Καλά νέα για τα άτομα με νωτιαία μυϊκή ατροφία

Το MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα των Ατόμων με Νευρομυικές Παθήσεις) πραγματοποίησε παρουσίαση των ευρημάτων της Έρευνας που εκπόνησε από κοινού με το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας και με θέμα τη Χαρτογράφηση και την Κοστολόγηση του Ταξιδιού του Ασθενούς με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA). Η έρευνα αυτή είχε ως στόχο να αποτυπώσει την υφιστάμενη κατάσταση στην Ελλάδα για τα άτομα που ζουν με την πάθηση και να αναδείξει τα κενά που υπάρχουν στη διαχείριση της νόσου σε σχέση με τα Διεθνή Πρότυπα Φροντίδας. Απώτερος σκοπός ήταν η διαμόρφωση ενός Σχεδίου Δράσης για τη βελτίωση της διαχείρισης της νόσου καθώς και εν γένει της ποιότητας ζωής των ατόμων που διαβιούν με τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και των οικογενειών τους.

Η αναπληρώτρια γενική γραμματέα του ΔΣ του MDA Ελλάς, κυρία Αλίκη Σμέρου-Εμμανουήλ χαιρέτισε την εκδήλωση αναφέροντας μεταξύ άλλων:

«Στη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία όλοι έχουμε έναν ρόλο να διαδραματίσουμε. Είτε μέσω της διάδοσης της ευαισθητοποίησης για την πάθηση, είτε ενισχύοντας τις προσπάθειες των ερευνητών και των ιατρών, είτε υποστηρίζοντας την κοινότητα των ασθενών καλύπτοντας κάποιες από τις αναρίθμητες ανάγκες τους σε μια προσπάθεια για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Το Σωματείο MDA Ελλάς στέκεται πάντα αρωγός στις ανάγκες των Μελών του και σε πρωτοβουλίες και δράσεις όπως η σημερινή που στοχεύουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους».

Η καθηγήτρια Παιδιατρικής-Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας, διευθύντρια της Α ́ Παιδιατρικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» και πρόεδρος του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού, κα Χριστίνα Κανακά-Gantenbein, ευχήθηκε καλή επιτυχία στις δράσεις της Ημερίδας που αφορά το ταξίδι του Ασθενούς Με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, ενώ προσέφερε μία πολύ θετική ανακοίνωση ως δώρο Χριστουγέννων στην ομάδα των ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και των οικογενειών τους.

Συγκεκριμένα, η κα Κανακά ανακοινώνει την έγκριση του προγράμματος ανιχνευτικού ελέγχου νεογνών για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία καθώς και του πιλοτικού προγράμματος ανίχνευσης φορέων γυναικών αναπαραγωγικής ηλικίας για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία ως πιλοτικό πρόγραμμα σε Κρήτη και Ικαρία, πρόγραμμα το οποίο με τη σημαντική συμβολή της Αναπληρώτριας Υπουργού Υγείας και την έγκριση από το Υπουργείο Οικονομικών θα ξεκινήσει με κονδύλια από το ταμείο ανάκαμψης και ανθεκτικότητας.

Χάρις στο νεογνικό ανιχνευτικό screening για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία αναμένεται νεογνά που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία να διαγνωσθούν έγκαιρα και να λάβουν τη βέλτιστη αγωγή ώστε να αλλάξει πραγματικά η φυσική πορεία της νόσου τους βελτιώνοντας τόσο την ποιότητα ζωής όσο και την κινητικότητα των ατόμων με νωτιαία μυϊκή ατροφία.

Η ανακοίνωση αυτή έτυχε ιδιαίτερης χαράς και ενθουσιασμού από το ακροατήριο δεδομένου ότι δίνει μία θετική νότα στην αλλαγή της αντιμετώπισης των μικρών ασθενών με νωτιαία μυϊκή ατροφία.

Ο καθηγητής Πολιτικής Υγείας και Κοσμήτορας της Σχολής Πολιτικών και Κοινωνικών Επιστημών του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου κύριος Κυριάκος Σουλιώτης μίλησε για την επιβάρυνση από τη νόσο σε όρους σωματικής και ψυχικής υγείας, επίδρασης στις καθημερινές δραστηριότητες, στην εργασία καθώς και στη συνολική οικονομική κατάσταση της οικογένειας.

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Ειδικότερα, σύμφωνα με τον κύριο Σουλιώτη η έρευνα ανέδειξε σε μεγάλο ποσοστό (80% των γονέων- φροντιστών ανήλικων Μελών με SMA και 50% των ενήλικων ασθενών) επί του συνόλου των 113 που συμμετείχαν στην έρευνα, μηνιαία δαπάνη άνω των 300€ που σχετίζεται με τη νόσο και η οποία επιβαρύνει τον ατομικό και οικογενειακό προϋπολογισμό. Το κόστος αυτό σχετίζεται με υπηρεσίες υποστήριξης της θεραπείας όπως φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, καθώς και με τη νοσηλεία για υπηρεσίες υγείας και τα έξοδα φροντίδας οικογένειας/σπιτιού που προκύπτουν όταν ο γονέας αναλαμβάνει την υποστήριξη του παιδιού.