ΠΑΣ: Προβλήματα διαθεσιμότητας φαρμάκων για θαλασσαιμία

Έντονη είναι η προσμονή των Ατόμων με θαλασσαιμία, (ΑμΘ) και όλης της Θαλασσαιμικής κοινότητας για την πρόσβαση στα νέα φάρμακα που έχουν ήδη εξασφαλίσει άδεια κυκλοφορίας στην Ευρώπη αλλά δεν έχουν ακόμα ενταχθεί στο ΓεΣΥ.

Ακόμη, η διαθεσιμότητα μη συνταγογραφούμενων φαρμάκων και σκευασμάτων περιλαμβάνονται στα πρωτόκολλα θεραπείας για τη Θαλασσαιμία, δεν έχει ακόμα εξασφαλιστεί για όλους, κάτι το οποίο ακόμη μελετάται από τον Οργανισμό Ασφάλισης Υγείας (ΟΑΥ).

Αυτές οι ελλείψεις σύμφωνα με τον Πρόεδρο του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου Μίλτο Μιλτιάδους, επιφέρουν σοβαρούς προβληματισμούς ανάμεσα στη θαλασσαιμική κοινότητα για θέματα που έχουν να κάνουν με την ίδια τη θεραπευτική τους αγωγή παρά το ότι με το ΓεΣΥ έχει σημειωθεί σημαντική βελτίωση σε πολλές από τις πτυχές που αφορούν στην πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας.

Τα φάρμακα αυτά, όπως προσθέτει, μπορούν να βελτιώσουν δραματικά την ποιότητα ζωής κάποιων από τα ΑμΘ που θα μπορούν να χρησιμοποιήσουν το συγκεκριμένο φάρμακο αλλά και τις ανάγκες σε αίμα και συνεπακόλουθες θεραπείες.

Αναμένονται άμεσα μέτρα κοινωνικής πρόνοιας για τα ΑμΘ

Ο ΠΑΣ επίσης βρίσκεται σε διαρκή διαβούλευση με την Υπουργό Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων Ζέτα Αιμιλιανίδου και τις υπηρεσίες του υπουργείου και αυτή τη στιγμή βρίσκονται στα τελικά στάδια σχεδιασμού και εφαρμογής ενός επιβαλλόμενου πλαισίου μέτρων κοινωνικής πρόνοιας προς τα ΑμΘ το οποίο θα ανακοινωθεί πολύ σύντομα.

Ο Πρόεδρος του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου σε συνέντευξη στο YgeiaWatch εξηγεί τι είναι η Μεσογειακή Αναιμία ή διαφορετικά η νόσος Cooley.

Ο κ. Μιλτιάδους ενημερώνει ότι σε ένα μεγάλο ποσοστό των μεγάλων σε ηλικία πασχόντων έχουν παρατηρηθεί σημαντικές παρενέργειες από την παραδοσιακή φαρμακευτική τους αγωγή (απώλεια ακοής, απώλεια όρασης, οστεοπόρωση, αρθριτικοί πόνοι, δυσπλασίες, πνευμονική υπέρταση κλπ).

Γι’ αυτό όπως προσθέτει, επιβάλλεται η όσο το δυνατό καλύτερη αντιμετώπιση από μια πολυθεματική ομάδα ειδικών, σε καλά στελεχωμένες κλινικές με καθολική πρόσβαση σε όλα τα φαρμακευτικά και άλλα σκευάσματα τα οποία χρειάζονται αλλά και σε υψηλής ποιότητας ιατρικό εξοπλισμό και αναλώσιμα.

«Τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει σημαντικές διορθωτικές κινήσεις από την πλευρά της πολιτείας και του Υπουργείου Υγείας σε ότι αφορά στην αντιμετώπιση της Θαλασσαιμίας», σημειώνει. Αυτές όπως μας πληροφορεί ο κ. Μιλτιάδους περιλαμβάνουν:

• Tην ενίσχυση των Κέντρων Θαλασσαιμίας
• Την επάρκεια και ασφάλεια του αίματος
• Την ενίσχυση προγραμμάτων ψυχολογικής υποστήριξης και διαχείρισης της νόσου
• Ανέγερση Νέου Κέντρου Θαλασσαιμίας στη Λευκωσία
• Χάραξη Εθνικής Στρατηγικής μέσω της Εθνικής Επιτροπής Θαλασσαιμίας

Ακόμη, όπως προσθέτει, έχει πρόσφατα εφαρμοστεί μια νομοθετική ρύθμιση, για την ηλικία συνταξιοδότησης των ΑμΘ που αίρει ένα διαχρονικό πρόβλημα.

