Μεταγγίσεις αίματος κάθε δύο εβδομάδες χρειάζονται 650 άτομα

Συνολικά 650 άτομα στην Κύπρο, χρειάζονται μεταγγίσεις αίματος κάθε δύο εβδομάδες περίπου, σύμφωνα με τον πρόεδρο του Παγκύπριου Συνδέσμου Θαλασσαιμίας, Μίλτο Μιλτιάδους.

Σε δηλώσεις στο YgeiaWatch, με αφορμή τα 50 χρόνια δράσης και προσφοράς του Παγκύπριο Συνδέσμου Θαλασσαιμίας στην κυπριακή κοινωνία, ο κ. Μιλτιάδους σημειώνει ότι στην Κύπρο, ένα στα 7 άτομα είναι «φορέας» της θαλασσαιμίας.

«Το να είναι κάποιος φορέας β-θαλασσαιμίας γενικά, δεν θα του προκαλέσει προβλήματα υγείας, αλλά υπάρχει πιθανότητα 25% εάν και οι δύο γονείς είναι φορείς, το παιδί να γεννηθεί με θαλασσαιμία. Περίπου ένα στα 50 ζευγάρια, έχει πιθανότητα να γεννήσει ένα παιδί με θαλασσαιμία», σημειώνει.

Θαλασσαιμία ονομάζεται μια ομάδα κληρονομικών παθήσεων που επηρεάζουν την αιμοσφαιρίνη του αίματος.

Η «Εθνική μας Ασθένεια»

Όπως ανέφερε ο κ. Μιλτιάδους, στην Κύπρο οι αριθμοί των ατόμων με θαλασσαιμία (ΑμΘ), είναι αναλογικά πολλαπλάσιοι από οποιοδήποτε άλλο κράτος στον κόσμο, ακόμα και από κράτη που έχουν ψηλή συχνότητα, όπως η Ιταλία και η Ελλάδα.

Γι’ αυτόν τον λόγο, είπε, η πολιτεία έχει πρόσφατα υιοθετήσει μια Εθνική Στρατηγική για τη διαχείριση της θαλασσαιμίας και τις ανάγκες των ατόμων με θαλασσαιμία (ΑμΘ), που δημιουργήθηκε από την Εθνική Επιτροπή Θαλασσαιμίας και άλλων Αιμοσφαιρινοπαθειών.

«650 από τα 1250 περίπου άτομα που πάσχουν από τη νόσο, έχουν ανάγκη από μεταγγίσεις, περίπου κάθε 2 εβδομάδες, κάτι που επιφέρει την ανάγκη για θεραπείες αποσιδήρωσης και επηρεάζει σχεδόν όλα τα όργανα του σώματος», υπογράμμισε.

«Είναι μια πάθηση που χρειάζεται δια βίου συστηματική παρακολούθηση και έντονη θεραπευτική αγωγή και απαιτεί μεγάλα ψυχικά αποθέματα για να τη διαχειριστεί κάποιος. Εδώ ακριβώς βρίσκεται και η εξήγηση για την ανάγκη που ένοιωσαν οι γονείς μας, 50 χρόνια πριν, να δημιουργήσουν τον Παγκύπριο Αντιαναιμικό Σύνδεσμο», τόνισε.

Τα Άτομα με Θαλασσαιμία (ΆμΘ) παράγουν είτε καθόλου, είτε πολύ μικρή ποσότητα αιμοσφαιρίνης, η οποία χρησιμοποιείται από ερυθρά αιμοσφαίρια για τη μεταφορά οξυγόνου στο σώμα, κάτι που έχει ως αποτέλεσμα το άτομο, χωρίς την κατάλληλη θεραπεία, να αισθάνεται κουρασμένο, να νιώθει δύσπνοια και αδυναμία.

Επηρεάζει κυρίως ανθρώπους που έχουν την καταγωγή τους από τις περιοχές της Μεσογείου, Νοτίου Ασίας, Νοτιοανατολικής Ασίας και Μέσης Ανατολής.

Σύμφωνα με τους ειδικούς, υπάρχουν διάφοροι τύποι θαλασσαιμίας, οι οποίοι μπορούν να χωριστούν σε α- θαλασσαιμία και β-θαλασσαιμία με την μείζονα β-θαλασσαιμία να είναι ο πιο σοβαρός τύπος.

Άλλοι τύποι περιλαμβάνουν την ενδιάμεση β-θαλασσαιμία, τη μείζονα α-θαλασσαιμία και τη νόσο της αιμοσφαιρίνης Η.

Αιτίες θαλασσαιμίας

Η θαλασσαιμία προκαλείται από ελαττωματικά γονίδια που επηρεάζουν την παραγωγή αιμοσφαιρίνης. Ένα παιδί μπορεί να γεννηθεί με θαλασσαιμία μόνο εάν κληρονομήσει αυτά τα ελαττωματικά γονίδια και από τους δύο γονείς (ομόζυγο).

