Μ. Μιλτιάδους: Άγνωστες οι προκλήσεις για άτομα με Θαλασσαιμία

Το μέλλον για τη Θαλασσαιμία, είναι μια κατάσταση μη προβλέψιμη και οι προκλήσεις που θα έχουν να αντιμετωπίσουμε στο μέλλον τα άτομα με Θαλασσαιμία, είναι ακόμα άγνωστες, υπογραμμίζει ο Πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου Θαλασσαιμίας, Μίλτος Μιλτιάδους.

Σε συνέντευξή του στο YgeiaWatch με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, ο κ. Μιλτιάδους σημειώνει ότι «δεν έχουμε εμπειρία από κανένα σύστημα υγείας για τη Θαλασσαιμία σε μεγαλύτερες ηλικίες, πολύ απλά γιατί έχουμε την τύχη να είμαστε ο πρώτος πληθυσμός ατόμων με Θαλασσαιμία που γερνά».

Τονίζει ότι «οι προκλήσεις που θα έχουμε να αντιμετωπίσουμε στο μέλλον, μας είναι ακόμα άγνωστες κι επιβάλλουν καλό συντονισμό και ευελιξία από όλους τους φορείς, ώστε να δώσουμε την ευκαιρία σε όλα τα ΆμΘ να ζήσουν όσο το δυνατό περισσότερο κι όσο το δυνατόν καλύτερα με ψηλή ποιότητα ζωής και κυρίως με αξιοπρέπεια».

Η 8^η Μαΐου έχει καθιερωθεί, από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, ως η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας. Για την Κύπρο, σε αντίθεση με τις πλείστες χώρες του κόσμου, η ασθένεια δεν θεωρείται σπάνια, αφού οι αριθμοί είναι, αναλογικά, τεράστιοι, τόσο που μπορεί εύκολα να χαρακτηριστεί ως «Εθνική μας Ασθένεια».

Στη συνέντευξή του ο κ. Μιλτιάδους, αναφέρεται στη σημερινή μέρα, τη Θαλασσαιμία, την καθημερινότητα αλλά και τις ανάγκες των Ατόμων με Θαλασσαιμία.

Η συνέντευξη

Ερ.: Κ. Μιλτιάδους, πείτε μας με λίγα λόγια τί είναι η Θαλασσαιμία και γιατί ονομάζεται συχνά η «Εθνική μας Ασθένεια».

Απ.: Η Θαλασσαιμία (πιο παλιά γνωστή ως Μεσογειακή Αναιμία) είναι μια νόσος που προκαλείται από μια γονιδιακή διαφοροποίηση, είναι δηλαδή γενετική πάθηση και στον κόσμο συναντάται σε πολύ μικρούς αριθμούς.

Στη χώρα μας, οι αριθμοί είναι αναλογικά πολλαπλάσιοι από οποιοδήποτε άλλο κράτος στον κόσμο, ακόμα και από κράτη που έχουν ψηλή συχνότητα, όπως η Ιταλία και η Ελλάδα.

Γι’ αυτόν τον λόγο, η πολιτεία έχει πρόσφατα υιοθετήσει μια Εθνική Στρατηγική για τη διαχείριση της Θαλασσαιμίας και τις ανάγκες των ΑμΘ, που δημιουργήθηκε από την Εθνική Επιτροπή Θαλασσαιμίας και άλλων Αιμοσφαιρινοπαθειών. 

Με απλά λόγια, τα ΆμΘ παράγουν, είτε καθόλου, είτε πολύ μικρή ποσότητα αιμοσφαιρίνης, η οποία χρησιμοποιείται από τα ερυθρά αιμοσφαίρια για τη μεταφορά οξυγόνου στο σώμα κάτι που έχει ως αποτέλεσμα το άτομο, χωρίς την κατάλληλη θεραπεία, να αισθάνεται κουρασμένο, να νιώθει δύσπνοια και αδυναμία με τα συμπτώματα, αν δεν αντιμετωπιστούν, να επιδεινώνονται και να επηρεάζουν όλο τον οργανισμό.

Υπάρχουν διάφορες μορφές και γονότυποι, με τον κυπριακό πληθυσμό να έχει κυρίως έναν από τους «βαριούς» γονότυπους, με τις πιο πολλές απαιτήσεις για θεραπεία και παρακολούθηση (τακτικές μεταγγίσεις αίματος ανά 1-3 εβδομάδες, καθημερινή αποσιδήρωση, τακτικό αιματολογικό έλεγχο ανά 1/2/6 μήνες, τακτικό ακτινοδιαγνωστικό έλεγχο ανά εξάμηνο/ ετησίως, τακτικό έλεγχο από έναν μεγάλο αριθμό ιατρών άλλων ειδικοτήτων ετησίως κ.α.).

Στην Κύπρο είμαστε περίπου 650 άτομα με την πιο βαριά μορφή της νόσου και περίπου 1300 στο σύνολο και παρακολουθούμαστε σε 4 κλινικές. Ο αριθμός αυτός, είναι ο υψηλότερος, αναλογικά με τον πληθυσμό της χώρας, ανάμεσα σε όλα τα κράτη του κόσμου και οφείλεται στο ότι το ποσοστό φορείας στην Κύπρο, με βάση μελέτες, είναι πολύ ψηλό, με 1 στα 7 άτομα να είναι φορέας της Θαλασσαιμίας (ή όπως ήταν γνωστό, να έχει το στίγμα).

