Παιδιά και νέοι με διάγνωση σοβαρών ασθενειών- Πώς πρέπει να το διαχειριζόμαστε

Τα στοιχεία διεθνούς μελέτης αποκαλύπτουν ότι περισσότερα από 17.307 παιδιά 3-18 ετών νοσούν σοβαρά σήμερα στην Ελλάδα. Κάθε χρόνο υπάρχουν περίπου 856 νέες διαγνώσεις απειλητικών για τη ζωή ασθενειών σε παιδιά, ενώ σχεδόν κάθε 10 ώρες, μία οικογένεια στην Ελλάδα μαθαίνει ότι απειλείται η ζωή του παιδιού τους από μία πολύ σοβαρή ασθένεια. Το Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος) παρουσίασε χθες για πρώτη φορά τα στοιχεία της παγκόσμιας έρευνας Prevalence & Incidence Research και της «Θεωρίας της Αλλαγής» (Global Theory of Change) σχετικά με τον αριθμό των περιστατικών σοβαρών ασθενειών των παιδιών στην Ελλάδα, καθώς επίσης και τη θετική επίδραση της εκπλήρωσης της ευχής στη θεραπευτική αντιμετώπισή τους. Παρόν ήταν και ο υφυπουργός Υγείας της Ελλάδας, Μάριος Θεμιστοκλέους.

Η μελέτη έγινε σε 24 χώρες από το Research For Impact (RFI), με έδρα τη Σιγκαπούρη, σε συνεργασία με το Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME), που επεξεργάζεται τα στατιστικά δεδομένα στον τομέα της υγείας και την αξιολόγηση των επιπτώσεων σε παγκόσμια κλίμακα, με έδρα το Πανεπιστήμιο της Ουάσινγκτον. Επίσης, χρησιμοποιήθηκε η βάση δεδομένων Global Burden of Disease (GBD) για τη δημιουργία προφίλ παιδιατρικών ασθενειών ανά χώρα και ανά περίπτωση.

Αναλυτικότερα, σύμφωνα με τη μελέτη έχουμε τις ακόλουθες 7 συχνότερες σε διαγνώσεις κατηγορίες σοβαρών ασθενειών:

-381 διαγνώσεις ετησίως στον τομέα της Ογκολογίας, οι οποίες αντιστοιχούν σε ποσοστό 45% επί του συνόλου των διαγνώσεων

- 235 διαγνώσεις ετησίως στον τομέα της Νευρολογίας, οι οποίες αντιστοιχούν σε ποσοστό 27% επί του συνόλου των διαγνώσεων

- 98 διαγνώσεις ετησίως στον τομέα της Νεφρολογίας, οι οποίες αντιστοιχούν σε ποσοστό 11% επί του συνόλου των διαγνώσεων

- 45 διαγνώσεις ετησίως στον τομέα της Ρευματολογίας, οι οποίες αντιστοιχούν σε ποσοστό 5% επί του συνόλου των διαγνώσεων

- 38 διαγνώσεις ετησίως στον τομέα των Ενδοκρινολογικών και Μεταβολικών Παθήσεων, οι οποίες αντιστοιχούν σε ποσοστό 4% επί του συνόλου των διαγνώσεων

- 20 διαγνώσεις ετησίως στον τομέα της Γενετικής, οι οποίες αντιστοιχούν σε ποσοστό 2% επί του συνόλου των διαγνώσεων

-13 διαγνώσεις ετησίως στον τομέα της Αιματολογίας, οι οποίες αντιστοιχούν σε ποσοστό 2% επί του συνόλου των διαγνώσεων.

Τι συμβαίνει στον κόσμο

Οι απειλητικές για τη ζωή ασθένειες επηρεάζουν περισσότερα από 13,7 εκατομμύρια παιδιά και νέους ηλικίας μεταξύ 3 και 18 ετών σε όλο τον κόσμο.

Τα στοιχεία της έρευνας συγκλίνουν διεθνώς ότι υπάρχει μια ισχυρή σύνδεση μεταξύ μιας θετικής θεραπευτικής έκβασης και της συνολικής εμπειρίας της ευχής. Ειδικότερα, καταδεικνύουν ότι η εκπλήρωση ευχής ωφελεί ένα παιδί ευχής βελτιώνοντας τη σωματική, συναισθηματική και κοινωνική του ευεξία, εμπνέοντας ελπίδα και αισιοδοξία. Ομοίως, παρατηρείται θετικός αντίκτυπος στη σύνδεση μεταξύ των μελών της οικογένειας, δημιουργώντας μια χαρούμενη ανάμνηση και μια αίσθηση κανονικότητας, προσφέροντας ανακούφιση από τις ιατρικές θεραπείες, και ωφελώντας επίσης άλλα μέλη της οικογένειας όπως οι γονείς/κηδεμόνες και τα αδέρφια.

Θεωρία της Αλλαγής

Η Θεωρία της Αλλαγής (Theory of Change) είναι μια βήμα προς βήμα επεξήγηση των αιτιωδών συνδέσμων μεταξύ των όσων κάνουμε και των τελικών στόχων/μακροπρόθεσμων αποτελεσμάτων, με δεδομένο ένα σύνολο παραδοχών.

Περιγράφοντας και επιδεικνύοντας τα αποτελέσματα της εκπλήρωσης της Ευχής στα παιδιά και τις οικογένειές τους στα διάφορα στάδια του Ταξιδιού της Ευχής, η «Θεωρίας της Αλλαγής»  συμβάλλει στην  κατανόηση της σύνδεσης της εκπλήρωσης με τον αντίκτυπο στο παιδί που νοσεί και την οικογένειά του.

Όπως χαρακτηριστικά επεσήμανε ο Βασίλειος Παπαδάκης MD, PhD, παιδίατρος αιματολόγος – ογκολόγος πρ. Προϊστάμενος Διευθυντής ΕΣΥ Τμήμα Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΤΑΟ) Ογκολογική Μονάδα Παίδων Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ, Γ.Ν. Παίδων «Η Αγία Σοφία»: «Οι περιπτωσιολογικές δημοσιευμένες μελέτες και η καταγραφή των περιστατικών παιδιών τεκμηριώνουν για πρώτη φορά με επιστημονική προσέγγιση και μεθοδολογία, αυτό που γνωρίζουμε εμπειρικά από τη εκπλήρωση αντίστοιχων ευχών, περιστατικών στα νοσοκομεία. Η εμπειρία της ευχής συμβάλλει καθοριστικά και στην ίαση. Η σύνδεση της θετικής ψυχολογίας με τα καλά θεραπευτικά αποτελέσματα έχει παρατηρηθεί και στους ενήλικες και ο εντοπισμός της στις αντίστοιχες περιπτώσεις σοβαρών παιδικών ασθενειών επιτάσσει να ενδυναμώσουμε την παρουσία του  Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος) και τη διασύνδεσή του με την ιατρική κοινότητα».

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Η μελέτη προτείνει επίσης τρόπους περαιτέρω ενίσχυσης του αντίκτυπου της εκπλήρωσης της ευχής. Σε αυτό το πλαίσιο, στη σχετική εκδήλωση του Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος), κατά τη διάρκεια της οποίας παρουσιάστηκε η μελέτη,  φιλοξενήθηκε συζήτηση Στρογγυλής Τραπέζης με θέμα «Πώς μπορούμε να βοηθήσουμε πιο αποτελεσματικά τα παιδιά που δίνουν μάχη με τις κρίσιμες για τη ζωή τους ασθένειες».