Χωρίς στήριξη από το κράτος οικογένειες παιδιών με σύνδρομο Down
21 Μαρτίου 2024, 06:00
Ελλιπή ψυχολογική στήριξη από το κράτος των οικογενειών που αποκτούν παιδί με σύνδρομο Down, καταγγέλλει ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Συνδρόμου Down.
Ο σύνδεσμος δημιουργήθηκε το 1991 από γονείς ατόμων με σύνδρομο Down, ώστε να βοηθήσουν τα παιδιά τους για μια καλύτερη ζωή, διεκδικώντας γι’ αυτά, όσα τα ίδια δεν μπορούσαν να ζητήσουν.
Στόχος και σκοπός παραμένει ο ίδιος, αναφέρει στο YgeiaWatch o πρόεδρος του Συνδέσμου, Στυλιανός Θεοδώρου, προσθέτοντας ότι τα άτομα με σύνδρομο Down, πρέπει να έχουν ίσες ευκαιρίες στην υγεία, τη μόρφωση, την εργασία για να μπορούν να ενταχθούν στην κοινωνία ως ίσοι.
Σημειώνεται ότι η Κυπριακή Δημοκρατία έχει συνυπογράψει και έχει θεσπίσει σε νόμο τη σύμβαση του ΟΗΕ σχετικά με τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία.
Δυστυχώς, όμως παρ’ όλες τις βελτιώσεις που έχουν γίνει, συνεχίζουν να υπάρχουν σοβαρά προβλήματα που δυσκολεύουν τη ζωή των ατόμων με σύνδρομο Down στην Κύπρο.
Αλλαγή νοοτροπίας για αποδοχή διαφορετικότητας
Όπως σημειώνει ο κ. Θεοδωρου, με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down, μόνο με συλλογική προσπάθεια και αλλαγή νοοτροπίας, μπορούμε να δημιουργήσουμε μια κοινωνία που αγκαλιάζει τη διαφορετικότητα και προσφέρει ίσες ευκαιρίες.
Για να επιτευχθεί αυτό, εξηγεί, θα πρέπει ο κόσμος να ενημερωθεί σωστά και να εκπαιδευτεί στο να αποδέχεται τους συνανθρώπους μας με αναπηρία.
«Μέσω ενημερωτικών προγραμμάτων στους εκπαιδευτικούς και στους μαθητές στα σχολεία για το τι είναι το σύνδρομο Down και τις δυνατότητες που έχουν αυτά τα άτομα, θα βοηθούσε στην αλλαγή νοοτροπίας και συμπεριφοράς. Επίσης θα πρέπει να υλοποιηθούν εκστρατείες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για το σύνδρομο Down, με στόχο την καταπολέμηση των στερεοτύπων και την καλλιέργεια της ενσυναίσθησης», προσθέτει.
Αφήνονται μόνοι οι γονείς
Οι γονείς, σύμφωνα με τον ίδιο, αφήνονται μόνοι, με αποτέλεσμα αρκετές οικογένειες να διαλύονται ή να αυτοαπομονώνονται αφού δεν γνωρίζουν πως να αντιμετωπίσουν το παιδί τους.
«Το σημαντικότερο αγαθό, η υγεία, που θα πρέπει να απολαμβάνει ο κάθε άνθρωπος, δυστυχώς παρέχεται κουτσουρεμένο προς τα παιδιά με σύνδρομο Down. Ο περιορισμός στον αριθμό θεραπειών, στερεί στα παιδιά τη δυνατότητα μεγιστοποίησης των δυνατοτήτων τους, ώστε να ενταχθούν στην κοινωνία και στα σχολεία με τον καλύτερο δυνατό τρόπο», τονίζει.
Σημειώνεται ότι σύμφωνα με τους ειδικούς, η παροχή εξειδικευμένων θεραπειών (λογοθεραπεία, φυσικοθεραπεία, εργοθεραπεία), είναι απαραίτητη από την βρεφική ηλικία, με στόχο την ενίσχυση της ανάπτυξης και της αυτονομίας του παιδιού.
