Σ. Κυριακίδου: 36 εκατ. άνθρωποι στην ΕΕ με σπάνια νόσο

Σχεδόν 36 εκατομμύρια άνθρωποι σε ολόκληρη την ΕΕ πάσχουν από μια σπάνια νόσο, αναφέρει σε δήλωσή της η επίτροπος Υγείας, Στέλλα Κυριακίδου με αφορμή την αυριανή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νοσημάτων.

Όπως σημειώνει η Επίτροπος, οι περισσότερες απ’ αυτές τις νόσους είναι ανίατες, γεγονός που προκαλεί φόβο και απόγνωση.

«Σε εθνικό επίπεδο, οι πόροι και οι γνώσεις για τη θεραπεία αυτών των νόσων συχνά σπανίζουν, γεγονός που καθιστά αδιαμφισβήτητη την προστιθέμενη αξία της δράσης της ΕΕ. Σε μια ισχυρή Ευρωπαϊκή Ένωση Υγείας, κανείς δεν θα πρέπει να μένει στο περιθώριο, ανεξάρτητα από το πού μένει ή από τι νοσεί», τονίζει.

Ως εκ τούτου προσθέτει, χρειαζόμαστε ισχυρή συνεργασία σε επίπεδο ΕΕ για να διασφαλίσουμε την έγκαιρη διάγνωση, καθώς και την οικονομικά προσιτή θεραπεία και περίθαλψη όλων.

Σύμφωνα με την κ. Κυριακίδου, εδώ και πάνω από 20 χρόνια, το έργο στον τομέα αυτό αποτελεί προτεραιότητα για την ΕΕ, «θέτοντας τους ασθενείς στο επίκεντρο, έχουμε γίνει πρωτοπόροι στην καταπολέμηση των σπάνιων νόσων».

«Τα 24 ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς, τα οποία φέρνουν σήμερα σε επαφή γιατρούς σπάνιων νόσων και εξειδικευμένους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης σε ολόκληρη την ΕΕ, αποτελούν απτό παράδειγμα επιτυχημένης ευρωπαϊκής συνεργασίας», συμπληρώνει.

Παράλληλα, σημειώνει, διασφαλίζουν τη μεταφορά πληροφοριών, ώστε να μην χρειάζεται να ταξιδέψουν οι ασθενείς, και περιλαμβάνουν πάνω από 1.600 εξειδικευμένα κέντρα σε 382 νοσοκομεία σε ολόκληρη την ΕΕ και τη Νορβηγία.

Επενδύει πάνω από €77 εκατ. η ΕΕ

Η Επίτροπος επισημαίνει ότι τα προσεχή χρόνια, η ΕΕ θα επενδύσει πάνω από €77 εκατ. για την εδραίωση και τη βελτίωση αυτών των δικτύων.

Για την καλύτερη ενσωμάτωσή τους στα εθνικά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης, η ΕΕ χρηματοδοτεί μια νέα κοινή δράση με πάνω από €18 εκατ.  για την επόμενη τριετία.

Εκτός από όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ και τη Νορβηγία, η δράση αυτή θα συμπεριλάβει επίσης την Ουκρανία στο πλαίσιο της δέσμευσης μας να εμβαθύνουμε τους μεταξύ μας δεσμούς στον τομέα της υγείας.

Επιπλέον, παρέχεται χρηματοδοτική στήριξη στο πλαίσιο του προγράμματος «Ορίζων Ευρώπη», το οποίο προβλέπει τη διάθεση €100 εκατ.  για την ανάπτυξη διαγνωστικών μέσων και θεραπειών στο πλαίσιο μιας νέας ευρωπαϊκής σύμπραξης για τις σπάνιες νόσους.

Όσον αφορά το μέλλον, στο πλαίσιο των πυλώνων της Ευρωπαϊκής Ένωσης Υγείας, η μεταρρύθμιση της φαρμακευτικής νομοθεσίας της ΕΕ, υπογραμμίζει η Επίτροπος, έχει ως στόχο να κατευθύνει τις επενδύσεις των φαρμακευτικών εταιρειών σε φάρμακα για σπάνιες νόσους και να επικεντρωθεί σε υποεξυπηρετούμενους τομείς μέσω στοχευμένων κινήτρων και κανονιστικής στήριξης.

Σύμφωνα με την ίδια, η μεταρρύθμιση θα βοηθήσει επίσης την καινοτομία να φτάσει σε ασθενείς σε ολόκληρη την ΕΕ. Με τον ευρωπαϊκό χώρο δεδομένων για την υγεία, τα ψηφιακά δεδομένα υγείας θα καταστούν ευκολότερα διαθέσιμα για έρευνα, καινοτομία και χάραξη πολιτικής, προς όφελος και των ασθενών με σπάνιες νόσους.

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Τέλος η κ. Κυριακίδου υποδεικνύει ότι η συγκέντρωση πόρων και κοινών δράσεων σε επίπεδο ΕΕ είναι ιδιαίτερα σημαντική για τις σπάνιες νόσους.

«Πρέπει να συνεχίσουμε συλλογικά να εργαζόμαστε για τη βελτίωση της ζωής των πολιτών, την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων αλλά και κάθε μέρα. Μαζί είμαστε πιο δυνατοί», καταλήγει.

Σημειώνεται ότι η κ. Κυριακίδου, επισκέπτεται την Κύπρο, αύριο και και την Παρασκευή 1η Μαρτίου.

Αύριο, το πρόγραμμα της Επιτρόπου περιλαμβάνει συμμετοχή στη δημοσιογραφική διάσκεψη που διοργανώνεται από τον Παγκύπριο Σύνδεσμο Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων «Μοναδικά Χαμόγελα» από τις 10:30 ως τις 12:00, παρουσία του Υπουργού Υγείας, Μιχάλη Δαμιανού και της Υφυπουργού Κοινωνικής Πρόνοιας κ. Μαριλένας Ευαγγέλου.