Εθνική Στρατηγική για αντιμετώπιση διαταραχών φάσματος του αυτισμού

Στην επείγουσα ανάγκη κατάρτισης μιας Εθνικής Στρατηγικής που θα καλύπτει ένα πλαίσιο δράσης για αντιμετώπιση και διαχείριση των Διαταραχών που εμπίπτουν στο Φάσμα του Αυτισμού (ΔΦΑ), αναφέρεται η Καθηγήτρια και Πρόεδρος του Τμήματος Επιστημών Αποκατάστασης της Σχολής Επιστημών Υγείας και συντονίστρια του μεταπτυχιακού προγράμματος «Αναπτυξιακές Διαταραχές Επικοινωνίας» στο ΤΕΠΑΚ, Κάκια Πετεινού.

Όπως επισημαίνει σε άρθρο της, «υπάρχει η ανάγκη για δημιουργία ενός γενικότερου προγράμματος ανίχνευσης διαταραχών επικοινωνίας από τα πρώτα χρόνια της ζωής ενός παιδιού με αυτισμό. Η πρώιμη ανίχνευση και έγκαιρη διάγνωση είναι η αρχή της επιτυχίας ενός προγράμματος έγκαιρης παρέμβασης».

Στην Κύπρο αυτή η ιδέα βρίσκεται σε αρχικά στάδια, χαρτογραφείται διαμέσου του άοκνου ερευνητικού και κλινικού έργου που επιτελείται από αριθμό επιστημόνων.

Οι Διαταραχές στο Φάσμα του Αυτισμού, αφορούν και απασχολούν όχι μόνο τα άτομα που παρουσιάζονται με διάγνωση ΔΦΑ, αλλά και τους γονείς, κηδεμόνες, επιστήμονες, εκπαιδευτικούς, γιατρούς, ειδικούς παιδαγωγούς και επαγγελματίες υγείας.

Όπως επισημαίνει, η πρώιμη διάγνωση και ανίχνευση της συμπτωματολογίας (π.χ. η οπτική επαφή κατά τη διάρκεια της βρεφικής ηλικίας) εγγυάται την έγκαιρη αναγνώριση που θα αποτελέσει τον ακρογωνιαίο λίθο για πρώιμη παρέμβαση με στόχο μακροπρόθεσμα θετικά προγνωστικά αποτελέσματα στην αναπτυξιακή και γενική πορεία του παιδιού.

Σύμφωνα με τη Δρ Πετεινού, χρειάζεται να καταβληθεί μεγαλύτερη προσπάθεια μεταφοράς της ερευνητικής γνώσης σε ευρύτερο πλαίσιο εκπαίδευσης και κατάρτισης διαφόρων άλλων επαγγελματιών υγείας και εκπαίδευσης.

«Αυτό είναι και το κοινό όραμα που μοιράζονται πολλές Ευρωπαϊκές χώρες. Αυτό είναι και το όραμα και ο σκοπός του Παγκόσμιου Οργανισμού Επιστημών στις Διαταραχές Επικοινωνίας (IALP)», τονίζει.

Χαρακτηριστικά και προκλήσεις ΔΦΑ

Αναφερόμενη στα χαρακτηριστικά της ΔΦΑ διατυπώνει ότι «είναι ευδιάκριτη από τα πρώτα στάδια της ζωής και χαρακτηρίζεται από φτωχή βλεμματική επαφή, φτωχές ικανότητες κοινής προσοχής, κοινωνικο-πραγματολογικές δυσκολίες, αργοπορία γλωσσικής ανάπτυξης ή ακόμα και παντελή ανάπτυξη λόγου, επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές (π.χ. χειρονομίες, ηχολαλία), δυσκολίες μετάβασης από τη μια δραστηριότητα στην άλλη, σταθερή εμμονή στις λεπτομέρειες, ασυνήθιστη αισθητηριακή ολοκλήρωση κ.ά.».

