Επί τάπητος οι προκλήσεις ασθενών με σπάνια νοσήματα

20 Φεβρουαρίου 2023, 10:39

Συνέδριο με τίτλο «Ενημερωνόμαστε, ευαισθητοποιούμε και δημιουργούμε για τους ανθρώπους με Σπάνια Νοσήματα στην Κύπρο και τις οικογένειες τους» διοργανώνει η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.

Σύμφωνα με ανακοίνωση της ΠαΣΣΠ, σκοπός του φετινού συνεδρίου είναι να ενημερώσει και να προάγει τη συζήτηση σε σημαντικά θέματα που απασχολούν την κοινότητα των σπάνιων νοσημάτων στην Κύπρο με όλους τους εμπλεκομένους και αρμόδιους φορείς.

Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί στο ξενοδοχείο Σεμέλη στη Λευκωσία, το Σάββατο 25 Φεβρουαρίου μεταξύ των ωρών 09:00 – 15:00 και τελείται υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας ενώ Χρυσός Χορηγός είναι η Genesis Pharma και Χορηγός Επικοινωνίας το Ραδιοφωνικό Ίδρυμα Κύπρου (ΡΙΚ).

Επίσης, στο συνέδριο θα γίνει παρουσίαση των βασικών θεμάτων από τους ειδικούς του κάθε χώρου ενώ οι ασθενείς θα έχουν την ευκαιρία να ενημερωθούν και να συμμετέχουν στη συζήτηση με απόψεις που απορρέουν από τη δική τους εμπειρία με τη διάγνωση και διαχείριση της πάθησής τους.

Προστίθεται ότι εν μέσω των εξελίξεων που τροχοδρομούνται σε Ευρωπαϊκό και παγκόσμιο επίπεδο για τη διασφάλιση της έγκαιρης διάγνωσης και της αποτελεσματικής αντιμετώπισης σπάνιων και πολύπλοκων περιστατικών, το συνέδριο κρίνεται ως καίριας σημασίας για την τοποθέτηση στόχων, τη συζήτηση επί των προκλήσεων και την εξεύρεση λύσεων στο τοπικό επίπεδο.

Σημειώνεται ότι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθορίστηκε η 28^η Φεβρουαρίου από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), προσβλέποντας στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για τις ασθένειες αυτές, καθώς και στην άσκηση πιέσεων, προκειμένου τα συστήματα υγείας και πρόνοιας των Κρατών Μελών της ΕΕ να προσαρμόζονται στις ανάγκες των «σπάνιων» ατόμων, για την έγκαιρη, ορθή και αποτελεσματική πρόληψη και θεραπεία της πάθησής τους.

Για περισσότερες πληροφορίες για το συνέδριο, εγγραφές αλλά και για τις υπόλοιπες δράσεις της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων 2023, παρακαλώ ακολουθείστε τον πιο κάτω σύνδεσμο:

https://raredisorderscyprus.com/rdd2023/