Με άρωμα Κύπρου η συμμετοχή της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας στην Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας

Mε απόλυτη επιτυχία στέφθηκε η συμμετοχή της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ), στην 77η Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας, με επικεφαλής τη Δρα Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ, η οποία πραγματοποιήθηκε από τις 27 Μαΐου έως την 1η Ιουνίου 2024 στη Γενεύη, παρουσία εκπροσώπων από 194 χώρες και 217 συνεργαζόμενους φορείς. Ως επίσημος εταίρος του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ) από το 1996, η ΔΟΘ δύναται να συμμετέχει επίσημα στις εργασίες της Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας, η οποία καθορίζει το μέλλον του τομέα της Υγείας σε διεθνές επίπεδο.

Έχοντας στην ατζέντα το φλέγον ζήτημα της προσβασιμότητας σε καινοτόμα φάρμακα και θεραπείες, την προβολή του κυπριακού προγράμματος πρόληψης και διαχείρισης των αιμοσφαιρινοπαθειών και την προώθηση ψηφισμάτων στην Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας για τις αιμοσφαιρινοπάθειες και τις σπάνιες παθήσεις, η ομάδα της ΔΟΘ, από τις 29 έως τις 31 Μαΐου, είχε σειρά επαφών με εκπροσώπους κυβερνήσεων και μη κυβερνητικών οργανώσεων και συμμετείχε με ομιλίες και παρουσιάσεις σε παράπλευρες εκδηλώσεις που οργανώθηκαν υπό την αιγίδα των Υπουργείων Υγείας της Κύπρου, της Γαλλίας και της Αιγύπτου.

Ειδικότερα, σε συνεργασία με την Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας (WFH) και υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας της Κύπρου, η ΔΟΘ διοργάνωσε στις 31 Μαΐου 2024 παράπλευρη εκδήλωση με θέμα τις ευκαιρίες και τις προκλήσεις σε ό,τι αφορά την πρόσβαση σε προηγμένες θεραπείες για τα άτομα με αιμοσφαιρινοπάθειες και αιμορραγικές διαταραχές. Στόχος ήταν η προβολή του θέματος σε διεθνές επίπεδο, η ανάδειξη των ανισοτήτων μεταξύ των χωρών του κόσμου σε ό,τι αφορά την πρόσβαση στις εν λόγω θεραπείες και η ενθάρρυνση όλων των εμπλεκόμενων φορέων να αναπτύξουν συνέργειες στον τομέα αυτό.

Το εν λόγω ζήτημα απασχολεί έντονα τις κοινότητες της θαλασσαιμίας και της αιμορροφιλίας, καθότι υπάρχουν ήδη αδειοδοτημένες γονιδιακές θεραπείες για τις παθήσεις αυτές σε Ευρώπη και Αμερική, χωρίς να έχει ακόμα εντοπιστεί βιώσιμος τρόπος πρόσβασης σε αυτές. Οι εκλεκτοί ομιλητές και παρευρισκόμενοι συμφώνησαν ότι η υλικοτεχνική πολυπλοκότητα των νέων αυτών θεραπειών, το δυσθεώρητο κόστος τους, η περιορισμένη κατανόηση που περιβάλλει τις συγκεκριμένες θεραπείες (μηχανισμός δράσης, αξία κ.λπ.), οι κοινωνικοί προβληματισμοί και τα γραφειοκρατικά εμπόδια σε πολλά εθνικά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης ενδέχεται να καθυστερήσουν την ενσωμάτωση και την αποζημίωσή τους και να επηρεάσουν τη διαθεσιμότητά τους για όσους τις έχουν ανάγκη και είναι επιλέξιμοι για να τις λάβουν.