Συμπληρώνοντας, η ΔΦΑ συνδέεται με γνωστικούς, πνευματικούς και μαθησιακούς περιορισμούς, συμπεριλαμβανομένων ακαδημαϊκών δυσκολιών και δυσκολιών στην κατάκτηση γραπτού λόγου.

Για παράδειγμα, επηρεάζει την τυπική πορεία της γλωσσικής ανάπτυξης, την κοινωνικο -  συναισθηματική συμπεριφορά, την προσαρμοστική ικανότητα, τις κοινωνικο - ρεαλιστικές δεξιότητες, τις δεξιότητες παιχνιδιού, την αισθητηριακή διαμόρφωση, τα ψυχολογικά ζητήματα, τις ψυχοκοινωνικές προκλήσεις, την κατάκτηση γραπτού λόγου και τις ακαδημαϊκές ικανότητες που εκδηλώνονται σε όλη τη διάρκεια της ζωής.

Επιπλέον, η ΔΦΑ επηρεάζει αρνητικά τους φροντιστές και τα στενά μέλη της οικογένειας, τους φίλους, καθώς το άτομο με ΔΦΑ αντιμετωπίζει προκλήσεις όσον αφορά την κοινωνική συμμετοχή στο πλαίσιο της οικογένειας και της κοινωνίας.

Οικονομικές ανάγκες για εκπαίδευση ατόμων με ΔΦΑ

Για την εκπαίδευση ατόμων με ΔΦΑ συνεπάγονται μακροχρόνιες καθημερινές δραστηριότητες και δια βίου μάθηση. Προϋποθέτουν σημαντικές οικονομικές ανάγκες τις οποίες τις περισσότερες φορές καλείται να επωμιστεί ο γονιός και που σε πολλές περιπτώσεις φτάνουν τις εκατοντάδες ευρώ το μήνα.

«Σκεφτείτε μόνο ότι στην καθημερινότητα ενός ατόμου με ΔΦΑ βλέπουμε την ανάγκη για πληθώρα θεραπειών, όπως ειδική αγωγή, φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, ιπποθεραπεία, ψυχοσυναιθηματική στήριξη, υδροθεραπεία, μουσικοθεραπεία, κλπ», αναφέρει η Δρ Πετεινού.

Ακόμη μια σημαντική παράμετρος που επηρεάζεται από τη ΔΦΑ είναι η σχολική εκπαίδευση και η εκπαίδευση των ατόμων με ΔΦΑ.

«Αυτή η πτυχή απαιτεί αξιολόγηση κάθε παιδιού ξεχωριστά, προετοιμασίας ατομικών προγραμμάτων αποκατάστασης για την αντιμετώπιση των ειδικών αναγκών που προκύπτουν, παρέχοντας το λιγότερο περιοριστικό πλαίσιο για το παιδί προκειμένου να διαχειριστεί με επιτυχία τη μακροπρόθεσμη διαδικασία παρέμβασης και προόδου», συμπλήρωσε.

Σε τι οφείλονται οι ΔΦΑ

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Οι Διαταραχές Φάσματος Αυτισμού αφορούν ένα ευρύ φάσμα ψυχοπαθολογικών καταστάσεων που σύμφωνα με ευρήματα από μελέτες των τελευταίων ετών, σχετίζονται με δυσλειτουργίες στα νευροβιολογικά (εγκέφαλος, νευρώνες, συνάψεις) υποστρώματα του οργανισμού μας.

Όπως αναγράφει στο άρθρο της η Δρ Πετεινού, οι εν λόγω δυσλειτουργίες οδηγούν στη δημιουργία ανώμαλων εγκεφαλικών κυκλωμάτων που εκδηλώνονται κατά τη βρεφική ηλικία. Ένας συνδυασμός περιβαλλοντικών και γενετικών παραγόντων φαίνεται να συνδράμει, μέσω περίπλοκων πάντα μηχανισμών, στην εμφάνιση της διαταραχής.

Της Ουρανίας Στυλιανού