Στήριξη ΟΚΥπΥ στο Μακάριο Νοσοκομείο για τις σπάνιες παθήσεις

28 Φεβρουαρίου 2022, 13:06

Την ένθερμη υποστήριξη του προσφέρει ο ΟΚΥπΥ στο Μακάριο Νοσοκομείο Λευκωσίας ως προς τους στόχους για τη διάγνωση, την πρόληψη και την αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, πραγματοποιήθηκε σήμερα διάσκεψη τύπου στο Μακάριο Νοσοκομείο για την παρουσίαση του έργου των Τμημάτων Γενετικής και Κυτταρογενετικής.

Το μήνυμα «δεν είστε μόνοι, είμαστε και θα παραμείνουμε δίπλα σας να σας στηρίζουμε και να σας παρέχουμε ποιοτικές υπηρεσίες φροντίδας και υγείας», εξέφρασε ο Αναπληρωτής Εκτελεστικός Γενικός Διευθυντής του Οργανισμού, Κύπρος Σταυρίδης.

Δήλωσε επίσης ότι «ο ΟΚΥπΥ, ως ο μεγαλύτερος πάροχος υπηρεσιών στην Κύπρο, δεν θα μπορούσε να ήταν απών από την μεγάλη προσπάθεια για πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση αλλά και θεραπεία των σπάνιων παθήσεων».

Όπως ανέφερε ο διευθυντής της παιδιατρικής κλινικής Δρ Αβραάμ Ηλία, το 80% των σπάνιων παθήσεων αφορά γενετικής αιτιολογίας και το 50% εμφανίζεται στην παιδική ηλικία.

Συνολικά έχουν καταγραφεί παγκοσμίως 6-8 χιλιάδες σπάνια νοσήματα, ενώ υπολογίζεται ότι 37 εκ. ευρωπαίοι έχουν προσβληθεί από μία σπάνια ασθένεια, αριθμός που αντιπροσωπεύει το 6-8% του πληθυσμού.

«Η έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση είναι καθοριστικής σημασίας για την επιβίωση του ασθενούς, τη μείωση των επιπλοκών τους και τη διασφάλιση της υγείας του ασθενή», σημείωσε.

Ανέφερε εξίσου ότι «στην παιδιατρική κλινική του Μακάριου νοσοκομείου έχει δημιουργηθεί μία έμπειρη ομάδα από ειδικούς, η συνεργασία των οποίων είναι απαραίτητη για τη διάγνωση και αντιμετώπιση των σπάνιων αυτών νοσημάτων με σκοπό: να προληφθεί ο θάνατος νεογνών ή παιδιών από αυτά, να διατηρηθεί η ποιότητα ζωής και οι κοινωνικοοικονομικές δυνατότητες των ασθενών και να μειωθεί ο αριθμός των ατόμων που προσβάλλονται από τέτοια νοσήματα»

Στη δική του ομιλία, ο Δρ Χρήστος Μηνά δήλωσε ότι «η Εθνική Στρατηγική του Υπουργικού Συμβουλίου και του Προέδρου της Δημοκρατίας όρισε πολύ-θεματική επιτροπή η οποία συμβουλεύει τον Υπουργό Υγείας και τον ΟΚΥπΥ για τα θέματα αυτά και ανέπτυξε ως κύριους πυλώνες δράσης την πρόληψη, τη διάγνωση, την αντιμετώπιση, την καταγραφή και έρευνα και κοινωνική αποκατάσταση και επανένταξη».

«Εμείς θέλουμε να θυμόμαστε σήμερα και να τιμούμε τους μικρούς ήρωες που αντιμετωπίζουν μαζί με τις οικογένειες τους με χαμόγελο όλη αυτή την «Οδύσσεια», και υποσχόμαστε ως ΟΚΥπΥ και Μακάριο Νοσοκομείο να συνεχίσουμε την πολύ-επίπεδη και πολύπλευρη στήριξη», είπε.

Με τη σειρά της η Δρ Σοφία Ουρανή, ανέφερε στην ομιλία της ότι «η ίδρυση του το 1994 αποτέλεσε σταθμό στα ιατρικά δρόμενα της Κύπρου».

