοηθών" ώστε οι γονείς να μπορούν να εργάζονται κάποιες ώρες την ημέρα, ή και να ασχολούνται με κάτι διαφορετικό από τη φύλαξη των παιδιών για να μην παρουσιάζουν ψυχολογικά προβλήματα. Μην ξεχνάμε ότι τα περισσότερα από αυτά τα παιδιά έχουν ανάγκη από 24ωρη φροντίδα, 7 ημέρες την εβδομάδα, ισοβίως!

Τέλος, η πρώιμη διάγνωση και παρέμβαση με ειδικές εργασιοθεραπείες είναι η πλέον αναγκαία παροχή προς τους γονείς με παιδιά στο φάσμα του αυτισμού ώστε να έχουν την καλύτερη έκβαση στο μέλλον.