Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών - Τι ζητά ο Σύνδεσμος στην Κύπρο
14 Φεβρουαρίου 2024, 06:00
Η 14ηΦεβρουαρίου κάθε έτους, έχει ορισθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών(Congenital Heart Defects Awareness Day), με στόχο την ενημέρωση του κοινού για τις συγκεκριμένες καρδιακές παθήσεις με τον Σύνδεσμο Γονέων και Φίλων Καρδιοπαθών στην Κύπρο να ζητά στήριξη από το κράτος.
Ο όρος συγγενής καρδιοπάθεια χρησιμοποιείται για να δηλώσει μια καρδιακή ατέλεια, δηλαδή μια ανωμαλία της διάπλασης της καρδιάς ή των αγγείων.
Οι καρδιοπάθειες αυτές δημιουργούνται όταν η καρδιά ή τα αγγεία που βρίσκονται κοντά στην καρδιά, δεν αναπτύσσονται φυσιολογικά πριν από τη γέννηση.
Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, 8-12 από τα 1000 βρέφη που γεννιούνται κάθε χρόνο, πάσχουν από συγγενή καρδιοπάθεια. Πρόκειται για ποσοστό 1% του συνόλου των νεογέννητων.
Σε ορισμένες περιπτώσεις, η συγγενής ανωμαλία είναι τόσο ελαφριά που δε δίνει συμπτώματα ενώ σε άλλες είναι τόσο έντονη που το νεογέννητο νοσεί αμέσως μετά τη γέννηση. Σε άλλες περιπτώσεις, η καρδιοπάθεια θα δώσει συμπτώματα στην παιδική ή εφηβική ηλικία ή ακόμα και στην ενηλικίωση.
Η αιτιολογία αυτών των ανωμαλιών στο 80-90% των περιπτώσεων είναι άγνωστη, προκύπτουν δηλαδή από τυχαία σφάλματα κατά την διάπλαση του εμβρύου και δεν είναι κληρονομικές.
Οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι ανωμαλίες διάπλασης της καρδιάς, που φέρει μαζί του o άνθρωπος από την ημέρα της γέννησής του.
Εντούτοις, με την έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση έχει γίνει εφικτό να επιτευχθεί πλήρης ίαση σε ποσοστό >90% των περιπτώσεων.
Πολλές συγγενείς καρδιοπάθειες, εντοπίζονται σήμερα με εμβρυϊκό υπερηχοκαρδιογράφημα. Στην πλειονότητά τους όμως, η διάγνωση γίνεται στη νεογνική ηλικία, συνήθως από τον παιδίατρο στο μαιευτήριο ή κατά τις πρώτες εβδομάδες ή μήνες της ζωής.
Η προγεννητική διάγνωση, καθώς και η εύκολη πρόσβαση σε υπερηχογραφικό έλεγχο καρδιάς, βάζουν τη διάγνωση της συγγενούς καρδιοπάθειας σε πρώιμα στάδια στις περισσότερες περιπτώσεις. Ο στόχος κατά τη διάγνωση είναι η διόρθωση της καρδιοπάθειας στην πρώτη παιδική ηλικία. Κατ’ αυτόν τον τρόπο τα παιδιά που ξεκινούν τη σχολική ζωή, θα μπορέσουν να έχουν μια ομαλή πορεία, με υγιή καρδιά, χωρίς περιορισμούς.
Υπάρχουν όμως και αρκετές περιπτώσεις, όπου πολύ σημαντικές συγγενείς καρδιοπάθειες, μπορεί να βρεθούν οποιαδήποτε στιγμή στην παιδική ηλικία, στην εφηβεία ή και μετά την ενηλικίωση.
Τέτοιες περιπτώσεις μπορεί να είναι η παραπομπή από τον παιδίατρο στον παιδοκαρδιολόγο, ο οποίος καλείται να αξιολογήσει ένα παιδί με καρδιακό φύσημα (εννέα στα δέκα παιδιά παραπέμπονται για εκτίμηση καρδιακού φυσήματος), με κυάνωση ή με σημεία και συμπτώματα καρδιακής ανεπάρκειας.
Σύμπλοκες και απλές καρδιοπάθειες
Μιλώντας στο YgeiaWatch, o παιδοκαρδιολόγος Αργύρης Κυθρεώτης, ανέφερε ότι υπάρχουν οι σύμπλοκες καρδιοπάθειες και οι απλές εκ γενετής καρδιοπάθειες, στις οποίες στα πρώτα χρόνια της ζωής του πάσχοντα, το πρόβλημα μπορεί να υποχωρήσει αυτόματα χωρίς παρέμβαση.
Ακόμα και αν χρειαστεί παρέμβαση, δεν επηρεάζεται καθόλου το προσδόκιμο ζωής και η επιβίωση των ασθενών.
«Σε ότι αφορά τις σύμπλοκες κυανωτικές καρδιοπάθειες, μπορεί να χρειαστούν πολλαπλά χειρουργεία και καθετηριασμό. Σε αυτές τις περιπτώσεις μπορεί να επηρεαστεί το προσδόκιμο ζωής και η ποιότητα ζωής του πάσχοντα», αναφέρει.
