Πανευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης

Η εβδομάδα που ολοκληρώνεται σήμερα είχε για φέτος οριστεί ως η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την κυστική ίνωση, μια νόσο που μέχρι πρόσφατα ήταν συνυφασμένη με την παιδική ηλικία. 

Τα τελευταία είκοσι χρόνια ωστόσο οι εξελίξεις στην φαρμακοθεραπεία, η συνεχής  έρευνα για την εύρεση νέων θεραπειών και η βελτίωση των όρων περίθαλψης και νοσηλείας των ασθενών, οδήγησαν στη σημαντική αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσής τους, ώστε  να μιλάμε για μια νόσο που αφορά μεγάλο αριθμό ενηλίκων.

Η πρόσφατη έγκριση ενός νέου φαρμάκου σχεδιασμένου σύμφωνα με τις γονιδιακές μεταλλάξεις των ασθενών με κυστική ίνωση το οποίο στοχεύει στο αίτιο της νόσου και όχι απλά στα συμπτώματα γεμίζει με ακόμα περισσότερη αισιοδοξία και όνειρα τους ασθενείς και τους δικούς τους ανθρώπους, αφού απευθύνεται στην πλειοψηφία των ασθενών.

Η ενηλικίωση της νόσου και των ασθενών, είναι ένα θετικό γεγονός, όπως μας επισημαίνει η κ. Αγγελική Πρεφτίτση, πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, ασθενής και η ίδια, «δεδομένου ότι παλιότερα οι ασθενείς αυτοί είχαν μικρό προσδόκιμο επιβίωσης που δεν ξεπερνούσε την δεύτερη ή τρίτη δεκαετία της ζωής τους, όμως συνοδεύεται και από νέα προβλήματα και προκλήσεις που στο παρελθόν δεν υφίσταντο. Όσο το νόσημα και τα συμπτώματα της πάθησης μεταβάλλονται χρόνο με το χρόνο και όσο η νόσος εξελίσσεται, η ανάγκη για τη λήψη περισσότερων και διαφορετικών φαρμάκων είναι αναπόφευκτη.

Οι ενήλικες ασθενείς, νοσηλεύονται περισσότερες φορές το χρόνο σε σύγκριση με παλιότερα, η αναπνευστική τους κατάσταση επιβαρύνεται σιγά σιγά, ενώ  προβλήματα τα οποία παρουσιάζονται σε άλλα όργανα του σώματος όπως π.χ. σακχαρώδης διαβήτης, οστεοπόρωση, συχνότερες αναπνευστικές λοιμώξεις και ανεπάρκεια, στειρότητα, είναι παράγοντες που επηρεάζουν τους ενήλικες ασθενείς.

Παράλληλα, με την ενηλικίωση των ασθενών με κυστική ίνωση, ανακύπτουν ποικίλης φύσης θέματα, ιδίως κοινωνικοοικονομικού χαρακτήρα, ζητήματα που έχουν να κάνουν με την ικανότητα εργασίας  των ατόμων αυτών και τη δυνατότητα εύρεσης εργασίας με συνθήκες που θα είναι κατάλληλες και θα λαμβάνουν υπόψη τις ανάγκες τους, προσαρμοσμένες στο καθημερινό πρόγραμμα θεραπείας τους. 

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Μεγάλο ζήτημα για τους ενήλικες ασθενείς παραμένει ακόμα και σήμερα η  ικανότητά τους να στηρίξουν οικονομικά τον εαυτό τους και την οικογένειά τους  με αυτάρκεια,  να κάνουν οικογένεια, να ασφαλιστούν από δική τους εργασία, ώστε να δικαιούνται δωρεάν ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και νοσηλείας, όπως και να εξασφαλιστεί η δυνατότητα πρόωρης συνταξιοδότησής τους με συνθήκες αξιοπρεπούς διαβίωσης, όταν λόγω της επιβάρυνσης της υγείας τους και της αναπηρίας που παρουσιάζουν, δεν θα μπορούν να εργαστούν άλλο».