Επιπλέον, όπως αναφέρει ο κ. Θεοδώρου, ο Σύνδεσμος ζητά να δοθούν κίνητρα σε ιατρούς για εξειδίκευση στο σύνδρομο Down ώστε τα παιδιά, αλλά και οι ενήλικες να τυγχάνουν σωστής και εξειδικευμένης θεραπείας.
O πρόεδρος του Συνδέσμου αναφέρεται και στην εκπαιδευτική μεταρρύθμιση, υποστηρίζοντας ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down , θα επωφεληθούν μέσω της ένταξης στις τάξεις μαζί με τα άλλα παιδία.
Ο μεγαλύτερος αριθμός παιδιών με σύνδρομο Down, αυτή τη στιγμή, οδηγείται με προτροπή του Υπουργείου Παιδείας σε σχολικές μονάδες, με αποτέλεσμα όταν τελειώσουν το σχολείο να μην τους δίνεται απολυτήριο αλλά δίπλωμα παρακολούθησης το οποίο δεν αναγνωρίζεται πουθενά, ούτε ακόμη και από το κράτος που το εκδίδει.
«Ακόμη αναμένεται η περιβόητη εκπαιδευτική μεταρρύθμιση που θα παρέχει σε όλα τα παιδιά την ευκαιρία μόρφωσης. Αυτή την στιγμή, δυσκολεύουν παιδιά που ζητούν να επαναλάβουν μία τάξη, θέτοντας ηλικιακούς περιορισμούς», αναφέρει.
Ζητούν στοιχεία για στράτευση ατόμων με σύνδρομο Down...
Την ίδια στιγμή, όπως καταγγέλλει ο κ. Θεοδώρου, ακόμη εν έτη 2024 ζητείται από τους γονείς αρρένων παιδιών με σύνδρομο Down, να δηλώσουν τα στρατολογικά τους στοιχεία για σκοπούς στράτευσης.
Για απαλλαγή, απαιτείται όταν κληθούν, να παρουσιαστούν αυτοπροσώπως.
«Σε συνάντηση που είχε ο σύνδεσμος με τον Υπουργό Άμυνας το 2019 μας υποσχέθηκε ότι θα έλυναν το πρόβλημα, παίρνοντας στοιχεία από το Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης για να μην απαιτείται η παρουσία τους αλλά πέντε χρόνια μετά, αυτό δεν έχει ακόμη αλλάξει».
Παράλληλα, σύμφωνα με τον κ Θεοδώρου, αν και το κράτος παροτρύνει τους ιδιώτες επιχειρηματίες να εργοδοτούν άτομα με αναπηρίες και αρκετά άτομα με σύνδρομο Down εργάζονται σε διάφορους τομείς, «δυστυχώς το ίδιο το κράτος μέχρι σήμερα δεν έχει εργοδοτήσει κανένα άτομο με σύνδρομο Down».
Η Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 21 Μαρτίου, από το 2007. H ημερομηνία δεν επιλέχθηκε τυχαία αφού ο 3ος μήνας του έτους και η 21η Μαρτίου υποδηλώνουν τη μοναδικότητα του τριπλασιασμού του 21ου χρωμοσώματος (τρισωμία) που προκαλεί το σύνδρομο Down.
Φετινό μήνυμα από τις Διεθνείς Οργανώσεις είναι «Τέλος στα στερεότυπα».
Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ), η εκτιμώμενη επίπτωση του συνδρόμου Down, είναι μεταξύ 1 στις 700 έως 1 στις 1.000 γεννήσεις παγκοσμίως. Κάθε χρόνο, περίπου 3.000 έως 5.000 παιδιά γεννιούνται με αυτή τη χρωμοσωμική διαταραχή.
Συγκεκριμένα, το σύνδρομο Down αποτελεί κατάσταση κατά την οποία ένα άτομο έχει ένα επιπλέον χρωμόσωμα ή ένα επιπλέον κομμάτι χρωμοσώματος. Αυτό το επιπλέον αντίγραφο, αλλάζει τον τρόπο με τον οποίο αναπτύσσεται το σώμα και ο εγκέφαλος ενός μωρού.
Της Μόνικας Μακρυγιάννη