Η Δρ. Ελευθερίου, στην εναρκτήρια ομιλία της, ανέφερε χαρακτηριστικά ότι «πάγια θέση της ΔΟΘ είναι πως όλοι οι πάσχοντες ανεξαιρέτως, όπου και αν αυτοί βρίσκονται, χρειάζεται να έχουν πρόσβαση σε όλες τις διαθέσιμες, εγκεκριμένες και ελεγμένες για την ασφάλειά τους θεραπευτικές επιλογές για να επωφεληθούν από τα επιτεύγματα της επιστημονικής καινοτομίας και να διαφυλαχθεί το δικαίωμά τους για συνεχή πρόοδο της υγείας και της ποιότητας της ζωής τους». Υπογράμμισε επίσης την ανάγκη για δομημένη, συστηματική συνεργασία ανάμεσα στους ενδιαφερόμενους φορείς προκειμένου να ενισχυθεί η πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα και θεραπείες. Ανέδειξε επίσης, με τη συνδρομή του κ. Brian O’ Mahony, Διευθύνοντος Συμβούλου του Συλλόγου Αιμορροφιλίας της Ιρλανδίας, τις παγκόσμιες ανισότητες στην πρόσβαση στις νέες θεραπείες, αναφέροντας ως σημαντικά εμπόδια το ιδιαίτερα μεγάλο κόστος τους, τις διαφορές στις κρατικές δαπάνες υγείας, τις διακριτές προτεραιότητες στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης μεταξύ των χωρών και την έλλειψη μητρώων ασθενών σε πολλές από αυτές.

Εκπροσωπώντας το Υπουργείο Υγείας της Κυπριακής Δημοκρατίας, η Πρέσβης και Μόνιμη Αντιπρόσωπος της Κύπρου στη Γενεύη, κα. Ολυμπία Νεοκλέους, επικεντρώθηκε στις διαχρονικές προσπάθειες της χώρας και της ΔΟΘ για την πρόληψη, τον έλεγχο και την κλινική διαχείριση της θαλασσαιμίας. Τόνισε ότι στην Κύπρο, ο μέσος όρος του προσδόκιμου ζωής των ατόμων με θαλασσαιμίας είναι τα 48 χρόνια, σε σύγκριση με μόλις 20 χρόνια στον υπόλοιπο κόσμο. Επανέλαβε επίσης τη δέσμευση της κυπριακής κυβέρνησης να διασφαλίσει την πρόσβαση των ασθενών στην καινοτομία μέσω της στενής συνεργασίας με διάφορους φορείς, συμπεριλαμβανομένης της Ομοσπονδίας, η οποία αναμένεται ότι θα επισημοποιηθεί σύντομα μέσω ενός Μνημονίου Συνεργασίας.

Η κα. Natasha Azzopardi Muscat, Διευθύντρια Πολιτικών και Συστημάτων Υγείας του Περιφερειακού Γραφείου του ΠΟΥ στην Ευρώπη, εκπροσωπώντας τον Περιφερειακό Διευθυντή, κ. Hans Kluge, τόνισε τη σημασία της διαρκούς ενίσχυσης και προσαρμογής των πολιτικών υγείας σε σχέση με τις αναδυόμενες τεχνολογίες και εξελίξεις. Έκανε ειδική αναφορά στην Πλατφόρμα του ΠΟΥ για την Πρόσβαση στα Νέα Φάρμακα (NMP) ως ουσιαστικό μέσο για την επίτευξη αυτού του στόχου - μια πλατφόρμα που έχει σχεδιαστεί για την προώθηση της επικοινωνίας και της ανταλλαγής γνώσεων μεταξύ των κρατών μελών, των μη κρατικών φορέων, των εταίρων και άλλων ενδιαφερομένων. Κάλεσε, παράλληλα, όλες τις χώρες του κόσμου να συνεργαστούν σε περιφερειακό επίπεδο, ώστε η διασφάλιση της πρόσβασης στην καινοτομία να αποτελέσει προϊόν συλλογικής προσπάθειας και ευχαρίστησε τη ΔΟΘ για τον καταλυτικό της ρόλο στην προάσπιση των δικαιωμάτων των ατόμων με θαλασσαιμία σε διεθνές επίπεδο, έχοντας σχετική εμπειρία από τη γενέτειρα χώρα της τη Μάλτα.