«Στην Κύπρο βρισκόμαστε σε πολύ καλό επίπεδο όσον αφορά τόσο την παρακολούθηση των παιδιών αλλά όταν αυτά τα παιδιά ενηλικιωθούν παρουσιάζονται άλλα προβλήματα που χρειάζονται αντιμετώπιση», προσθέτει.
Συγκεκριμένα, εξηγεί, κατά τη διάρκεια της εφηβείας «προκύπτουν προβλήματα όπως για παράδειγμα αν το παιδί μπορεί να εξασφαλίσει δελτίο υγείας που του δίνει το δικαίωμα να αθλείται, κάτι το οποίο είναι πολύ σημαντικό για την ψυχολογία του».
Παράλληλα προκύπτουν προβλήματα αναφορικά με την επαγγελματική αποκατάσταση, την τεκνοποίηση αλλά και τους κινδύνους να μεταφερθεί η εκ γενετής καρδιοπάθεια στους απογόνους των πασχόντων.
«Είναι κάποια ερωτήματα που πρέπει να τα λύνουμε εμείς οι γιατροί και να βοηθούμε τους ασθένειες που έχουν ενηλικιωθεί», τονίζει.
Σύμφωνα με τον Δρ Κυθρεώτη, μεγαλύτερος ασθενής στην Κύπρο ο οποίος παρακολουθείται από το κέντρο «Εξειδικευμένης Παιδιατρικής Το Παιδί» είναι σήμερα 67 χρονών και ζει μια φυσιολογική ζωή.
«Γεννήθηκε να συγγενή καρδιοπάθεια, χειρουργήθηκε σε ηλικία 7 ετών και προχώρησε σε δεύτερο χειρουργείο σε ηλικία 60. Ζει τη ζωή του χωρίς να του υπολείπεται τίποτα. Επίσης κοπέλα με συγγενή καρδιοπάθεια απέκτησε παιδί μέσω παρένθετης μητέρας και με τη βοήθεια γυναικολόγου αλλά και με τη δική μας σύμφωνη γνώμη προχώρησε σε θηλασμό του μωρού της», είπε.
Την ίδια ώρα ο Δρ Κυθρεώτης υπογράμμισε ότι το μεγάλο πρόβλημα των ασθενών αυτών αφορά τη βοήθεια από το κράτος όπως για παράδειγμα τα επιδόματα που δεν παίρνουν όλοι όσοι δικαιούνται αλλά και τα θέματα της επαγγελματικής τους αποκατάστασης.
Ζητούν στήριξη από το κράτος
Ο Σύνδεσμος Γονέων και Φίλων Καρδιοπαθών Παιδιών, παρέχει υπηρεσίες στα μέλη του, 39 χρόνια από την ίδρυσή του.
«Στηρίζουμε τα μέλη μας ποικιλοτρόπως. Μέσα από τη διοργάνωση προγραμμάτων προσφέρεται οικονομική στήριξη στα μέλη που μεταβαίνουν εντός η εκτός Κύπρου για καρδιοχειρουργικές επεμβάσεις όσες φορές και αν χρειαστεί τον χρόνο», αναφέρει η Εκτελεστική Διευθύντρια του Συνδέσμου, Στέλλα Ελευθεριάδου.
Σύμφωνα με την κ. Ελευθεριάδου, μέσα από τον Σύνδεσμο προσφέρονται υπηρεσίες από ψυχολόγο που στηρίζει τους παθόντες αλλά και τις οικογένειες τους, είτε σε προσωπικό επίπεδο ή μέσα από τη διοργάνωση βιωματικών εργαστηρίων.
Την ίδια ώρα, ο Σύνδεσμος σε συνεργασία μας με τους παιδοκαρδιολόγους διοργανώνει διάφορες δράσεις όπως ενημέρωση του κοινού για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες, διαλέξεις με προσκεκλημένους ιατρούς εντός και εκτός Κύπρου, εργαστήρια, προγράμματα σε συνεργασία με διάφορους φορείς,με απώτερο σκοπό την καλύτερη ποιότητα ζωής των ατόμων με συγγενείς καρδιοπάθειες.
«Είμαστε στο πλευρό τους επί καθημερινής βάσεως για οτιδήποτε χρειαστούν αλλά χρειαζόμαστε και τη βοήθεια του κράτους το οποίο στηρίζει τα μέλη αναλαμβάνοντας μόνο τα έξοδα της χειρουργικής επέμβασης. Από εκεί και πέρα, διαμονή, διατροφή αεροπορικά εισιτήρια οτιδήποτε άλλο χρειάζεται οι πάσχοντες τους τα προσφέρει ο Σύνδεσμος», τονίζει.
«Το ζητάμε πολλά χρόνια. Πρέπει να στηρίζονται και οι οικογένειες. Ένα παιδάκι δεν πάει μόνο του για επέμβαση. Σε πολλές περιπτώσεις συνοδεύεται και από τους δύο γονείς . Μπορεί η παραμονή τους στο εξωτερικό να είναι πολύμηνη με αποτέλεσμα να χάνουν τισ δουλείες τους και να μην έχουν κανένα εισόδημα», τονίζει.
Της Μόνικας Μακρυγιάννη