«Παράλληλα, η πρόσφατη ανακάλυψη της γονιδιακής θεραπείας, δίνει περαιτέρω ελπίδες ότι σε βάθος χρόνου, η Θαλασσαιμία μπορεί να είναι πολύ ευκολότερα διαχειρίσιμη στην Κύπρο παρά την πρόσφατη απόσυρση της εταιρείας από την ευρωπαϊκή αγορά, κι ελπίζουμε ότι θα επανέλθει σύντομα, με ένα πιο προσβάσιμο σχήμα», αναφέρει.

Η πολιτεία, σε γενικότερο επίπεδο, όπως δηλώνει ο Πρόεδρος του Αντιαναιμικού Συνδέσμου, «χρειάζεται να προσφέρει στα ΑμΘ την καλύτερη δυνατή θεραπευτική και υποστηρικτική αγωγή ώστε να τα διατηρεί ως ωφέλιμους και ενεργούς πολίτες ενώ παράλληλα οφείλει να ετοιμάσει και να εφαρμόσει ένα μακροπρόθεσμο σχεδιασμό για την εφαρμογή της γονιδιακής θεραπείας στα ΆμΘ στην Κύπρο με απώτερο στόχο την πλήρη εξάλειψη της νόσου σε βάθος χρόνου».

Αυτούσια η Συνέντευξη

Ερ.:Πόσο σοβαρό είναι το πρόβλημα της θαλασσαιμίας στην Κύπρο; Τι είναι ακριβώς η θαλασσαιμία; Υπάρχουν εξετάσεις που μπορούν να διαπιστώσουν εάν κάποιος είναι θαλασσαιμικός;

Απ.: Η Νόσος του Cooley ή Μεσογειακή Αναιμία ή Θαλασσαιμία όπως είναι τα τελευταία χρόνια γνωστή, είναι μια κληρονομική νόσος η οποία εντοπίζεται σε άτομα που έχουν την καταγωγή τους γύρω από τη Μεσόγειο Θάλασσα από όπου πήρε άλλωστε και το όνομα της, την Κεντρική Αφρική αλλά και τη Νότια και Νοτιοανατολική Ασία. Στην Κύπρο υπολογίζεται ότι περίπου 1 στα 7 άτομα είναι φορείς της θαλασσαιμίας και 1 στα 50 ζευγάρια έχει πιθανότητες να αποκτήσει παιδί με θαλασσαιμία.

Στη Θαλασσαιμία, η έλλειψη ή η μετάλλαξη ενός γονιδίου έχει ως αποτέλεσμα τη μειωμένη έως και καθόλου, ανάλογα με τον γονότυπο, παραγωγή αιμοσφαιρίνης η οποία μεταφέρει το οξυγόνο στους ιστούς του σώματος.

Στην Κύπρο μπορεί να είναι μια καλά γνωστή ασθένεια αφού όλοι μας έχουμε κάποιο γνωστό ή φίλο με Θαλασσαιμία αλλά σε ευρωπαϊκό επίπεδο θεωρείται σπάνια πάθηση. Τα τελευταία χρόνια, με τις μεγάλες μετακινήσεις πληθυσμού που παρατηρούνται, η Θαλασσαιμία έχει κτυπήσει την πόρτα σε αρκετές χώρες της Κεντρικής και Βόρειας Ευρώπης οι οποίες μπορούμε να πούμε ότι είναι σχετικά απροετοίμαστες για να χειριστούν όλες τις πτυχές του θέματος σε ότι αφορά την πρόληψη και τη θεραπεία. Η αναλογία σε ευρωπαϊκό επίπεδο είναι περίπου 1 ΑμΘ / 10.000 άτομα ενώ στην Κύπρο το ποσοστό είναι σχεδόν δεκαπλάσιο, γι’ αυτό και δικαιολογημένα μπορούμε να την ονομάσουμε «εθνική μας ασθένεια».

Τα Άτομα με Θαλασσαιμία (ΑμΘ) στην Κύπρο αριθμούμε γύρω στα 1150 με 650 από μας να είμαστε σε πρόγραμμα τακτικών μεταγγίσεων, ενώ τα τελευταία 15 χρόνια μετρούνται γύρω στις 60 γεννήσεις. Όλοι οι πολίτες μπορούν να εξεταστούν για τη φορεία της Θαλασσαιμίας, μέσα από το Εθνικό Πρόγραμμα Πρόληψης, το οποίο γίνεται με τη συνεργασία του Υπουργείου Υγείας και του ΠΑΣ και υιοθετήθηκε και από την Εκκλησία της Κύπρου, στο πλαίσιο της τέλεσης γάμων.

