Από σπάνιες παθήσεις πάσχουν 60 χιλ. άτομα
28 Φεβρουαρίου 2025, 13:35
Στην Κύπρο, εκτιμάται ότι 60 χιλιάδες άτομα πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, δήλωσε την Παρασκευή ο Υπουργός Υγείας Μιχάλης Δαμιανός, ο οποίος διαμήνυσε ότι το Υπουργείο του θα προχωρήσει μεθοδικά και αποτελεσματικά στη θεσμοθέτηση ενός πλαισίου και μιας ολοκληρωμένης στρατηγικής για τα Σπάνια Νοσήματα.
Σε χαιρετισμό του, στην συνέντευξη Τύπου, με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Νοσημάτων, ο Μιχάλης Δαμιανός έκανε λόγο για «πολλές προκλήσεις» που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνια νοσήματα και επαναβεβαίωσε την δέσμευση της κυβέρνησης, για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Σύμφωνα με στοιχεία, που έδωσε στη δημοσιότητα η Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου, ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν επηρεάζει έως 5 στα 10.000 άτομα. Συγκεκριμένα, μέχρι σήμερα έχουν καταγραφεί περισσότερες από 7.000 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις, με το 75% αυτών να έχουν γενετική αιτιολογία.
Δυστυχώς, αναφέρει, για το 95% αυτών των νοσημάτων δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία, γεγονός που επιτείνει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους.
Σημειώνεται ότι πριν την δημοσιογραφική διάσκεψη πραγματοποιήθηκε ανοικτή συζήτηση στο Υπουργείο Υγείας, μέσω της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Νοσημάτων, με θέμα την αναγκαιότητα θεσμοθέτησης ενός ολοκληρωμένου πλαισίου για τα Σπάνια Νοσήματα στην Κύπρο, με τη συζήτηση να αναδεικνύει τις ανάγκες και τις προτεραιότητες που πρέπει να ληφθούν υπόψη για την παροχή καλύτερης φροντίδας στους ασθενείς.
Σύμφωνα με τον Υπουργό Υγείας «η Ευρωπαϊκή Ένωση έχει καταστήσει τα Σπάνια Νοσήματα ζήτημα υψηλής προτεραιότητας, προωθώντας την υιοθέτηση εθνικών στρατηγικών, την ενίσχυση της έρευνας και της δικτύωσης μεταξύ των κρατών μελών», για να σημειώσει ότι «στην Κύπρο, αν και έχουν γίνει σημαντικά βήματα, εξακολουθούν να υπάρχουν κενά που απαιτούν ενιαία και συντονισμένη αντιμετώπιση».
Ο κ. Δαμιανός διαβεβαίωσε ότι το Υπουργείο του θα συνεχίσει να εργάζεται με όλους τους αρμόδιους φορείς, τις οργανώσεις ασθενών και τη διεθνή κοινότητα, ώστε να ενισχύσει την ευαισθητοποίηση, την έρευνα και τις υπηρεσίες που αφορούν τα Σπάνια Νοσήματα.
Σε χαιρετισμό της, το οποίο διάβασε εκ μέρους της η Βουλευτής του ΔΗΣΥ, Σάβια Ορφανίδου, η Πρόεδρος της Βουλής των Αντιπροσώπωνμ Αννίτα Δημητρίου, είπε ότι «ως πολιτεία, έχουμε την ευθύνη να ανταποκριθούμε άμεσα και αποφασιστικά στις προκλήσεις, που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, μέσα από συμπεριληπτική και αποτελεσματική νομοθεσία και δράση».
Όπως σημείωσε «η χάραξη πολιτικών, που να επιτρέπουν την πρόσβαση στην έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία, την αφειδώλευτη επένδυση στην ιατρική έρευνα και καινοτομία, την ενδυνάμωση των συνδέσμων των ασθενών και των φορέων που τους εκπροσωπούν, τη διακοινοβουλευτική συνεργασία γύρω από τα ζητήματα που τους αφορούν, αλλά και την ισότιμη πρόσβαση όλων ανεξαιρέτως των ασθενών στην εξειδικευμένη και απαιτούμενη για έκαστο νόσημα θεραπεία, που είναι συνήθως πολυέξοδη και γι’ αυτό δυσπρόσιτη, αποτελεί για μας πολιτική και ηθική προτεραιότητα».
Η τέως Επίτροπος Υγείας και Ασφάλειας Τροφίμων της Ευρωπαϊκής Ένωσης, Στέλλα Κυριακίδου, είπε από την πλευρά της ότι η Ευρωπαϊκή Ένωση έχει καταστήσει τα Σπάνια Νοσήματα ζήτημα υψηλής προτεραιότητας, προωθώντας την υιοθέτηση εθνικών στρατηγικών, την ενίσχυση της έρευνας και της δικτύωσης μεταξύ των κρατών μελών.
Η Πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, Δρ. Βιολέττα Αναστασιάδου, ανέφερε ότι η Εθνική Επιτροπή στέκεται δίπλα στους σπάνιους ασθενείς στην Κύπρο, δίπλα στα 35 εκατομμύρια ασθενείς στην Ευρώπη και στα δίπλα 300 εκατομμύρια που ζουν με μια σπάνια πάθηση παγκοσμίως.
Αναφέρθηκε στην ανοικτή συζήτηση, που προηγήθηκε, λέγοντας ότι σήμερα έγινε απλά μια εισαγωγή στο θέμα, ενώ σημείωσε ότι στο άμεσο μέλλον θα γίνουν εργαστήρια, με τη συμμετοχή όλων των εμπλεκομένων, ώστε να κατατεθεί ένα νομοσχέδιο, με το οποίο να διασφαλίζεται η πρόσβαση των ασθενών σε υψηλής ποιότητας ιατρική φροντίδα, κοινωνική ένταξη και υποστήριξη.
Είπε, επίσης, ότι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, προσβλέπει στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για τις ασθένειες αυτές, καθώς και στην άσκηση πιέσεων, προκειμένου τα συστήματα υγείας και πρόνοιας των Κρατών Μελών της ΕΕ να προσαρμόζονται στις ανάγκες των «σπάνιων» ατόμων, για την έγκαιρη, ορθή και αποτελεσματική πρόληψη και θεραπεία της πάθησής τους.
Σε ανακοίνωσή της, η ΟΣΑΚ αναφέρει ότι στην Κύπρο, ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα για τους ασθενείς είναι η έλλειψη εξειδικευμένης ιατρικής γνώσης, λόγω του μικρού πληθυσμού της χώρας, σημειώνοντας ότι η αναγνώριση Εθνικών Κέντρων Αριστείας, η συμμετοχή στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς και η προώθηση διακρατικών συμφωνιών με εξειδικευμένα ιατρικά κέντρα του εξωτερικού μπορούν να συμβάλουν σημαντικά στην αντιμετώπιση αυτής της πρόκλησης.
Αναφέρει, παράλληλα, τα συστήματα υγείας πρέπει να προσαρμοστούν, ώστε να διασφαλίζουν ισότιμη πρόσβαση των ασθενών στη διάγνωση, τη θεραπεία και τη συνεχή ιατρική φροντίδα, ενώ καλεί την κοινωνία και την Πολιτεία να σταθούν στο πλευρό των ασθενών, συμμετέχοντας ενεργά στις δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης.
Οι εορτασμοί για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων θα ολοκληρωθούν την Παρασκευή με την καθιερωμένη φωταγώγηση κτιρίων και μνημείων σε όλη την Κύπρο.
