Εμπόδια στην πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα- Καθυστερήσεις για τη θεραπεία της β-θαλασσαιμίας

03 Νοεμβρίου 2022, 08:30

Εκτός ΓεΣΥ παραμένει μεγάλος αριθμός καινοτόμων φαρμάκων για σοβαρές παθήσεις, καθώς οι σχετικές διαδικασίες του ΟΑΥ για την αξιολόγηση και τη διαπραγμάτευσή τους συνεχίζουν να καταγράφουν καθυστερήσεις.

Ήδη από το Νοέμβριο του 2021, η Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου (ΟΣΑΚ) έκανε λόγο σε δημόσια παρέμβασή της για πάνω από 600 καινοτόμες θεραπείες οι οποίες δεν είναι διαθέσιμες στους ασθενείς της χώρας. Σε αυτά περιλαμβάνονται τόσο σκευάσματα για τα οποία δεν έχουν εκκινήσει οι σχετικές διαδικασίες, αλλά και περιπτώσεις στις οποίες η εκπόνηση θεραπευτικού πρωτοκόλλου και η διαπραγμάτευση έχουν προχωρήσει χάρη στο ζήλο στελεχών του ΟΑΥ και αρμόδιων επιτροπών, αλλά εκκρεμεί η επικύρωση και υπογραφή των σχετικών συμφωνιών.

Έκτοτε μικρή πρόοδος έχει σημειωθεί. Το κύριο βάρος της πρόσβασης διοχετεύεται προς την Επιτροπή Ονομαστικών Αιτημάτων, η οποία όμως δεν διαθέτει ούτε την υποδομή, ούτε τον απαιτούμενο προϋπολογισμό για να διασφαλίσει την απρόσκοπτη πρόσβαση όλων των χρόνιων ασθενών στις θεραπείες που έχουν ανάγκη. Μέσω αυτής της οδού άλλωστε, κάθε παραγγελία φαρμάκου αντιστοιχεί σε ένα αίτημα, με συνέπεια να καταγράφονται καθυστερήσεις για τους ασθενείς, υπέρμετρο φορτίο αιτημάτων για την υποστελεχωμένη Επιτροπή και ασφαλώς δεν επιτυγχάνονται εξοικονομήσεις που θα εγγυόταν η διαπραγμάτευση με τις εταιρείες.

Χαρακτηριστικό παράδειγμα των καθυστερήσεων στις διαδικασίες του ΟΑΥ, αποτελεί ένα καινοτόμο φάρμακο για τη β-θαλασσαιμία, την «εθνική νόσο της Κύπρου», όπως έχει χαρακτηριστεί λόγω του αυξημένου επιπολασμού που καταγράφεται στη χώρα. Αν και το Υπουργείο Υγείας και το ΓεΣΥ έχουν επιτύχει σημαντικά βήματα τα τελευταία χρόνια ως προς τη διαχείριση της νόσου και τη βέλτιστη χρήση αίματος στην Κύπρο, σε αυτό το σκέλος καταγράφεται ένα σημαντικό έλλειμμα.

Η συγκεκριμένη θεραπεία περιορίζει την εξάρτηση των ασθενών από τις μεταγγίσεις, μειώνοντας την υπερφόρτωση σιδήρου και διατηρώντας τα επίπεδα αιμοσφαιρίνης. Συνεπώς συμβάλλει τόσο στη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής των ασθενών, όσο και στην εξοικονόμηση μονάδων αίματος για το σύστημα. Ωστόσο, αν και έλαβε έγκριση από τον ΕΜΑ τον Ιούνιο του 2021, δεν είναι ακόμη διαθέσιμη στην Κύπρο, παρά μόνο σε πολύ μικρό αριθμό ασθενών μέσω ονομαστικών αιτημάτων. Από την πλευρά του δε, ο ΟΑΥ έχει ξεκινήσει τις διαδικασίες για τον ορισμό των μελών της επιτροπής που θα εκπονήσει το θεραπευτικό πρωτόκολλο ήδη από τις αρχές του 2022, όμως δέκα μήνες μετά η τελική συγκρότηση δεν έχει ακόμη επιτευχθεί μετά από διαδοχικές ενστάσεις για τη σύνθεσή της.

Το στοιχείο που καθιστά χαρακτηριστική αυτή την περίπτωση και μπορεί να αποτελέσει ένα δίδαγμα για την επόμενη ημέρα του ΓεΣΥ, είναι ότι η καθυστέρηση στη διαδικασία δεν αφορά στη δυσκολία ανεύρεσης των πόρων ή στην έλλειψη πολιτικής βούλησης, αλλά κυρίως σε γραφειοκρατικά προσκόμματα που εμποδίζουν την πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες που έχουν τεκμηριωμένη αξία τόσο για τους ίδιους, όσο και για την εθνική προτεραιότητα της επάρκειας αίματος.

Η αντιμετώπιση τουλάχιστον αυτών των διοικητικών προκλήσεων, θα είναι μία «εύκολη νίκη» για το ίδιο το ΓεΣΥ, με πολλαπλάσιο θετικό αντίκτυπο τόσο για την μεταρρύθμιση, όσο ασφαλώς και για τους ασθενείς που ταλαιπωρούνται αναμένοντας το φάρμακό τους.

Μ.Τ.