Η μεγάλη πλειοψηφία των ΑμΘ στην Κύπρο ανήκει στην ηλικιακή ομάδα των 40-60 ετών. Πίσω από αυτό το δεδομένο κρύβεται και ο λόγος που η θαλασσαιμία είναι μια από τις ασθένειες που δεν βρίσκονται πια στο επίκεντρο της ευαισθησίας των πολιτών αφού υπάρχει διάχυτη η εντύπωση στην κυπριακή κοινωνία ότι η θαλασσαιμία έχει νικηθεί, δεδομένης και της μεγάλης επιτυχίας των προγραμμάτων πρόληψης. Εδώ ακριβώς, εντοπίζεται και η αδυναμία του ΠΑΣ τα τελευταία χρόνια, να εξωτερικεύσει τις ανάγκες και τα προβλήματα επαρκώς προς την κοινωνία, με σκοπό την επίλυσή τους.

Ερ.:Υπάρχει επαρκής στήριξη από το κράτος; Οι υπηρεσίες φροντίδας που χρειάζονται οι θαλασσαιμικοί καλύπτονται από το ΓεΣΥ;

Απ.: Σε ένα μεγάλο ποσοστό των μεγάλων σε ηλικία πασχόντων έχουν παρατηρηθεί σημαντικές παρενέργειες από την παραδοσιακή φαρμακευτική τους αγωγή (απώλεια ακοής, απώλεια όρασης, οστεοπόρωση, αρθριτικοί πόνοι, δυσπλασίες, πνευμονική υπέρταση κλπ) γι’ αυτό και επιβάλλεται η όσο το δυνατό καλύτερη αντιμετώπιση από μια πολυθεματική ομάδα ειδικών, σε καλά στελεχωμένες κλινικές με καθολική πρόσβαση σε όλα τα φαρμακευτικά και άλλα σκευάσματα τα οποία χρειάζονται αλλά και σε υψηλής ποιότητας ιατρικό εξοπλισμό και αναλώσιμα.

Τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει σημαντικές διορθωτικές κινήσεις από την πλευρά της πολιτείας και του Υπουργείου Υγείας σε ότι αφορά στην αντιμετώπιση της Θαλασσαιμίας. Αυτές περιλαμβάνουν την ενίσχυση των Κέντρων Θαλασσαιμίας, την επάρκεια και ασφάλεια του αίματος, την ενίσχυση προγραμμάτων ψυχολογικής υποστήριξης και διαχείρισης της νόσου αλλά και στρατηγικής σημασίας αποφάσεις όπως την ανέγερση Νέου Κέντρου Θαλασσαιμίας στη Λευκωσία και τη χάραξη Εθνικής Στρατηγικής, μέσω της Εθνικής Επιτροπής Θαλασσαιμίας.

Επίσης, έχει πρόσφατα εφαρμοστεί μια νομοθετική ρύθμιση, για την ηλικία συνταξιοδότησης των ΑμΘ που αίρει ένα διαχρονικό πρόβλημα ενώ βρισκόμαστε σε διαβούλευση με το Υπουργείο Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων και την ίδια την Υπουργό, για την ετοιμασία σχετικού πλαισίου κοινωνικής πρόνοιας.

Παρά τις πιο πάνω θετικές εξελίξεις, υπάρχουν ακόμα σοβαροί προβληματισμοί ανάμεσα στη θαλασσαιμική κοινότητα για θέματα που έχουν να κάνουν με την ίδια τη θεραπευτική τους αγωγή παρά το ότι το ΓεΣΥ έχει επιφέρει μια σημαντική βελτίωση σε πολλές από τις πτυχές που αφορούν στην πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας. Η διαθεσιμότητα μη συνταγογραφούμενων φαρμάκων και σκευασμάτων που στη Θαλασσαιμία περιλαμβάνονται στα πρωτόκολλα θεραπείας, δεν έχει ακόμα εξασφαλιστεί για όλους, κάτι που μελετάται από τον ΟΑΥ.

