Πάνω από 1000 οι θαλασσαιμικοί στην Κύπρο

Στους 1150 αριθμούνται τα άτομα με θαλασσαιμία στην Κύπρο, σύμφωνα με τον Παγκύπριο Σύνδεσμο Θαλασσαιμίας (ΠΑΣ).

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, ο ΠΑΣ αναφέρει σε ανακοίνωσή του ότι «η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, μας βρίσκει για τρίτη συνεχόμενη χρονιά σε συνθήκες πανδημίας. Όλο αυτό το διάστημα, ανάμεσα στην οικογένεια των ατόμων με Θαλασσαιμία επικράτησε μια φυσιολογική ανασφάλεια σε σχέση με την διάδοση του ιού ανάμεσα στην κοινότητα και το προσωπικό των Κέντρων Θαλασσαιμίας, την προστασία τους και τις πιθανές επιπλοκές από την έκθεση στον ιό αλλά και την επάρκεια αίματος».

«Φέτος, ελπίζουμε ότι θα γιορτάσουμε την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας στον δρόμο για την επάνοδό μας στην κανονικότητα», προσθέτει.

Σύμφωνα με τα στοιχεία του ΠΑΣ, τα τελευταία 15 χρόνια οι γεννήσεις ατόμων με θαλασσαιμία ανέρχεται σε 51, ενώ η μεγάλη πλειοψηφία των ατόμων με θαλασσαιμία (ΑμΘ) ανήκουν στην ηλικιακή ομάδα των 40 – 60 ετών.

Στην Κύπρο υπολογίζεται ότι 1 στα 7 άτομα είναι φορέας της Θαλασσαιμίας και 1/49 ζευγάρια έχει πιθανότητες να αποκτήσει παιδί με θαλασσαιμία.

Αξίζει να αναφερθεί ότι η καθημερινότητα ενός πολυμεταγγιζόμενου ΑμΘ περιλαμβάνει μετάγγιση 2 με 4 φορές τον μήνα, διαρκή αποσιδήρωση καθώς και μια ιδιαίτερα επιβαρυντική θεραπευτική ρουτίνα με συνεχείς εξετάσεις και υποστηρικτικές θεραπείες. Επιπλέον, η θεραπεία των ατόμων με Θαλασσαιμία καλύπτεται από το ΓεΣΥ.

Σημειώνεται ότι παρά τις αντιξοότητες αυτές, τα ΆμΘ σήμερα στην πλειοψηφία τους είναι ενεργοί πολίτες, απόφοιτοι τριτοβάθμιας εκπαίδευσης, με οικογένειες και μια σχετικά φυσιολογική καθημερινότητα.

Ο Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος οργανώνει για τη μέρα αυτή σειρά εκδηλώσεων οι οποίες περιλαμβάνουν τη φωταγώγηση του Προεδρικού Μεγάρου, του Υπουργείου Υγείας και σημαντικών κτηρίων και μνημείων σε όλες τις πόλεις με σκοπό να ευαισθητοποιήσει την κοινή γνώμη σε σχέση με την Θαλασσαιμία και την αιμοδοσία.

Παράλληλα σε όλες τις πόλεις διοργανώνονται πορείες με μοτοσικλετιστές, οι οποίοι θα διανέμουν ενημερωτικό υλικό ενώ παράλληλα βρίσκεται σε εξέλιξη μια καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης.

Μεγάλες ελλείψεις αίματος

Ανησυχία φαίνεται να προκαλούν οι τεράστιες προκλήσεις στην επάρκεια αίματος στην Κύπρο, με αποτέλεσμα τις συνεχείς αναβολές των μεταγγίσεων, αναφέρει η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ).

Σε σχετική επιστολή προς τον Υπουργό Υγείας Μιχάλη Χατζηπαντέλα, αναφέρει ότι «η συμπερίληψη των μεταγγίσεων αίματος στο θεραπευτικό πρωτόκολλο διαχείρισης πολλών χρόνιων και μη ασθενειών αλλά και επειγόντων περιστατικών καθιστά αυτή την έλλειψη επάρκειας πραγματικό και ουσιαστικό πρόβλημα της δημόσιας υγείας της χώρας μας».

«Η Κύπρος είναι παγκόσμιο παράδειγμα προς μίμηση στον τομέα του αίματος, επιτυγχάνοντας αυτάρκεια εδώ και δεκαετίες βασισμένη σε μη αμειβόμενη εθελοντική αιμοδοσία – είναι μια από τις λιγοστές χώρες του κόσμου, κατά τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ), που να έχει να καταφέρει μέσω της συνεχούς ενημέρωσης, επαγρύπνησης να  ευαισθητοποιήσει το κοινωνικό σύνολο σε τέτοιο βαθμό», προσθέτει.

Ως εκ τούτου, «είναι απαραίτητη η άμεση ίδρυση Εθνικού Συμβουλίου Αιμοδοσίας, όπως περιγράφεται και προνοείται από την νομοθεσία. Με αυτό τον τρόπο προσδοκούμε ότι θα διασφαλιστεί το πρόγραμμα αιμοδοσίας και κατ’ επέκταση η ασφάλεια και επάρκεια του αίματος για όλους τους πολίτες οι οποίοι ενδέχεται να χρειαστούν επείγουσα ή μη μετάγγιση, αλλά και πολύ  σημαντικά για τους πάσχοντες με θαλασσαιμία για τους οποίους η ζωή τους εξαρτάται από δια βίου τακτικές,  ασφαλείς και επαρκείς μεταγγίσεις», σημειώνει.

