Παγκόσμια Ημέρα Ατοπικής Δερματίτιδας 2024

14 September 2024, 08:00

Οι εορτασμοί της Παγκόσμιας Ημέρας που γιορτάζεται σήμερα, εστιάζουν στην ανάδειξη του πραγματικού μεγέθους του φορτίου της νόσου και ζητούν δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την ατοπική δερματίτιδα, δίνοντας έμφαση στην πραγματική εικόνα της ζωής με τη νόσο και ρίχνοντας φως στις αληθινές και πολυδιάστατες ανάγκες των ασθενών και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ίδιοι και οι οικογένειές τους στην καθημερινότητά τους.

Η κατάσταση αυτή δημιουργεί στο κοινό την αντίληψη ότι η επίπτωση της πάθησης είναι πολύ πιο ήπια από όσο είναι στην πραγματικότητα, με συνέπεια οι σύνθετες ανάγκες και προκλήσεις των ασθενών, να παραμένουν σε μεγάλο βαθμό «αόρατες» και υποτιμημένες. Ως αποτέλεσμα, οι διεκδικήσεις των ασθενών για πρόσβαση σε θεραπευτικές λύσεις που ανταποκρίνονται στην πολυδιάστατη φύση της νόσου, δεν δέχονται πάντα τη δέουσα προσοχή.

Σημαντικό είναι οι ασθενείς να γνωστοποιήσουν το φορτίο της ατοπικής δερματίτιδας στους ίδιους και τους φροντιστές τους και να βοηθήσουν ώστε να αναγνωριστεί η ανάγκη τους για πρόσβαση σε θεραπευτικές λύσεις που ανταποκρίνονται στις ιδιαίτερες απαιτήσεις της νόσου. Οι ίδιοι οι ασθενείς μιλούν για την εμπειρία τους και την παρουσιάζουν χωρίς φίλτρα, θέτοντας τη νόσο και όλες τις συνέπειες που αυτή επιφέρει, στην πραγματική τους διάσταση.

Η ατοπική δερματίτιδα, ο πιο γνωστός τύπος εκζέματος, επηρεάζει περισσότερα από 230 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Είναι μία χρόνια, μη μεταδοτική φλεγμονώδης πάθηση, που εκδηλώνεται με φλεγμονή, ερυθρότητα, ξηρότητα του δέρματος και έντονο κνησμό, ενώ χαρακτηρίζεται από υφέσεις και εξάρσεις των συμπτωμάτων. Στην περίπτωση της βαριάς μορφής της νόσου, ο κνησμός μπορεί να είναι έντονος και συνεχής, διακόπτοντας ακόμη και τον ύπνο του ατόμου, με συνέπεια τη συνεχή κόπωση και τη μείωση της λειτουργικότητας και της εργασιακής του απόδοσης. Επιπλέον, ο αντίκτυπός της επεκτείνεται πέρα από τη σωματική υγεία, καθώς οι ασθενείς επηρεάζονται και ψυχικά και συναισθηματικά από την έλλειψη κατανόησης και υποστήριξης από το κοινωνικό ή εργασιακό περιβάλλον τους.

Ο Σύλλογος «Επιδέρμια» δημιουργήθηκε το 2015 με πρωταρχικό στόχο τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών με δερματικά νοσήματα και ψωριασική αρθρίτιδα και την υποστήριξή τους με κάθε δυνατό τρόπο και μέσο. Επιπλέον, αγωνίζεται για την εφαρμογή μιας ασθενοκεντρικής υγειονομικής πολιτικής, υποστηρίζοντας την αναγκαιότητα της συμμετοχής του ασθενούς στη διαδικασία λήψης απόφασης για τη θεραπεία του.

Επίσης, ο Σύλλογος στοχεύει στην πληροφόρηση και ενημέρωση των ασθενών και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος, καθώς και οποιουδήποτε ενδιαφερόμενου, για τις νεότερες εξελίξεις σχετικά με τα δερματικά νοσήματα και την ψωριασική αρθρίτιδα. Επίσης, προβαίνει στη διοργάνωση δράσεων ενημέρωσης και ευαισθητοποίηση του κοινού, αποβλέποντας στην αποστιγματοποίηση της νόσου.