Αναφορά στην Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων από την Ολομέλεια

Στην Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αναφέρθηκε η Ολομέλεια της Βουλής. Όπως σημειώθηκε, η Ημέρα καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων και έκτοτε τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου.

Όπως αναφέρεται σε ανακοίνωση της Βουλής, η Πρόεδρος της Βουλής, Αννίτα Δημητρίου, είπε ότι οι σπάνιες ασθένειες μπορούν να επηρεάσουν μεμονωμένα μικρό αριθμό ανθρώπων, αλλά παγκοσμίως επηρεάζουν πολλές, ενώ καθεμία από αυτές έχει τις δικές της μοναδικές προκλήσεις και πολυπλοκότητες. Από γενετικές διαταραχές έως αυτοάνοσες καταστάσεις, οι σπάνιες ασθένειες μπορούν να εκδηλωθούν με διάφορους τρόπους, συχνά αψηφώντας την εύκολη διάγνωση και θεραπεία.

Στην Ευρωπαϊκή Ένωση σπάνια ασθένεια καθορίζεται ως ασθένεια που επηρεάζει ένα ή λιγότερο από ένα άτομο σε δύο χιλιάδες άτομα, ενώ υπολογίζεται ότι από 6.000 έως 8.000 διαφορετικές σπάνιες ασθένειες επηρεάζουν περισσότερους από τριάντα εκατομμύρια στην Ένωση. Ωστόσο, παρά τη σπανιότητά τους, οι αυτές των ασθενειών κάθε άλλη παρά μικρή είναι, καθώς επηρεάζουν βαθιά άτομα και οικογένειες, προκαλώντας σωματικά, συναισθηματικά και οικονομικά βάρη.

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει καθιερωθεί για ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και την επίδειξη μεγαλύτερης στήριξης από την πολιτεία, ούτως ώστε να δημιουργηθούν καταλληλότερες υποδομές. «Ας αναγνωρίσουμε τη δύναμη και τη γενναιότητα όσων ζουν με σπάνιες ασθένειες, καθώς και τις προσπάθειες ιατρών, ερευνητών και φροντιστών που εργάζονται ακούραστα, για να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των ασθενών αυτών», αναφέρει η ανακοίνωση.