Ζητούν σύσταση Εθνικής Επιτροπής για τη νόσο Πάρκινσον

11 Απριλίου 2023, 14:05

Τη σύσταση Εθνικής Επιτροπής για τη νόσο του Πάρκινσον, ζητά ο Κυπριακός Σύνδεσμος Ασθένειας Πάρκινσον, καθώς και τη δημιουργία υποδομών φιλοξενίας που να ανταποκρίνονται στις ανάγκες των ατόμων με αυτή τη νόσο.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο του Πάρκινσον στις 11 Απριλίου, η πρόεδρος του Συνδέσμου και δήμαρχος Λακατάμιας, Δρ Φωτούλα Χατζήπαπα, ανέφερε στο YgeiaWatch ότι η ημέρα αυτή είναι αφιερωμένη στους ασθενείς, στους συγγενείς, αλλά και στην ενημέρωση του κοινού.

Οι απαιτήσεις του Συνδέσμου αφορούν τον σεβασμό στα άτομα με την νόσο του Πάρκινσον, την υιοθέτηση από όλους της κάρτας για τα δικαιώματα των ασθενών με τη νόσο του Πάρκινσον, όπως καθορίζεται από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, την ενημέρωση του πληθυσμού για την νόσο του Πάρκινσον, τη δημιουργία υποδομών για τους ασθενείς και την εξασφάλιση βοήθειας για την εκπαίδευση των ατόμων που αναλαμβάνουν τη φροντίδα των ασθενών με τη νόσο του Πάρκινσον.

«Όλα τα πιο πάνω, συνηγορούν στην ανάγκη σύστασης από την κυβέρνηση Εθνικής Επιτροπής για τη νόσο του Πάρκινσον», σημειώνει.

Η κ. Χατζήπαπα απευθύνει έκκληση προς το κράτος για τη δημιουργία υποδομών και χώρων που να μπορούν να φιλοξενούν και να ανταποκρίνονται στις ανάγκες των ασθενών με νόσο Πάρκινσον.

Όπως αναφέρει, «είναι τραγικό, στην Ευρωπαϊκή Κύπρο του 2023, άτομα νεαρής σχετικά ηλικίας να υποχρεώνονται να οδηγούνται σε οίκους ευγηρίας με όλα τα συνεπακόλουθα που μπορεί να έχει αυτό το γεγονός, χωρίς την ενδεδειγμένη και απαιτούμενη στήριξη που απαιτεί η νόσος του Πάρκινσον».

Παρόλα αυτά, εκφράζει τις ευχαριστίες της στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, για τη συμπαράσταση και την προσοχή που δίνουν στους ασθενείς με την νόσο του Πάρκινσον.

«Διεύθυνση, γιατροί, νοσηλευτές, κοινωνική λειτουργός, φυσιοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, διαιτολόγοι, φαρμακοποιοί, φροντιστές, καθαρίστριες, όλοι μαζί, ως ομάδα, συνεργάζονται στην αντιμετώπιση των όποιων προβλημάτων παρουσιαστούν. Στηρίζουν και τους ασθενείς μας, αλλά και το στενό οικογενειακό τους περιβάλλον», σημειώνει.

Εύκολη η πρόσβαση σε φαρμακευτική αγωγή

Ο νευρολόγος στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου και αντιπρόεδρος του συνδέσμου, Δρ Μάριος Παντζιαρής, σε σχετικό άρθρο αναφέρει ότι η πρόσβαση σε φαρμακευτική αγωγή για τα άτομα που νοσούν από Πάρκινσον παρέχεται μέσω του ΓεΣΥ και είναι επαρκής και εύκολη.

Ακόμη, μέσω του ΓεΣΥ παρέχονται υπηρεσίες, τις οποίες οι γιατροί μπορούν να ζητήσουν για τους ασθενείς, όπως η φυσιοθεραπεία και η εργοθεραπεία.

Η κ. Χατζήπαπα ερωτηθείσα αν η φαρμακευτική κάνναβη μπορεί να βοηθήσει τα άτομα αυτά, σχολίασε ότι δεν είναι τεκμηριωμένη η θετική της δράση σε καμιά μελέτη.

Όσον αφορά την έγκαιρη διάγνωση της νόσου, αναφέρει ότι «θεωρούμε ότι οι προσωπικοί γιατροί έχουν τις γνώσεις σε περίπτωση υποψίας για νόσο του Πάρκινσον, να κάνουν την απαραίτητη παραπομπή, σε νευρολόγο με εξειδίκευση σε θέματα κινητικών διαταραχών».

