Στρατηγικές ΕΕ για τις σπάνιες ασθένειες

Οι σπάνιες ασθένειες αποτελούν μια σημαντική πρόκληση για τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης λόγω της περιορισμένης διαθέσιμης γνώσης για τη διάγνωσή τους, του περιορισμένου αριθμού επιλογών θεραπείας (95% των γνωστών σπάνιων ασθενειών εξακολουθούν να στερούνται εγκεκριμένης θεραπείας) και του χαμηλού επιπολασμού τους, αναφέρεται σε ανακοίνωση της Κομισιόν.

Με αφορμή την μέρα σπάνιων νοσημάτων, η Ευρωπαϊκή Επιτροπή αναφέρει ότι για τους πιο πάνω λόγους, οι σπάνιες ασθένειες αποτελούν προτεραιότητα για την ΕΕ τις τελευταίες δύο δεκαετίες, με αποτέλεσμα τη συλλογική δράση για τη διευκόλυνση της ανταλλαγής γνώσεων και της πρόσβασης σε εξειδικευμένη φροντίδα.

Ο στρατηγικός στόχος της ΕΕ είναι να βελτιώσει την πρόσβαση των ασθενών στη διάγνωση, τις πληροφορίες και τη φροντίδα και βοηθά στη συγκέντρωση σπάνιων πόρων σε ολόκληρη την ΕΕ, επιτρέποντας στους ασθενείς και τους επαγγελματίες να ανταλλάσσουν εμπειρογνωμοσύνη και πληροφορίες.

Η ΕΕ έχει δημιουργήσει μεταξύ άλλων Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERN), υποστηρίζει την καταγραφή των σπάνιων ασθενειών, την έγκριση των λεγόμενων ορφανών φαρμάκων και τη διεύρυνση της βάσης γνώσεων  μέσω της έρευνας και την ενδυνάμωση των οργανώσεων ασθενών.

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Τα ERN συγκεντρώνουν πάνω από 1.600 ευρωπαϊκά κέντρα εμπειρογνωμοσύνης που ασχολούνται με σπάνιες, χαμηλού επιπολασμού και περίπλοκες ασθένειες και καταστάσεις που απαιτούν υψηλά εξειδικευμένη υγειονομική περίθαλψη.