Ζητούν ολοκληρωμένη Εθνική Στρατηγική Θαλασσαιμίας

29 Ιουνίου 2022, 17:51

Η Πρόεδρος της Βουλής των Αντιπροσώπων Αννίτα Δημητρίου πραγματοποίησε την Τετάρτη συνάντηση με αντιπροσωπεία της Εθνικής Επιτροπής Θαλασσαιμίας (ΕΕΘ) όπου τονίσθηκε η ανάγκη για δημιουργία ολοκληρωμένης Εθνικής Στρατηγικής Θαλασσαιμίας.

Σύμφωνα με ανακοίνωση από τη Βουλή, κατά την συνάντηση, παρουσιάστηκε το έργο και οι δράσεις της ΕΕΘ και συζητήθηκαν οι προκλήσεις και τα προβλήματα που η οργάνωση αντιμετωπίζει. Συναφώς, τονίσθηκε η επιτακτική ανάγκη για δημιουργία ολοκληρωμένης Εθνικής Στρατηγικής Θαλασσαιμίας και άλλων αιμοσφαιρινοπαθειών σε επίπεδο πρόληψης, έρευνας, καινοτομίας, κοινωνικής πρόνοιας και διαχείρισης των ασθενειών αυτών.

Οπως αναφέρεται, ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στην απουσία δομής των εξειδικευμένων ιατρών, ώστε να διασφαλίζεται ο απαιτούμενος ιεραρχικός έλεγχος και η συνεργασία μεταξύ κλινικών, όπως και στην ανάγκη ομαδοποίησης όλων των εξειδικευμένων στις αιμοσφαιρινοπάθειες ιατρικών λειτουργών.

Συζητήθηκαν επίσης θέματα σχετικά με τo υψηλό κόστος της προεμφυτευτικής εξέτασης, το οποίο λειτουργεί αποτρεπτικά για τα νέα ζευγάρια, τη διά βίου περίθαλψη των θαλασσαιμικών, την αναπροσαρμογή της ισχύουσας επιδοματικής πολιτικής, την επιβάρυνση του ΓΕΣΥ ένεκα του μεταναστευτικού προβλήματος και την ανάγκη άμεσης ένταξης των καινοτόμων φαρμάκων και θεραπειών στο ΓΕΣΥ.

Η Πρόεδρος της Βουλής, αναγνωρίζοντας τον ρόλο που διαδραματίζει η ΕΕΘ στην αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας, υπογράμμισε την ανάγκη υλοποίησης των προαναφερόμενων στόχων και τόνισε ότι, στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων της, θα αναλάβει κάθε δυνατή πρωτοβουλία προς επίλυση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι θαλασσαιμικοί συμβάλλοντας θετικά στις προσπάθειες που καταβάλλει η εν λόγω επιτροπή, αναφέρει η ανακοίνωση.

Η ΕΕΘ θεσμοθετήθηκε στις 20 Φεβρουαρίου 2018 στη βάση σχετικής απόφασης του Υπουργικού Συμβουλίου. Η εν λόγω επιτροπή επιτελεί συμβουλευτικό ρόλο προς το Υπουργείο Υγείας ως θεσμοθετημένου φορέα για τη διαχείριση των αιμοσφαιρινοπαθειών στην Κύπρο.