Σημαντική η αποδοχή της διάγνωσης

Σύμφωνα με την κ. Χατζήπαπα, η αποδοχή της διάγνωσης της νόσου Πάρκινσον, από τους ασθενείς αλλά και από τα άτομα του στενού τους περιβάλλοντος είναι πολύ σημαντική.

Όπως αναφέρει, οι οικογένειες των ασθενών με την νόσο του Πάρκινσον, περνούν πολλές και διάφορες φάσεις στην πορεία της ασθένειας - από την άρνηση, στην αποδοχή και ακολουθεί η αλλαγή στην καθημερινότητα και η προσαρμογή στα νέα δεδομένα.

Επίσης, η νόσος του Πάρκινσον έχει κοινωνικές προεκτάσεις και επηρεάζει ολόκληρη την οικογένεια.

Η κ. Χατζήπαπα εξηγεί ότι εφόσον οι ασθενείς, αρχίσουν να έχουν κινητικά προβλήματα, έχουν θέματα παντού και η ασθένεια επηρεάζει την εργασία, την προσωπική ζωή και την μετακίνηση των ασθενών.

Ο Δρ Παντζιαρής στο άρθρό του εξηγεί ότι η Νόσος του Πάρκινσον, ως εκφυλιστική νόσος του εγκεφάλου, εμφανίζεται, κυρίως στις ηλικίες άνω των πενήντα και συνήθως εξελίσσεται αργά. Χαρακτηρίζεται από την προοδευτική καταστροφή των κυττάρων της μέλαινας ουσίας που παράγουν την ντοπαμίνη , απαραίτητη για την εκτέλεση και τον έλεγχο των κινήσεων του σώματος.

Ακόμη, η συχνότητα της νόσου είναι περίπου στο δυτικό κόσμο στο 0,2% του πληθυσμού, άρα υπολογίζεται στην Κύπρο να υποφέρουν γύρω στα 2500 με 3000 άτομα περίπου.

Σχετικά με τα συμπτώματα της νόσου, παρατηρείται τρόμος ηρεμίας, δυσκολία γραφής, βραδύτητα και δυσκαμψία στις κινήσεις και διαταραχή ισορροπίας. Οι ασθενείς, παρουσιάζουν αργές κινήσεις, περπατούν αργά, με τάση να σκύβουν μπροστά, αλλαγές στην έκφραση του προσώπου και συχνά αναπτύσσουν αρθρίτιδες στους ώμους. Η ομιλία γίνεται αδύνατη, επηρεάζεται και η κατάπωση.

Δράσεις για ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού

Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο του Πάρκινσον στις 11 Απριλίου συμπίπτει με την Μεγάλη Τρίτη, και ο Σύνδεσμος αποφάσισε να προχωρήσει αργότερα σε οποιεσδήποτε δραστηριότητες.

Όπως δήλωσε η κ. Χατζήπαπα, ολόκληρος ο μήνας Απρίλιος έχει παγκοσμίως ορισθεί ως μήνας ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για τη νόσο του Πάρκινσον.

Η κ. Χατζήπαπα ανέφερε επίσης ότι «ως σύνδεσμος, προσπαθούμε να ενημερώνουμε το κοινό, να απαιτούμε την εφαρμογή νέων θεραπευτικών αγωγών για τους ασθενείς και γίνεται προσπάθεια στήριξης και καθοδήγησης, τόσο των ασθενών, όσο και του στενού τους περιβάλλοντος».

Προσθέτει ότι «υπάρχει η σκέψη για διοργάνωση εκπαιδευτικού εργαστηρίου για φροντιστές των ατόμων με την νόσο, σε συνεργασία με ειδικούς».

Όσον αφορά στην ενημέρωση του κοινού για την νόσο, δηλώνει ότι είναι επαρκής αφού με τη δυνατότητα του διαδικτύου, όλοι έχουν πρόσβαση στην πληροφόρηση.

«Εμείς, ως σύνδεσμος, προσπαθούμε να δίνουμε καθοδήγηση και πληροφορίες, ιδιαίτερα για τα δικαιώματα των ασθενών και σε ποιες υπηρεσίες πρέπει να απευθυνθούν», είπε.

Προστίθεται ότι ο Κυπριακός Σύνδεσμος Ασθένειας Πάρκινσον έχει συσταθεί το 2000 και έχει 400 μέλη.

Της Ουρανίας Στυλιανού