Δυσαρέσκεια για μη έγκριση Νεογνικού Ανιχνευτικού Προγράμματος
26 Ιουλίου 2022, 14:33
Με μεγάλη μας δυσαρέσκεια αναγκαζόμαστε να τοποθετηθούμε δημόσια αναφορικά με την μη έγκριση της επέκτασης του Νεογνικού Ανιχνευτικού Προγράμματος από το Υπουργικό Συμβούλιο.
Πιο συγκεκριμένα, στην παρούσα φάση το Νεογνικό Ανιχνευτικό Πρόγραμμα στην Κύπρο καλύπτει τις διαγνώσεις για τον Συγγενή Υποθυρεοειδισμό και την Φαινυλκετονουρία (PKU), ενώ το 2014 είχε αποφασιστεί και κοστολογηθεί η επέκταση του Νεογνικού Ανιχνευτικού Προγράμματος για την κάλυψη 8 επιπρόσθετων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων.
Καθότι η επέκταση αυτή δεν έγινε ποτέ, η κοστολόγηση κρίθηκε ότι δεν ανταποκρινόταν στα σημερινά δεδομένα και χρειαζόταν αναθεώρηση, κάτι το οποίο ζητήθηκε από όλα τα συμβαλλόμενα μέρη. Ακολούθως της ολοκλήρωσης της κοστολόγησης, το πρόγραμμα κατατέθηκε στον Έφορο Κρατικών Ενισχύσεων για την άντληση χρηματοδότησης μέσω των προγραμμάτων ΥΓΟΣ όπου και εγκρίθηκε. Στη συνέχεια θεωρήθηκε ορθό όπως κατατεθεί ενώπιον του Υπουργικού Συμβουλίου για έγκριση με στόχο την κατοχύρωση και εν τέλει την υλοποίηση του μετά από μεγάλες καθυστερήσεις.
Όπως μας πληροφόρησε ο ίδιος ο Υπουργός Υγείας στις 22/7/2022, η επέκταση του Νεογνικού Ανιχνευτικού Προγράμματος δεν εγκρίθηκε από το Υπουργικό Συμβούλιο για λόγους που δεν κατανοούμε και παρά το γεγονός ότι αποτελεί μια υπηρεσία Δημόσιας Υγείας με πολλαπλά ιατρικά, οικονομικά και κοινωνικά οφέλη.
Ειδικά σε περιπτώσεις όπως αυτές των Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων, η έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση διαδραματίζει πολύ μεγάλο ρόλο σε ότι αφορά την πρόληψη πολλαπλών ιατρικών προβλημάτων και σύνθετων αναπηριών για τους ασθενείς, με ότι αυτό συνεπάγεται. Αξίζει να σημειώσουμε ότι, τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα επηρεάζουν 1 στα 500 – 1000 νεογέννητα.
Καλούμε, έστω και την υστάτη, το Υπουργείο Υγείας να αναλάβει τις ευθύνες του και να υποστηρίξει την επέκταση του Νεογνικού Ανιχνευτικού Προγράμματος στα πλαίσια που έχουν συμφωνηθεί με όλος τους εμπλεκόμενους φορείς.
Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων
Τηλέφωνο: 22 203762
Email: card@raredisorderscyprus.com