29η Ιουνίου: Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα

Η αύξηση της προσβασιμότητας σε διεπιστημονική φροντίδα, μπορεί να βελτιώσει σημαντικά τα θεραπευτικά αποτελέσματα και την ποιότητα ζωής των ατόμων, που ζουν με σκληρόδερμα.  Αυτό είναι το βασικό μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Ενημέρωσης για το Σκληρόδερμα που εορτάζεται κάθε χρόνο στις 29 Ιουνίου από την FESCA (FEDERATION OF EUROPEAN SCLERODERMA ASSOCIATIONS).

Ένα ολοκληρωμένο μοντέλο φροντίδας, εξασφαλίζει ότι όλες οι πτυχές αυτής της σύνθετης και σπάνιας ασθένειας, αντιμετωπίζονται ταυτόχρονα, κάτι που είναι κλειδί για την αποτελεσματική διαχείριση των συμπτωμάτων και την επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου. Μια ολοκληρωμένη προσέγγιση, δεν εξασφαλίζει μόνο ότι οι θεραπείες προσαρμόζονται στις ατομικές ανάγκες των ασθενών, αλλά παρέχει επίσης ένα ενδυναμωτικό δίκτυο υποστήριξης, ώστε να μπορούν να διαχειριστούν την κατάστασή τους πιο αποτελεσματικά και να βρουν το φως για να ανθίσουν, τονίζει η Πρόεδρος της FESCA, κα Sue Farrington.

Η διεπιστημονική φροντίδα περιλαμβάνει τη συνεργασία διαφόρων ειδικοτήτων όπως ρευματολόγοι, δερματολόγοι, ψυχολόγοι, φυσιοθεραπευτές και κοινωνικοί λειτουργοί, για να παρέχουν μια ολιστική προσέγγιση στη θεραπεία. Αυτή η συνεργασία εξασφαλίζει ότι οι ασθενείς λαμβάνουν την απαραίτητη υποστήριξη και φροντίδα σε όλα τα στάδια της νόσου, βελτιώνοντας την καθημερινότητά τους και ενδυναμώνοντάς τους να διαχειριστούν την ασθένεια με περισσότερη αυτοπεποίθηση και γνώση, επισημαίνει η κα Αθανασία Παππά, πρόεδρος της ΕΛΕΑΝΑ (Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα), μέλος της FESCA για την Ελλάδα.

Οι κύριοι άξονες για να επιτευχθεί η ολιστική προσέγγιση είναι:

Εξασφάλιση πρόσβασης σε ψυχολογική και ψυχοκοινωνική φροντίδα, καθώς και σε μη φαρμακολογικές θεραπείες

Η ψυχολογική υποστήριξη βοηθά τους ασθενείς να αντιμετωπίσουν τις ψυχικές προκλήσεις που συνοδεύουν το σκληρόδερμα, όπως το άγχος και η κατάθλιψη.

Οι ψυχοκοινωνικές υπηρεσίες προσφέρουν βοήθεια με την κοινωνική ενσωμάτωση και την υποστήριξη από το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον.

Οι μη φαρμακολογικές θεραπείες, όπως η φυσιοθεραπεία και οι εναλλακτικές θεραπείες, συμβάλλουν στη βελτίωση της κινητικότητας και της συνολικής ευεξίας.

Ανάπτυξη της υφιστάμενης θεραπευτικής δομής σε ένα μοντέλο δικτύου τύπου hub και επικοινωνίας εντός των εθνικών συστημάτων υγείας: Το μοντέλο τύπου hub, επιτρέπει τη δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων φροντίδας που συνεργάζονται με τοπικούς παρόχους υπηρεσιών υγείας για την παροχή ολοκληρωμένης φροντίδας Αυτή η προσέγγιση διευκολύνει την πρόσβαση των ασθενών σε εξειδικευμένη φροντίδα, ανεξαρτήτως γεωγραφικής θέσης, και εξασφαλίζει τη συνέχεια της φροντίδας.

Σχετικά με το σκληρόδερμα 

Το σκληρόδερμα είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα,   που μπορεί να προσβάλει πολλά σημεία του σώματος (δάκτυλα χεριών, ποδιών, γαστρεντερικός σωλήνας, ήπαρ, καρδιά κ.λπ) και να γίνει απειλητικό για τη ζωή.  

Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου, υπολογίζεται από 1:10.000 – 1:30.000 στο γενικό πληθυσμό. Συνήθως προσβάλλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών, με ποσοστό εμφάνισης 4 γυναίκες προς 1 άνδρα, ενώ στην παραγωγική ηλικία η αναλογία αυξάνεται σε 15 γυναίκες προς 1 άνδρα.  Η παθογένεια της νόσου , είναι ουσιαστικά άγνωστη αλλά ενοχοποιούνται γενετικά και περιβαλλοντικά αίτια.

Στην Ελλάδα κάθε χρόνο προστίθενται περίπου 100 νέοι ασθενείς με σκληρόδερμα. Συνολικά υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1500 ασθενείς σε όλη τη χώρα, αν και οι αριθμοί αυτοί μπορεί να μην αντικατοπτρίζουν την πραγματικότητα, δεδομένου ότι υπάρχει αδιευκρίνιστος αριθμός ασθενών στους οποίους η διάγνωση δεν έχει ακόμη γίνει, ιδίως στα αρχικά στάδια της πάθησης.

Τα συμπτώματα του σκληροδέρματος μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο, και μπορεί να μην είναι τυπικά της νόσου για τα πρώτα τουλάχιστον χρόνια,  για το  λόγο αυτό η διάγνωση της νόσου μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολη. Κάποια από τα συμπτώματα της νόσου, όπως σκλήρυνση  και πάχυνση του δέρματος στα χέρια, το πρόσωπο και τα πόδια,  αλλά και χέρια που αλλάζουν χρώματα – λευκό, μελανό, κόκκινο, (Σύνδρομο Raynaud) , είναι τα πλέον χαρακτηριστικά , σε αντίθεση με τα  πιο σοβαρά συμπτώματα της νόσου, τα οποία επηρεάζουν τα εσωτερικά όργανα και δεν είναι εμφανή. Η διάγνωση της νόσου, γίνεται από ειδικευμένο γιατρό, με τη βοήθεια του ιατρικού ιστορικού, της κλινικής εξέτασης και κάποιων διαγνωστικών εξετάσεων, όπως οι αιματολογικές εξετάσεις και η τριχοειδοσκόπηση,  που ενδείκνυται για τα δακτυλικά έλκη.

Δύο από τις πλέον σοβαρές επιπλοκές της νόσου, είναι η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση και τα δακτυλικά έλκη.

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Δυστυχώς για την ίδια τη νόσο,  δεν υπάρχει μέχρι σήμερα θεραπεία. Υπάρχουν όμως αποτελεσματικές θεραπείες για τα συμπτώματα της νόσου, που μπορεί να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής και την ικανότητα άσκησης, να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και να βελτιώσουν τη μακροχρόνια έκβαση,  αφού στην πνευμονική αρτηριακή υπέρταση, επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και βελτιώνουν τη μακροχρόνια έκβαση και στα δακτυλικά έλκη περιορίζουν τη βαρύτητα των συμπτωμάτων, μειώνουν  τον αριθμό των νέων δακτυλικών ελκών και καθυστερούν  την εξέλιξη της νόσου.