Οι διοργανωτές, με τη σύμφωνο γνώμη των παρευρισκόμενων, δεσμεύτηκαν ότι θα συνεχίσουν τον διάλογο στο πλαίσιο της επόμενης Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας, με απώτερο σκοπό την εγκαθίδρυση περιφερειακών πλατφόρμων συνεργασίας και την ενίσχυση των συστημάτων υγείας των κρατών μελών του ΠΟΥ.

Στις 29 Μαΐου 2024, η Δρ. Ελευθερίου συμμετείχε ως ομιλήτρια σε παράπλευρη εκδήλωση της Διεθνούς Οργάνωσης Σπάνιων Παθήσεων (RDI), της Γαλλίας και της Αιγύπτου, αφιερωμένη στην προώθηση ενός ψηφίσματος της Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας για τις σπάνιες παθήσεις, μεταξύ των οποίων συγκαταλέγεται η θαλασσαιμία. Η Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ, παρουσίασε τον ρόλο των διεθνών συμμαχιών και ομοσπονδιών στην προώθηση της παγκόσμιας συνηγορίας και στη δημιουργία δικτύων υποστήριξης για τα άτομα που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, τονίζοντας ότι ένα τέτοιο ψήφισμα της Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας, θα αποτελούσε, στα χέρια των πασχόντων, μοχλό πίεσης προς τις κυβερνήσεις για τη βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας. Η Δρ. Ελευθερίου τόνισε ότι οποιαδήποτε δράση προς υποστήριξη των πασχόντων, είτε σε μικρή είτε μεγάλη κλίμακα, είναι πολύ σημαντική γιατί κάθε ψήγμα βελτίωσης είναι ικανό να σώσει ζωές.

Σημειώνεται ότι, κατά τη διάρκεια της παραμονής της στη Γενεύη, η αντιπροσωπεία της ΔΟΘ είχε και κατ' ιδίαν συνάντηση με την Εξοχότατη Πρέσβη της Κύπρου, κα. Ολυμπία Νεοκλέους. Η συζήτηση επικεντρώθηκε στο έργο της ΔΟΘ σε εθνικό επίπεδο, μέσω της Εθνικής Επιτροπής Θαλασσαιμίας και της Εθνικής Στρατηγικής για τη Θαλασσαιμία, τη Δρεπανοκυτταρική Αναιμία και Λοιπές Αιμοσφαιρινοπάθειες· στην ενδεχόμενη διπλωματική αξιοποίηση της πρωτοκαθεδρίας της Κύπρου στον τομέα της διαχείρισης της θαλασσαιμίας· και στο πλαίσιο συνεργασίας της ΔΟΘ με την Κυπριακή Δημοκρατία, ιδίως σε ό,τι αφορά την προώθηση ψηφίσματος για τη θαλασσαιμία στην Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας και την επίσημη αναγνώριση από τον ΟΗΕ της Διεθνούς Ημέρας Θαλασσαιμίας στις 8 Μαΐου. Τα μέρη δεσμεύτηκαν σε συνέχιση της επικοινωνίας και συνεργασίας τους προς ανάδειξη της προσφοράς της Κύπρου στον χώρο των αιμοσφαιρινοπαθειών σε διεθνές επίπεδο.

Η ΔΟΘ επιθυμεί να ευχαριστήσει δημόσια την Κυπριακή Δημοκρατία για την απρόσκοπτη στήριξη στο έργο της ανά τον κόσμο και δη το Υπουργείο Υγείας για την παροχή της πολύτιμης αιγίδας του στην παράπλευρη εκδήλωση που έφερε το θέμα της πρόσβασης σε καινοτόμα φάρμακα στο παγκόσμιο προσκήνιο. Πρόκειται για αξιέπαινη κοινή προσπάθεια ενός μικρού κράτους, όπως είναι η Κύπρος, και δύο διεθνών οργανισμών πασχόντων που αναμένεται ότι θα αποδώσει σύντομα καρπούς. Η ΔΟΘ δεσμεύεται ότι θα συνεχίσει άοκνα τις προσπάθειές της προς ενίσχυση των συστημάτων υγείας, βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών και προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών.