Η ΔΟΘ διοργάνωσε σεμινάριο στη Στοκχόλμη για θαλασσαιμικούς ασθενείς

Πολυθεματικό Εκπαιδευτικό Σεμινάριο που απευθυνόταν τόσο σε  οργανισμούς θαλασσαιμικών ασθενών, όσο και σε μεμονωμένους πάσχοντες  διοργάνωσε στη Στοκχόλμη της Σουηδίας, από τις 2 έως τις 3 Ιουλίου 2022,  η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ).

Όπως  αναφέρεται σε ανακοίνωση, το Σεμινάριο, με τίτλο ‘’Capacity Building  Workshop for EU Thalassaemia Associations In Europe’’, στέφθηκε με  μεγάλη επιτυχία, αφού στις εργασίες του συμμετείχαν πάνω από 150  εκπρόσωποι συνδέσμων ασθενών και ασθενείς από 20 ευρωπαϊκές χώρες,  ανάμεσα στις οποίες η Κύπρος, η Ελλάδα, η Γερμανία, η Γαλλία, η Ιταλία, η  Ρουμανία, η Αυστρία, η Νορβηγία, η Δανία,  η Σουηδία, αλλά και το  Ηνωμένο Βασίλειο, ενώ στις εργασίες του προγράμματος έλαβε ενεργά μέρος  και ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες  Ασθένειες (European Organisation for Rare Diseases - EURORDIS).

Την  πρώτη ημέρα του Σεμιναρίου απασχόλησαν η κλινική διαχείριση της  θαλασσαιμίας, οι τελευταίες εξελίξεις στην επιστημονική έρευνα για τις  αιμοσφαιρινοπάθειες, με έμφαση στις επαναστατικές τεχνικές της  γονιδιακής θεραπείας και επεξεργασίας, ενώ διακεκριμένοι αιματολόγοι από  τη Βόρεια και Κεντρική Ευρώπη μίλησαν για την παρεχόμενη περίθαλψη σε  ασθενείς με θαλασσαιμία και δρεπανοκυτταρική αναιμία στις αντίστοιχες  χώρες τους, αναδεικνύοντας παράλληλα τις προκλήσεις που συνεπάγεται για  τα εθνικά συστήματα υγείας της ΕΕ η μετανάστευση πληθυσμών από τρίτες  χώρες με υψηλό επιπολασμό των συγκεκριμένων νόσων.

Σημειώνεται  ότι πρωταγωνιστές της δεύτερης ημέρας του Σεμιναρίου ήταν οι ίδιοι οι  ασθενείς, οι οποίοι είχαν την ευκαιρία να ενημερωθούν για τις ευρωπαϊκές  πολιτικές υγείας που τους αφορούν, ώστε να καταστούν ικανοί συνομιλητές  των φορέων λήψης αποφάσεων, να εμπλουτίσουν το «οπλοστάσιό» τους με τις  απαιτούμενες γνώσεις και δεξιότητες για τη βέλτιστη διαχείριση της  ασθένειάς τους, να ανταλλάξουν εμπειρίες γύρω από τη ζωή με την ασθένεια  και να μοιραστούν κοινές ανησυχίες για την καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση  των προκλήσεων που συναντούν καθημερινά.

Οι  παρευρισκόμενοι παρακολούθησαν με ιδιαίτερο ενδιαφέρον τις μαρτυρίες  ασθενών από την Ιταλία και την Αγγλία, οι οποίοι μίλησαν για τις  εμπειρίες τους με τη γονιδιακή θεραπεία και το καινοτόμο φαρμακευτικό  προϊόν Reblozyl που παρατείνει το διάστημα ανάμεσα στις απαραίτητες για  τα άτομα με μείζονα β-θαλασσαιμία μεταγγίσεις αίματος, αντίστοιχα.

Σε  δήλωσή της, η Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ, Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου,  ανέφερε πως «η βελτίωση της ενεργής εμπλοκής των ασθενών στη διαμόρφωση  πολιτικών που αφορούν την υγεία τους είναι πρωταρχικής σημασίας τόσο  για την εκπλήρωση των ιατρικών, κοινωνικών και άλλων αναγκών τους που  δεν ικανοποιούνται όσο και για την αποτελεσματική πρόσβασή τους σε  καινοτόμες θεραπείες». 

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Η διοργάνωση και  πραγματοποίηση του Πολυθεματικού Σεμιναρίου Εκπαίδευσης για Οργανισμούς  Ασθενών με Θαλασσαιμία έγινε στο πλαίσιο του ευρωπαϊκά  συγχρηματοδοτούμενου προγράμματος δραστηριοτήτων με τίτλο «Θαλασσαιμία  Εν Δράσει 2022-2025» (THALassaemia In Action – THALIA), το οποίο η ΔΟΘ  υλοποιεί για δεύτερη συνεχή τετραετία.