Διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη για ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

Στην αξιολόγηση διασυνοριακής υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με τον τρόπο βελτίωσης της συνεργασίας για τις σπάνιες νόσους και τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς στοχεύει η Ευρωπαϊκή Επιτροπή.

Όπως τόνισε σε ανακοίνωση η Επίτροπος Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων, Στέλλα Κυριακίδου, με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων, η δράση της Επιτροπής για τις σπάνιες νόσους αποσκοπεί στη βελτίωση της διάγνωσης, της περίθαλψης και της θεραπείας των ασθενών μέσω της συγκέντρωσης πόρων.

Στο πλαίσιο της εύρεσης λύσεων σε επίπεδο ΕΕ όσον αφορά το πανευρωπαϊκό ζήτημα για την προστασία και φροντίδα όλων των πολιτών ανεξάρτητα από την ασθένεια τους ή τον τόπο που διαμένουν, επεσήμανε ότι γίνονται πολλές ελπιδοφόρες δράσεις από την ΕΕ.

«Αυτό το έργο συνεργασίας σε επίπεδο ΕΕ, το οποίο διευκολύνεται μέσω των 24 ευρωπαϊκών δικτύων αναφοράς, βοηθά τους εμπειρογνώμονες και τις ειδικευμένες γνώσεις τους να ταξιδεύουν σε ολόκληρη την Ένωση», πρόσθεσε.

Ανέφερε, επίσης, ότι την 1η Ιανουαρίου της φετινής χρονιάς εντάχθηκαν 620 νέα μέλη στα δίκτυα, γεγονός που οδήγησε στην αύξηση τόσο της γεωγραφικής κάλυψης όσο και των ασθενειών που καλύπτονται σε περισσότερα από 1.400 εξειδικευμένα κέντρα σε όλα τα κράτη μέλη.

Ως αποτέλεσμα, «αυτό το γεγονός θα δώσει τη δυνατότητα σε περισσότερους ασθενείς να έχουν ευκολότερη πρόσβαση στην αναγκαία εμπειρογνωμοσύνη και να επωφελούνται απ’ αυτήν, καθώς επίσης θα βοηθήσει τους επαγγελματίες του τομέα της υγείας να διευρύνουν τις γνώσεις τους και να βρουν λύσεις», είπε.

Θίγοντας το θέμα των μητρώων, η κα Κυριακίδου επεσήμανε ότι «η δημιουργία μητρώων σε επίπεδο ΕΕ αποτελεί βασικό στοιχείο των δραστηριοτήτων των δικτύων».

Συγκεκριμένα, «για να αξιοποιηθεί το δυναμικό των δεδομένων υγείας και για να δημιουργηθούν περαιτέρω καινοτόμες ευκαιρίες ώστε οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σ’ αυτά, τα εν λόγω μητρώα θα ενσωματωθούν στον ευρωπαϊκό χώρο δεδομένων για την υγεία που θα παρουσιάσουμε τις προσεχείς εβδομάδες», είπε.

Πρόσθεσε, ακόμη ότι «αργότερα φέτος, θα δρομολογήσουμε επίσης κοινή δράση για την επέκταση των εργασιών όσον αφορά την ενσωμάτωση των δικτύων στα εθνικά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης. Αυτό είναι αίτημα πολλών ασθενών, φροντιστών και επαγγελματιών του τομέα της υγείας».

Δράσεις ΕΕ για σπάνιες παθήσεις

Τόνισε, εξίσου, την σημαντικότητα της έρευνας και της καινοτομίας για την κατανόηση των ασθενειών και την ανάπτυξη ρηξικέλευθων θεραπειών.

«Γι’ αυτό θα μεταρρυθμίσουμε τη νομοθεσία σχετικά με τα φάρμακα για τις σπάνιες νόσους, ώστε να προωθήσουμε την καινοτομία και να εξασφαλίσουμε την ταχύτερη ανάπτυξή τους και πιο έγκαιρη και ισότιμη πρόσβαση σε φάρμακα για σπάνιες νόσους», σημείωσε.

Κάνοντας αναφορά στις δράσεις και πρωτοβουλίες που διενεργούνται με επίκεντρο την αλληλεγγύη και τη συνεργασία, ανέφερε ότι «μέσω αυτών των κατευθυντήριων αρχών θα μπορέσουμε να στηρίξουμε τους δεκάδες εκατομμύρια Ευρωπαίους που είναι αναγκασμένοι να ζουν με μια σπάνια νόσο. Θα συνεχίσουμε να εργαζόμαστε για να διευκολύνουμε τη ζωή τους κάθε μέρα, όχι μόνο κατά την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων».

Στο πλαίσιο των προγραμμάτων της ΕΕ για τη χρηματοδότηση της έρευνας, έχουν διατεθεί πάνω από €2,4 δισ.  για τη στήριξη πολυεθνικών ερευνητικών έργων που σχετίζονται με σπάνιες νόσους.

«Στο μέλλον, θα παράσχουμε πρόσθετη χρηματοδότηση ύψους 26 εκατ. ευρώ για τη βελτίωση της λειτουργίας των δικτύων μας. Με χρηματοδοτική στήριξη από το πρόγραμμα EU4Health, θα δημιουργήσουμε επίσης μια νέα εικονική ακαδημία για την κατάρτιση εμπειρογνωμόνων σε σπάνιες νόσους και την ενίσχυση του συστήματος διαχείρισης κλινικών ασθενών», κατέληξε.

Ασθενείς με σπάνιες παθήσεις σήμερα

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Σήμερα, περισσότερες από 6.000 σπάνιες νόσοι πλήττουν έως και 36 εκατομμύρια άτομα στην ΕΕ.

Για όσα άτομα ζουν με σπάνιες νόσους, εκ των οποίων πολλά είναι παιδιά, η ποιότητα ζωής επηρεάζεται σημαντικά, καθώς συχνά οι σπάνιες νόσοι προκαλούν χρόνιους πόνους και ταλαιπωρία, ενώ ορισμένες μπορεί να απειλήσουν τη ζωή τους.

Της Ουρανίας Στυλιανού