Έντονη είναι και η προσμονή των ΑμΘ και όλης της Θαλασσαιμικής οικογένειας για την πρόσβαση στα νέα φάρμακα που έχουν ήδη εξασφαλίσει άδεια κυκλοφορίας στην Ευρώπη αλλά δεν έχουν ακόμα, δυστυχώς, ενταχθεί στο ΓεΣΥ. Τα φάρμακα αυτά μπορούν να βελτιώσουν δραματικά την ποιότητα ζωής κάποιων από τα ΑμΘ που θα μπορούν να χρησιμοποιήσουν το συγκεκριμένο φάρμακο αλλά και τις ανάγκες σε αίμα και συνεπακόλουθες θεραπείες.

Παράλληλα, η πρόσφατη ανακάλυψη της γονιδιακής θεραπείας, δίνει περαιτέρω ελπίδες ότι σε βάθος χρόνου, η Θαλασσαιμία μπορεί να είναι πολύ ευκολότερα διαχειρίσιμη στον τόπο μας, παρά την πρόσφατη απόσυρση της εταιρείας από την ευρωπαϊκή αγορά, κι ελπίζουμε ότι θα επανέλθει σύντομα, με ένα πιο προσβάσιμο σχήμα.

Η πολιτεία, σε γενικότερο επίπεδο, χρειάζεται να προσφέρει στα ΑμΘ την καλύτερη δυνατή θεραπευτική και υποστηρικτική αγωγή ώστε να τα διατηρεί ως ωφέλιμους και ενεργούς πολίτες ενώ παράλληλα οφείλει να ετοιμάσει και να εφαρμόσει ένα μακροπρόθεσμο σχεδιασμό για την εφαρμογή της γονιδιακής θεραπείας στα ΆμΘ στην Κύπρο με απώτερο στόχο την πλήρη εξάλειψη της νόσου σε βάθος χρόνου.

Ερ.:Ποιος είναι ο Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος; Ποια τα προβλήματα και οι προκλήσεις που αντιμετωπίζει ο Σύνδεσμος;

Απ.: Στη διάρκεια των 5 δεκαετιών της δράσης του, ο Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος έχει εστιάσει την προσοχή του σχεδόν σε κάθε πτυχή της θεραπευτικής αγωγής των πασχόντων, την ένταξη τους στο κοινωνικό σύνολο και στο εργασιακό περιβάλλον, την ψυχολογική τους υποστήριξη καθώς και στην επιμόρφωσή τόσο των πασχόντων όσο και του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού.

Σε συνεργασία με το κράτος και την Εκκλησία, ίδρυσε το 1981 το Κέντρο Θαλασσαιμίας στη Λευκωσία και σήμερα βρίσκεται σε προχωρημένες διαβουλεύσεις με τον ΟΚΥπΥ για να ολοκληρωθεί, εντός του 2022, το Νέο Κέντρο Θαλασσαιμίας Λευκωσίας, με βάση την απόφαση του Υπουργικού Συμβουλίου επί υπουργίας του κ. Κωνσταντίνου Ιωάννου. Το Νέο Κέντρο Θαλασσαιμίας σχεδιάστηκε έτσι ώστε να διαθέτει όλες τις απαραίτητες υποδομές για να προσφέρει στα ΆμΘ υπηρεσίες ψηλής ποιότητας σε συνεργασία με γιατρούς, κέντρα και πανεπιστήμια της Κύπρου και του εξωτερικού και αναμένεται να ολοκληρωθεί μέσα στο 2022. 

Συνάμα, ο ΠΑΣ παρακολουθεί, σε συνεργασία με τις κλινικές και τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, κάθε εξέλιξη σε σχέση με τη θεραπευτική αγωγή, παρεμβαίνοντας αναλόγως για να εξασφαλίζεται όσο το δυνατό η πρόσβαση σε σκευάσματα, αναλώσιμα και υπηρεσίες ψηλής ποιότητας. Το τελευταίο ειδικά διάστημα οι επιστημονικές εξελίξεις που αφορούν στη Θαλασσαιμία είναι ραγδαίες, κυρίως με την έγκριση θεραπειών στην Ευρώπη, κάτι για το οποίο έχουμε αρχίσει να προετοιμαζόμαστε.