Ερ.: Ποιες είναι οι κυριότερες προκλήσεις που αντιμετωπίζει ένα άτομο με Θαλασσαιμία; 

Απ.: Η διαχείριση της Θαλασσαιμίας από ένα Άτομο με Θαλασσαιμία, δεν είναι απλή υπόθεση.

Η φύση της ασθένειας επιβάλλει μια ιδιαίτερα βεβαρυμμένη ρουτίνα και μεγαλώνοντας, οι προκλήσεις πολλαπλασιάζονται.

Η Θαλασσαιμία η ίδια, η αιμοσιδήρωση και η αποσιδήρωση, ειδικά για όσους από μας βρισκόμαστε στην 4η, 5η ή 6η δεκαετία της ζωής μας, έχουν επιφέρει έναν αριθμό συννοσηροτήτων και καταστάσεων υγείας που συνήθως αντιμετωπίζουν άτομα μεγαλύτερης ηλικίας αλλά και νεοφανείς όπως η οστεοπόρωση, η επιβάρυνση όλων των ζωτικών οργάνων και μια ευπάθεια σε λοιμώξεις, νεοπλασίες και εξωγενείς παράγοντες που στα ΆμΘ επιβάλλεται να τίθενται υπό έλεγχο άμεσα, αφού στην αντίθετη περίπτωση τα πράγματα μπορούν να είναι πολύ επικίνδυνα.

Το πιο σημαντικό, και αυτό αποτελεί και έναν από τους βασικούς στόχους του Συνδέσμου, είναι η σωστή ενημέρωση και εκπαίδευση των ΑμΘ και των οικογενειών τους, γι’ αυτό και γίνονται συνέδρια, συναντήσεις και άλλες εκδηλώσεις αλλά και ειδικά προγράμματα ψυχολογικής υποστήριξης από συνεργάτες ψυχολόγους, με στόχο ειδικά τα παιδιά και τις νέες οικογένειες, μαζί φυσικά με όλα τα ΆμΘ αλλά και το προσωπικό των Κλινικών Θαλασσαιμίας.

Ερ.: Ποιες είναι οι δράσεις σας, ως Σύνδεσμος, για όσα αναφέρετε πιο πάνω;

Απ.: Ως Παγκύπριος Σύνδεσμος Θαλασσαιμίας,  έχουμε εστιάσει την προσοχή μας σχεδόν σε κάθε πτυχή της θεραπευτικής αγωγής των πασχόντων, την ένταξή τους στο κοινωνικό σύνολο και στο εργασιακό περιβάλλον, τη ψυχολογική τους υποστήριξη καθώς και στην επιμόρφωση, τόσο των πασχόντων, όσο και του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού και συνάμα στην προώθηση της αιμοδοσίας, που για μας αποτελεί, όπως καταλαβαίνετε, το μεγαλύτερο στοίχημα σε ότι αφορά στη θεραπεία μας.

Ως Σύνδεσμος, μεριμνούμε για τη στήριξη Ατόμων με Θαλασσαιμία σε όλα τα δυνατά επίπεδα και παράλληλα προχωρούμε στη δημιουργία κέντρων υποστήριξης ΑμΘ κοντά σε όλα τα ΚΘ, στηρίζουμε τα ΚΘ σε εξοπλισμό και υπηρεσίες φιλοξενίας, διαδικτύου, κ.α. προς τα ΆμΘ και παρέχουμε στήριξη και παρέμβαση προς τα ΆμΘ μέσα από το Πρόγραμμα Ψυχολογικής Υποστήριξης και το Προληπτικό και Θεραπευτικό Πρόγραμμα Φυσιοθεραπείας (με τη στήριξη του Υπουργείου Υγείας).

Παράλληλα, είμαστε σε συνεχείς διαβουλεύσεις με όλους τους επίσημους φορείς σε σχέση με τις πολιτικές υγείας, κοινωνικής πρόνοιας και ενσωμάτωσης των ΑμΘ, διοργανώνουμε δράσεις για την αιμοδοσία σε συνεργασία με το Κέντρο Αίματος, όπως την έκδοση βιβλίου και εκπαιδευτικού προγράμματος για την αιμοδοσία αλλά και γενικότερα, για την ενημέρωση του κοινωνικού συνόλου για τη Θαλασσαιμία και την αιμοδοσία.

Το μέλλον, για τη Θαλασσαιμία, είναι μια κατάσταση μη προβλέψιμη. Δεν έχουμε εμπειρία από κανένα σύστημα υγείας για τη Θαλασσαιμία σε μεγαλύτερες ηλικίες, πολύ απλά γιατί έχουμε την τύχη να είμαστε ο πρώτος πληθυσμός ατόμων με Θαλασσαιμία που γερνά.

Οι προκλήσεις που θα έχουμε να αντιμετωπίσουμε στο μέλλον, μας είναι ακόμα άγνωστες κι επιβάλλουν καλό συντονισμό και ευελιξία από όλους τους φορείς, ώστε να δώσουμε την ευκαιρία σε όλα τα ΆμΘ να ζήσουν όσο το δυνατό περισσότερο κι όσο το δυνατόν καλύτερα με ψηλή ποιότητα ζωής και κυρίως με αξιοπρέπεια.

Της Μόνικας Μακρυγιάννη