Ζητούν επέκταση Νεογνικού Ανιχνευτικού Προγράμματος
26 Ιουλίου 2022, 17:59
Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) καλεί το Υπουργείο Υγείας να υποστηρίξει την επέκταση του Νεογνικού Ανιχνευτικού Προγράμματος, εκφράζοντας τη δυσαρέσκειά της για τη μη έγκριση της επέκτασης του Προγράμματος από το Υπουργικό Συμβούλιο.
Σύμφωνα με δελτίο Τύπου της ΠαΣΣΠ, στην παρούσα φάση το Νεογνικό Ανιχνευτικό Πρόγραμμα στην Κύπρο καλύπτει τις διαγνώσεις για τον Συγγενή Υποθυρεοειδισμό και την Φαινυλκετονουρία (PKU), ενώ το 2014 είχε αποφασιστεί και κοστολογηθεί η επέκταση του Νεογνικού Ανιχνευτικού Προγράμματος για την κάλυψη 8 επιπρόσθετων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων.
«Καθότι η επέκταση αυτή δεν έγινε ποτέ, η κοστολόγηση κρίθηκε ότι δεν ανταποκρινόταν στα σημερινά δεδομένα και χρειαζόταν αναθεώρηση, κάτι το οποίο ζητήθηκε από όλα τα συμβαλλόμενα μέρη", επισημαίνει το δελτίο Τύπου, προσθέτοντας ότι μετά την ολοκλήρωση της κοστολόγησης, το πρόγραμμα κατατέθηκε στον Έφορο Κρατικών Ενισχύσεων για την άντληση χρηματοδότησης μέσω των προγραμμάτων ΥΓΟΣ, όπου και εγκρίθηκε. Στη συνέχεια θεωρήθηκε ορθό όπως κατατεθεί ενώπιον του Υπουργικού Συμβουλίου για έγκριση με στόχο την κατοχύρωση και εν τέλει την υλοποίησή του μετά από μεγάλες καθυστερήσεις», αναφέρεται.
Όπως πληροφόρησε ο Υπουργός Υγείας την ΠαΣΣΠ στις 22/7/2022, η επέκταση του Νεογνικού Ανιχνευτικού Προγράμματος δεν εγκρίθηκε από το Υπουργικό Συμβούλιο.
Υποδεικνύεται ότι σε περιπτώσεις Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων, η έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση διαδραματίζει πολύ μεγάλο ρόλο σε ό,τι αφορά την πρόληψη πολλαπλών ιατρικών προβλημάτων και σύνθετων αναπηριών για τους ασθενείς, με ό,τι αυτό συνεπάγεται. Προστίθεται ότι τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα επηρεάζουν 1 στα 500 – 1000 νεογέννητα.
Η ΠαΣΣΠ καλεί το Υπουργείο Υγείας "να αναλάβει τις ευθύνες του και να υποστηρίξει την επέκταση του Νεογνικού Ανιχνευτικού Προγράμματος στα πλαίσια που έχουν συμφωνηθεί με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς".