Ο ΠΑΣ προσπαθεί, στο πλαίσιο των δυνατοτήτων που διαθέτει, να προσφέρει ένα εύρος προγραμμάτων και υπηρεσιών στα ΑμΘ το οποίο αναμένεται να διευρυνθεί στο επόμενο διάστημα με τη λειτουργία κέντρων εξυπηρέτησης των ΑμΘ σε όλες τις πόλεις. Ήδη έχει αρχίσει τη λειτουργία του το Κέντρο Εξυπηρέτησης ΑμΘ στη Λευκωσία και γίνονται ενέργειες όπως λειτουργήσουν ανάλογα Κέντρα σε Λεμεσό, Λάρνακα και Πάφο. Στα Κέντρα αυτά, αλλά και στα ΚΘ, ο ΠΑΣ προσφέρει προγράμματα ψυχολογικής υποστήριξης με τους 6 ψυχολόγους που εργοδοτεί με τη στήριξη και του Υπουργείου Υγείας, μέσα από ατομικές και ομαδικές συναντήσεις και εργαστήρια, προγράμματα φυσιοθεραπειών αλλά και άλλες υπηρεσίες και διευκολύνσεις προς τα ΑμΘ.

Σε ότι αφορά στην εκπαίδευση των ασθενών που είναι εξαιρετικής σημασίας για τη διαχείριση μιας τόσο βεβαρημένης θεραπευτικής ρουτίνας όπως στη Θαλασσαιμία, ο ΠΑΣ οργανώνει ημερίδες και συνέδρια με διακεκριμένους γιατρούς και προσωπικότητες από την Κύπρο και το εξωτερικό με σκοπό την επιμόρφωση των πασχόντων, των γιατρών και του νοσηλευτικού προσωπικού σε θέματα που απασχολούν τη θαλασσαιμική κοινότητα. Σε συνεργασία με την Επαρχιακή Επιτροπή ΠΑΣ Πάφου, αποφάσισε να διοργανώσει και φέτος το ετήσιο ιατρικό και εκπαιδευτικό συνέδριο του για τη Θαλασσαιμία, το Σάββατο, 25 Σεπτεμβρίου 2021, μεταξύ των ωρών 8:30 - 18:00, στο ξενοδοχείο «Aliathon» στην Πάφο.

Στο Συνέδριο, θα παρουσιαστούν σύγχρονες θεραπευτικές προσεγγίσεις και εκπαιδευτικές ιατρικές παρουσιάσεις για τους πάσχοντες από όλη την Κύπρο και την Ελλάδα. Σε αυτό θα συμμετέχει με πολυμελή αντιπροσωπεία η Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, φιλοξενούμενοι του ΠΑΣ, όπως επίσης υπουργοί και αξιωματούχοι της πολιτείας και της πολιτικής ηγεσίας, επιστήμονες και μεγάλος αριθμός (200+) θαλασσαιμικών από όλη την Κύπρο. Το συνέδριο θα επικεντρωθεί στην ενημέρωση των ΑμΘ και την εκπαίδευσή τους στη διαχείριση της νόσου τους, τις επιπτώσεις της πανδημίας Covid-19 στη Θαλασσαιμία και την πλοήγηση στο νέο Εθνικό Σύστημα Υγείας ενώ θα περιλαμβάνει εργαστήρια για ΆμΘ, γονείς ΑμΘ και ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό.

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Είναι σημαντικό να αναφέρουμε ότι το τελευταίο διάστημα, ο ΠΑΣ βρίσκεται σε διαρκή διαβούλευση με την Υπουργό Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων κ. Αιμιλιανίδου και τις υπηρεσίες του υπουργείου της και βρισκόμαστε στα τελικά στάδια σχεδιασμού και εφαρμογής ενός επιβαλλόμενου πλαισίου μέτρων κοινωνικής πρόνοιας προς τα ΑμΘ το οποίο θα ανακοινωθεί πολύ σύντομα.

Συμπερασματικά θα λέγαμε ότι ο ΠΑΣ (που αξίζει να αναφέρουμε ότι είναι ο πρώτος σύνδεσμος ασθενών στην Κύπρο) διεκδικεί ακατάπαυστα, με επιχειρήματα, την εφαρμογή των δικαιωμάτων των Ατόμων με Θαλασσαιμία, που πρέπει να έχουν σε ένα σύγχρονο, ευρωπαϊκό κράτος, προτείνει πρακτικές και υλοποιήσιμες λύσεις για όσα προβλήματα προκύπτουν, προσπαθεί να ενημερώσει τα κέντρα αποφάσεων αλλά και την κυπριακή κοινωνία γενικότερα για τις ανάγκες τους και αγωνίζεται διαρκώς, πάντοτε σε εθελοντική βάση, να στηρίξει όσο μπορεί τη θαλασσαιμική οικογένεια στην Κύπρο. 

Της Χριστίνας Χριστοφόρου