Σημείωσε ότι «είναι μέρα ορόσημο για το έμπρακτο ενδιαφέρον των ευρωπαίων υπουργών υγείας και κυβερνήσεων, για την ανάγκη ευαισθητοποίησης των γιατρών και των επιστημόνων, της φαρμακοβιομηχανίας και την κοινωνίας ολόκληρης στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς αυτοί και οι οικογένειες τους».

Αναλογικά στην Κύπρο, συνέχισε, υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 55.000 ασθενείς με σπάνιο νόσημα.

Όπως είπε, στο Τμήμα παραπέμπονται ασθενείς από όλη την Κύπρο για διερεύνηση πιθανού γενετικού ή και κληρονομικού νοσήματος. Η κλινική λειτουργεί με προκαθορισμένα ραντεβού, ενώ γίνεται ανάλογη ρύθμιση για τα επείγοντα περιστατικά ή και εσωτερικούς ασθενείς που νοσηλεύονται στο Μακάριο Νοσοκομείο ή σε αλλά νοσηλευτήρια.

Παράλληλα «η παρακολούθηση των ασθενών είναι διαχρονική και γίνεται σύμφωνα με διεθνή πρωτόκολλα. Στην κλινική υπάρχει αρχείο καταγραφή ασθενών ηλεκτορνικά από το 1997. Συνολικά υπάρχουν 6,612 οικογένειες. Ενδεικτικά το 2021 αξιολογήθηκαν στην κλινική 446 νέες οικογένειες», συμπλήρωσε.

Από την πλευρά της, η Ανώτερη Εργαστηριακή Λειτουργός του Τμήματος Κυτταρογενετικής, Δρ Στέλλα Κωνσταντίνου, τόνισε πως το Τμήμα «αποτελεί ένα πρότυπο και σύγχρονο Εργαστήριο στον τομέα της διάγνωσης των χρωμοσωμικών ανωμαλιών».

«Από την ίδρυση του αποτελεί το μοναδικό εργαστήριο στα νοσηλευτήρια του ΟΚΥπΥ, που παρέχει αυτού του είδους εξετάσεις, αλλά και το μοναδικό εργαστήριο που προσφέρει καρυοτυπική ανάλυση σε δείγματα Μυελού των Οστών τόσο στο δημόσιο όσο και στον ιδιωτικό τομέα», πρόσθεσε.

Σύμφωνα με την Δρ Κωνσταντίνου, το Τμήμα Κυτταρογενετικής συμμετέχει έμπρακτα στον αγώνα της διάγνωσης των σπάνιων νοσημάτων, προσφέροντας εξειδικευμένες γενετικές εξετάσεις, και στέκεται αρωγός στις προσπάθειες των επαγγελματιών υγείας, συγγενών και άλλων αρμόδιων αρχών που εμπλέκονται.

Το Εργαστήριο λειτουργεί ως το μοναδικό κέντρο παραπομπής όλων των αιματολογικών δειγμάτων της Κύπρου για Κυτταρογενετική εξέταση.

Όπως εξήγησε, η εξέταση αυτή παίζει σημαντικότατο ρόλο στην διάγνωση, στον προσδιορισμό της πρόγνωσης του ασθενούς, στην παρακολούθηση της πορείας της εξέτασης αλλά και της αξιολόγησης της πορείας της θεραπείας του ασθενή.

«Πέραν του κλασικού Καρυότυπου, στο Εργαστήριο μας έχει αναπτυχθεί και η μέθοδος FISH. Η FISH χρησιμοποιείται για την αναζήτηση ορισμένων γονιδίων ή αλλαγών στα χρωματοσώματα με τεράστια διαγνωστική σημασία», υπογράμμισε η Δρ Κωνσταντίνου.

Φωταγώγηση Μακάριου Νοσοκομείου

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Νοσημάτων, το Μακάριο Νοσοκομείο θα φωταγωγηθεί το βράδυ της Δευτέρας, 28 Φεβρουαρίου, σε μπλε χρώμα. Η φωταγώγηση θα γίνει στις 6.00 μ.μ.

Της Ουρανίας Στυλιανού