8 στα 10 άτομα δεν γνωρίζουν ότι έχουν θαλασσαιμία

Οκτώ στα δέκα άτομα με θαλασσαιμία δεν γνωρίζουν ότι έχουν το μεταλλαγμένο γονίδιο που προκαλεί την ασθένεια, με αποτέλεσμα περισσότερα από μισό εκατομμύριο παιδιά παγκοσμίως αναμένεται να γεννηθούν με θαλασσαιμία και άλλες διαταραχές της αιμοσφαιρίνης μέχρι το 2030.

Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ), αναφέρει ότι τα άτομα αυτά δεν γνωρίζουν ότι θα μπορούσαν να αποκτήσουν παιδί με σοβαρή μορφή θαλασσαιμίας, εάν και ο σύντροφός τους είναι φορέας του ίδιου γονιδίου.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας που γιορτάζεται στις 8 Μαΐου, η ΔΟΘ επιλέγει ως κεντρικό θέμα για τη μέρα αυτή το «Ενημερώσου. Μοιράσου. Νοιάσου: Συνεργασία με την παγκόσμια κοινότητα για τη βελτίωση της γνώσης για τη θαλασσαιμία». Αποτελεί μια ανοιχτή έκκληση προς όλους τους υποστηρικτές να προωθήσουν την ευαισθητοποίηση για τον παγκόσμιο αντίκτυπο της νόσου, αλλά και να μοιραστούν βασικές πληροφορίες και γνώσεις ώστε να βελτιωθούν οι υφιστάμενες παροχές υγειονομικής, κοινωνικής και άλλης φροντίδας των ατόμων με θαλασσαιμία.

Η Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ, αναφέρει ότι «παρά την «εξάπλωση» της θαλασσαιμίας με αυξανόμενο ρυθμό παγκοσμίως, η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση του κοινού σχετικά με αυτήν, καθώς και οι εθνικά συντονισμένες ενέργειες των αρμόδιων υγειονομικών αρχών για την αποτελεσματική πρόληψη, έλεγχο και διαχείρισή της, παραμένουν εξαιρετικά περιορισμένες σε πληθώρα χωρών. Σήμερα καλούμε για την εντατικοποίηση τέτοιων προσπαθειών και τη συλλογική κινητοποίηση όλων των εμπλεκόμενων φορέων για να αλλάξει αυτό».

Ο κ. Πάνος Εγγλέζος, Πρόεδρος και Ιδρυτικό Μέλος της ΔΟΘ, δηλώνει ότι «η βελτίωση της ευαισθητοποίησης γύρω από τη θαλασσαιμία είναι το πρώτο, κρίσιμο βήμα για κάθε είδους αλλαγή. Αν και η αξία της έχει αναγνωριστεί προ πολλού από τις κυβερνήσεις, τις κοινωνίες των πολιτών τους επαγγελματίες υγείας και τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, χρειάζεται να κάνουμε περισσότερα για να επιτύχουμε μεγαλύτερη κατανόηση αυτής της σοβαρής και δυνητικά εξουθενωτικής γενετικής πάθησης του αίματος και να επιτρέψουμε τη θέσπιση και ενίσχυση ασθενοκεντρικών πολιτικών για καλύτερη υγεία, ποιότητα ζωής και κοινωνική ένταξη των επηρεαζόμενων ατόμων και των οικογενειών τους».

Τι είναι η θαλασσαιμία

Σύμφωνα με τον Παγκύπριο Αντιαναιμικό Σύνδεσμο (ΠΑΣ), η Θαλασσαιμία (γνωστή και ως Μεσογειακή Αναιμία) είναι μια κληρονομική νόσος, n οποία εντοπίζεται σε άτομα που έχουν την καταγωγή τους γύρω από τη Μεσόγειο Θάλασσα.

Στη Θαλασσαιμία n έλλειψη ή μετάλλαξη ενός γονιδίου έχει ως αποτέλεσμα την μειωμένη παραγωγή αιμοσφαιρίνης, η οποία μεταφέρει το οξυγόνο στους ιστούς του σώματος.

Ακόμη, στην ήπια μορφή της, (α-Θαλασσαιμία) συνήθως δεν χρειάζεται έντονη ιατρική φροντίδα σε αντίθεση με την β-Θαλασσαιμία που έχει μια ιδιαίτερα βεβαρυμμένη θεραπευτική ρουτίνα.

Επίσης, οι ανάγκες των Ατόμων με Θαλασσαιμία είναι πολύπλευρες, με τη βασικότερη να είναι η συχνή μετάγγιση και η διαρκής αποσιδήρωση αλλά και η ύπαρξη ενός γενικότερου πλαισίου υποστήριξης, σε όλα τα επίπεδα.

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Σημειώνεται ότι η επάρκεια και η ασφάλεια του αίματος είναι βασικός πυλώνας της αντιμετώπισης της αναιμίας που προκαλεί η Θαλασσαιμία. Οι αιμοδοσίες επιβάλλεται να είναι συστηματικές και οργανωμένες, ούτως ώστε να υπάρχει επαρκής ποσότητα αίματος ενώ τα τελευταία χρόνια εφαρμόζεται και ο μοριακός έλεγχος σε όλες τις φιάλες αίματος που χρησιμοποιούνται.

Της Ουρανίας Στυλιανού