Ίσα δικαιώματα ζητούν τα άτομα με Μυασθένεια Gravis

Ίσα δικαιώματα με τα υπόλοιπα άτομα με αναπηρία, ζητούν τα άτομα με Μυασθένεια Gravis  (Μ.G),  καθ΄ ότι όπως σημειώνουν,  η αναπηρία τους, φθάνει το 75% ή και το 80%.

Όπως υποστηρίζουν, ανασταλτικός παράγοντας στην ένταξή τους στην κατηγορία των αναπήρων, είναι τα μη εμφανή συμπτώματα της Μυασθένειας  Gravis.

O Σύνδεσμος Ασθενών με Μυασθένεια Gravis, θα συναντηθεί την Πέμπτη με τα μέλη της Κοινοβουλευτικής  Επιτροπής Υγείας, όπου θα καταθέσουν τα αιτήματά τους, κάποια από τα οποία απέστειλαν και μέσω επιστολής τους στον Υπουργό Εργασίας, Γιάννη Παναγιώτου.

Σύμφωνα με τους ίδιους, οι ασθενείς με M.G δεν αντιμετωπίζονται από τα ιατροσυμβούλια του Τμήματος Κοινωνικής Ενσωμάτωσης και του Τμήματος  Κοινωνικών Ασφαλίσεων, ως άτομα που αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα υγείας και χρήζουν της στήριξης του κράτους και ως εκ τούτου απορρίπτονται οι αιτήσεις τους για κοινωνικές παροχές.

Συγκεκριμένα, σημειώνουν,  ότι  από το Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Αναπήρων, απορρίπτονται οι αιτήσεις για την  κάρτα στάθμευσης, την ευρωπαϊκή κάρτα αναπηρίας, τα επιδόματα φροντίδας ενώ από το Τμήμα  Κοινωνικών  Ασφαλίσεων, απορρίπτονται αιτήσεις για την σύνταξη ανικανότητας.

«Οι ασθενείς δεν αντιμετωπίζονται με την δέουσα προσοχή καθώς η MG, είναι αόρατη κατά την σύντομη και ολιγόλεπτη εξέταση από το ιατροσυμβούλιο,  και έτσι , δεν μπορούν να εντοπιστούν τα συμπτώματα ενώ δεν λαμβάνεται υπόψιν η ιατρική έκθεση από τον θεράποντα ιατρό».

Όπως υπογραμμίζουν, στα ιατροσυμβούλια υπάρχει λανθασμένη αξιολόγηση καθώς δεν αξιολογούνται οι ανάγκες των ατόμων με βάση την πάθησή τους αλλά αξιολογούνται τα συμπτώματα της πάθησης κατά την ημέρα της αξιολόγησης και η αξιολόγηση περιορίζεται στην σωματική και νοητική αναπηρία.

Σημειώνεται ότι, η Μυασθένεια Gravis δεν περιλαμβάνεται στις βαριές κινητικές ασθένειες αν και η ασθένεια συμπεριλαμβάνεται στις σπάνιες χρόνιες παθήσεις.  

Η  νευρολογική κατάσταση του ατόμου με μυασθένεια Gravis ως συνήθως δεν είναι εμφανής και δεν γίνεται αντιληπτή από άλλους παρά μόνο από τους ίδιους τους ασθενείς που βιώνουν τα συμπτώματα.

Τα  συμπτώματα που τους ταλαιπωρούν καθημερινά είναι κυρίως η εύκολη κόπωση, η αδυναμία μυών, η διπλωπία, η δυσκολία κατάποσης και η δυσαρθρία.

Αντιμετώπιση ασθενών στα νοσηλευτήρια

Επιπλέον, όπως υποστηρίζουν, παρόλο που το προσωπικό των νοσοκομείων έχει παρακολουθήσει σεμινάρια για την νόσο , εντούτοις  λόγω ελλείψεως πείρας από το νοσηλευτικό προσωπικό αλλά και από ιατρικό προσωπικό, οι ασθενείς με M.G. δεν τυγχάνουν της δέουσας φροντίδας.

Συγκεκριμένα, ασθενείς με M.G  αν εισαχθούν για νοσηλεία δεν έχουν ειδικό χώρο και τοποθετούνται μαζί με άλλους ασθενείς, γεγονός που τους καθιστά εκτεθειμένους σε λοιμώξεις.

«Συγκεκριμένα ασθενείς μας οι οποίοι για κάποιους άλλους λόγους υγείας ή /και η ίδια η ασθένεια, τους οδήγησε σε νοσοκομεία, από θαύμα και από δική τους έγνοια ή και των συγγενών τους δεν πέθαναν, γιατί κρατούσαν τις ειδικές κάρτες που έχουν μαζί τους για τα φάρμακα που αντενδείκνυνται σε άτομα με την δική μας ασθένεια. Είμαστε από τους μοναδικούς συνδέσμους που παρέχει στους ασθενείς με Μυασθένεια Gravis την Κάρτα Ασθενούς, που σε αυτή αναγράφονται τα φάρμακα που αντενδείκνυνται ή/και μπορεί  να ληφθούν με προσοχή.

