Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: «Ίσες Ευκαιρίες για τους Ανθρώπους με Σπάνιες Ασθένειες»

Από το 2008, η 28η Φεβρουαρίου τιμάται ως η η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η "σπάνια" κοινότητα ανθρώπων ενώνει τη φωνή της σε μία προσπάθεια να αναδείξει τις κοινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα 300 εκατ. άνθρωποι με σπάνιες ασθένειες σε όλο τον κόσμο, καθώς και οι οικείοι τους.

Η παγκόσμια εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, που συντονίζεται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) και στηρίζεται από τις επιμέρους δράσεις των εθνικών συλλόγων ασθενών, έχει ως κύριο στόχο να ενημερώσει την κοινωνία αλλά και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής για τα ζητήματα που αφορούν τα άτομα με σπάνιες νόσους, και ειδικότερα για τα εμπόδια που συναντούν σε ό,τι αφορά την πρόληψη, την έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση, την ολιστική φροντίδα, την πρόσβαση σε θεραπείες και κοινωνικές υπηρεσίες.

Φέτος, με αφορμή και την έγκριση του πρώτου Ψηφίσματος του ΟΗΕ για την «Αντιμετώπιση των προκλήσεων που καλούνται να διαχειρίζονται τα άτομα που ζουν με Σπάνια Νοσήματα και οι οικογένειές τους», το παγκόσμιο αυτό εγχείρημα κινητοποίησης των κρατών για ανάληψη σχετικών πολιτικών έρχεται να εστιάσει στην ανάγκη για εξάλειψη των επιμέρους διακρίσεων που αντιμετωπίζουν οι σπάνιοι ασθενείς, καθώς και στην υποχρέωση να διασφαλίσουν ίσες ευκαιρίες σε όλους τους τομείς. 

Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», τακτικό μέλος του EURORDIS, στο πλαίσιο της δράσης του για την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα, διοργανώνει σειρά ενεργειών, με στόχο να παραμείνει πολύτιμος κρίκος σε αυτή την παγκόσμια αλυσίδα ενίσχυσης και στήριξης της σπάνιας κοινότητας.

Ειδικότερα, σε συνεργασία με το Rare Disease Day, ανέλαβε τη μετάφραση στα Ελληνικά του βιβλίου «Μια ιστορία φιλίας», της Danijela Knez και του Ivan Drajzl, ώστε να χρησιμοποιηθεί σαν επιμορφωτικό υλικό από τα σχολεία στην Ελλάδα, για την εξοικείωση των παιδιών με τις σπάνιες ασθένειες και τη διαφορετικότητα.

Συνεχίζει, επίσης, την πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες ασθένειες «Δυναμώνουμε Σπάνιες Φωνές – Ενώνουμε Δυνάμεις για τις Σπάνιες Ασθένειες», που πραγματοποιεί με τον Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής», με την ευγενική υποστήριξη της TAKEDA HELLAS, η οποία έχει σαν κύριο στόχο την ανάδειξη της αναγκαιότητας τα Σπάνια Νοσήματα να είναι προτεραιότητα του Εθνικού Συστήματος Υγείας.

Παρακολουθήστε το σχετικό σποτ ευαισθητοποίησης:

">

Επιπλέον, προχώρησε στη δημιουργία τριών ενημερωτικών σποτ, με τίτλο «Σπάνιοι Μαχητές», «Σπάνιοι Ήλιοι» και «Σπάνια Δύναμη» αντίστοιχα, με στόχο την ενημέρωση του κοινού για τη «σπανιότητα», οδηγώντας με αυτόν τον τρόπο στον αποστιγματισμό της, και άρα στη στήριξή της μέσα στην κοινωνία.