Για παράδειγμα, εάν και οι δύο γονείς έχουν το γονίδιο που προκαλεί μείζονα β-θαλασσαιμία, υπάρχει 1 στις 4 πιθανότητες για κάθε παιδί που θα γεννηθεί, να είναι άτομο με θαλασσαιμία. Οι γονείς ενός παιδιού με θαλασσαιμία είναι συνήθως φορείς που σημαίνει ότι έχουν μόνο ένα από τα γονίδια της θαλασσαιμίας εκτός κι αν ο γονέας είναι Άτομο με Θαλασσαιμία (ΑμΘ).

Οι προτεραιότητες και οι στόχοι του Συνδέσμου

Σύμφωνα με τον κ. Μιλτιάδους, ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Θαλασσαιμίας, μέχρι πρόσφατα γνωστός ως Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος, είναι ο πρώτος οργανωμένος σύνδεσμος ασθενών στην Κύπρο και εδώ και 5 δεκαετίες παρουσιάζει συνεχή δράση. Ιδρύθηκε επίσημα το 1973, ενώ οι πρώτες συγκεντρώσεις έγιναν από το 1969.

«Οι κύριοι σκοποί του Συνδέσμου είναι η γενική μέριμνα για τη διασφάλιση των δικαιωμάτων των ατόμων με θαλασσαιμία και την εφαρμογή των ενδεικνυόμενων μέσων για αποτελεσματική θεραπεία της θαλασσαιμίας, σύμφωνα με τα διεθνή πρωτόκολλα θεραπείας της νόσου, η εκπαίδευση των ΑμΘ, με στόχο την ψυχολογική υποστήριξη και την κοινωνική προσαρμογή και επαγγελματική αποκατάσταση τους», σημειώνει.

Παράλληλα, προσθέτει, διαχρονικά ο Σύνδεσμος στηρίζει τα Κέντρα Θαλασσαιμίας και κάθε εγκατάσταση, οποιασδήποτε μορφής, εξυπηρετεί τις χρόνιες θεραπευτικές ανάγκες των θαλασσαιμικών και βεβαίως προβαίνει στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινωνικού συνόλου για τη θαλασσαιμία και την αιμοδοσία».

Το όραμα του Συνδέσμου για το μέλλον

Ως άτομα με μια δια βίου πάθηση με πολλαπλές συννοσηρότητες, προσθέτει ο κ. Μιλτιάδους, «έχουμε ζήσει την αποτυχία της πολιτείας να δομήσει, από την αρχή, πλήρη και συμπεριληπτικά συστήματα υγείας και κοινωνικής πρόνοιας αλλά και υπηρεσίες στήριξης της αυτόνομης διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία και των χρόνιων πασχόντων. Σε αυτές τις συνθήκες και με την ελπίδα οι δράσεις μας να συνεισφέρουν θετικά στη λύση των πιο πάνω συστημικών αδυναμιών, ορίσαμε το όραμα μας για το μέλλον».

Όραμά του Συνδέσμου, όπως ανέφερε, είναι ένα κράτος που ο πολίτης και συνεπώς τα άτομα με θαλασσαιμία, θα λαμβάνουν ποιοτικές υπηρεσίες υγείας χωρίς περιορισμούς, όπου τα άτομα με θαλασσαιμία θα μπορούν να εντάσσονται χωρίς περιορισμούς και αποκλεισμούς, χωρίς στιγματισμό ή ακόμα και εκφοβισμό, που συναντώνται ακόμα και σήμερα, στο εργασιακό και το κοινωνικό σύνολο.

«Όραμά μας είναι μια κοινωνία στην οποία η αξιοπρέπεια του πολίτη, του ασθενή και του ατόμου με αναπηρία θα είναι το πρώτο μέλημα της πολιτείας, μια κοινωνία που η υγεία, ως αγαθό, δεν είναι το δικαίωμα όσων έχουν πρόσβαση στο χρήμα ή στις γνωριμίες, ένα αγαθό, για το οποίο δεν θα απαιτείται να παρακαλέσει κανείς», κατέληξε.

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Θαλασσαιμίας  γιορτάζοντας τα 50 χρόνια δράσης και προσφοράς του, στα άτομα με θαλασσαιμία και την κυπριακή κοινωνία γενικότερα, διοργάνωσε εκδήλωση, την Τετάρτη, 06 Σεπτεμβρίου 2023, στις 8:00 μ.μ. στο Προεδρικό Μέγαρο στη Λευκωσία, υπό την αιγίδα και στην παρουσία του Προέδρου της Δημοκρατίας και άλλων αξιωματούχων.  

Της Μόνικας Μακρυγιάννη