Παράλληλα, όπως υποστηρίζουν, είναι άδικο να μην παραχωρούνται δάνεια σε νεαρά  άτομα με M.G, για την αγορά κατοικίας, λόγω του ότι οι ασφαλιστικές εταιρείες  αρνούνται σύναψη ασφάλειας γιατί  πάσχουν από τη νόσο.

Οι ασθενείς ζητούν όπως οι βιταμίνες D3 και B12  ενταχθούν στην συνταγογράφηση, αφού αποτελούν μέρος της θεραπείας ενώ απαιτούν αύξηση του αριθμού των λογοθεραπειών, λόγω προβλήματος μάσησης, κατάποσης και δυσαρθρίας.

Απορρίπτουν αιτήματα για σύνταξη ανικανότητας

Παράλληλα, όπως αναφέρουν στην επιστολή που απέστειλαν στον υπουργό Εργασίας, το τμήμα Κοινωνικών Ασφαλίσεων πολύ συχνά απορρίπτει (μέσω ιατροσυμβουλίων) το αίτημα σύνταξης ανικανότητας των ασθενών με Μυασθένεια Gravis, με την δικαιολογία ότι είναι ικανοί για εργασία και η ιατρική βεβαίωση από τον θεράποντα ιατρό δεν γίνεται αποδεκτή.

«Ένα άτομο με μυασθένεια Gravis ή άλλη σοβαρή πάθηση και αναπηρία δεν είναι εύκολο να εργοδοτηθεί καθώς κανένας εργοδότης δεν θα δεχθεί να εργάζεται μερικές ώρες  το άτομο  ή/και δεν θα δεχθεί  να απουσιάζει συχνά από την εργασία του για θεραπείες (ενδοφλέβιες-ανοσοσφαιρίνες)  ή/και γιατί η πάθηση του παρουσιάζει υποτροπή. Επίσης ο ασθενής πρέπει από μόνος του να εξεύρει  εργοδότη που  να είναι ελαστικός και να έχει ενσυναίσθηση», σημειώνουν.  

Ένα άλλο σημείο που χρειάζεται να αλλάξει στην νομοθεσία της σύνταξης ανικανότητας και το οποίο ταλαιπωρεί τους ασθενείς γενικότερα και όχι μόνο τους ασθενείς με MG, είναι η κατάργηση της ρήτρας στην νομοθεσία που αναφέρεται στην ανάγκη το άτομο να έχει εισφορές στις Κοινωνικές Ασφαλίσεις τα τελευταία δυο χρόνια. 

Σε κάποιες περιπτώσεις τα άτομα έχουν αρκετά χρόνια εισφορές στις κοινωνικές ασφαλίσεις, όμως ενδεχομένως να μην έχουν εισφορές τα τελευταία 2 ή 3 χρόνια. Οι λόγοι που κυρίως δεν καταβάλλουν εισφορές είναι ο απότομος τερματισμός της εργασίας, λόγω προβλημάτων υγείας. 

Υπάρχουν ασθενείς που δεν γνωρίζουν ότι έχουν δικαιώματα σε σύνταξη ανικανότητας και έρχονται μετά από χρόνια που σταμάτησαν την εργασία τους  να υποβάλουν αίτηση για Κοινωνικές Ασφαλίσεις και η ρήτρα αυτή της νομοθεσίας δεν τους καθιστά δικαιούχους.

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Ιδιαίτερα απογοητευτικό είναι το γεγονός ότι κάποια άτομα έχουν μεγάλο αριθμό κοινωνικών ασφαλίσεων για δεκαετίες,  δεν έχουν πρόσβαση στην σύνταξη ανικανότητας.

Επίσης, αναφέρει, «έχουμε ασθενείς με Μ.G. , λόγω του ότι,  από νεαρή ηλικία έχουν διαγνωστεί με την Μυασθένεια Gravis, δεν είχαν την ικανότητα/ευχέρεια  να εργαστούν και έτσι δεν έβαλαν ποτέ κοινωνικές ασφαλίσεις. Αποτεινόμενοι για το ΕΕΕ δεν τους εγκρίνουν, με την αιτιολογία ότι είναι ικανοί για εργασία».

Τέλος, ζητούν όπως τα άτομα που υπόκεινται σε ενδοφλέβιες θεραπείες, να λαμβάνουν επίδομα μετακίνησης από και προς τα νοσηλευτήρια «αφού υπάρχουν ασθενείς που έρχονται από Πάφο ή και άλλες Επαρχίες προς την Λευκωσία κάθε μήνα ή και 2 μήνες,, επίσης τους αποκόπτεται ο μισθός  για τρεις εργάσιμες μέρες.  

Της Μόνικας Μακρυγιάννη