Με την αδειοδότηση πρωτοποριακού φαρμάκου σημαδεύεται η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας
06 Μαΐου 2020, 12:18
Οι αξιόλογες επιστημονικές επιτυχίες που σημειώνονται σήμερα στο πεδίο της Θαλασσαιμίας και βλέπουν ολοένα και περισσότερο το φως της δημοσιότητας, φέρουν την αντιμετώπιση και διαχείριση της πάθησης σε μια άλλη, καινούργια εποχή αναφέρει η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) σε ανακοίνωσή της με την ευκαιρία της 8ης του Μάη Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας.
Προσθέτει ότι «τρανταχτό παράδειγμα αποτελεί η πρόσφατη θετική γνωμάτευση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ) για την αδειοδότηση του πρωτοποριακού φαρμάκου Reblozyl[1], χάρη στο οποίο μπορεί να παραταθεί σημαντικά το διάστημα που μεσολαβεί μεταξύ των μεταγγίσεων αίματος ασθενών με β-θαλασσαιμία, αλλά και η έγκριση εντός του 2019 της πρώτης γονιδιακής θεραπείας για τη θαλασσαιμία με την ονομασία Ζynteglo που υπόσχεται την πλήρη ίαση από την ασθένεια».
Σύμφωνα με την ανακοίνωση, το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρα Θαλασσαιμίας αυτή τη χρονιά είναι: «Στην αυγή μιας νέας εποχής για τη θαλασσαιμία: Ώρα για μια παγκόσμια προσπάθεια ώστε να γίνουν οι νέες θεραπείες προσβάσιμες και οικονομικά προσιτές στους ασθενείς», με δεδομένη και τη σημαντικότατη επιστημονική και ερευνητική πρόοδο που καταγράφεται στο πεδίο των αιματολογικών διαταραχών, στις οποίες υπάγεται και η θαλασσαιμία.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, ο Πρόεδρος της ΔΟΘ, Πάνος Εγγλέζος, δήλωσε ότι «μια νέα εποχή ανοίγεται μπροστά μας και μας βρίσκει πιο κοντά από ποτέ άλλοτε στην οριστική εξάλειψη και αποθεραπεία της θαλασσαιμίας, μαζί της όμως γεννιούνται και νέες προκλήσεις που θα χρειαστεί να αντιμετωπίσουμε».
Πρόσθεσε πως «είναι απαραίτητο να βρεθούν τρόποι, ώστε όσο το δυνατόν περισσότεροι ασθενείς μας να έχουν πρόσβαση σε αυτές στις νέες θεραπείες και φάρμακα».
Η Εκτελεστική Διευθύντρια της Ομοσπονδίας, Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου δήλωσε ότι «ως ΔΟΘ έχουμε ήδη αναλάβει πρωτοβουλίες, μαζί με τα μέλη μας σε όλο τον κόσμο, που στόχο έχουν να ευαισθητοποιήσουν κυβερνήσεις, υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και φαρμακευτικές εταιρείες σε παγκόσμιο επίπεδο και να τους ασκήσουν πιέσεις, πάντα με γνώμονα το συμφέρον των ασθενών. Αυτό είναι το πιο σπουδαίο στοίχημα που πρέπει να κερδίσουμε», σημείωσε.
Όπως αναφέρει η ανακοίνωση, το 2020, «εξαιτίας των ιδιαίτερων συνθηκών που δημιουργεί η εξάπλωση της πανδημίας COVID-19 σε ολόκληρο τον πλανήτη, οι εορτασμοί της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας θα γίνουν διαδικτυακά».
Σε αυτό το πλαίσιο η ΔΟΘ έχει διοργανώσει πληθώρα δραστηριοτήτων που συμπεριλαμβάνουν ηλεκτρονικό ενημερωτικό υλικό για τη θαλασσαιμία, διαδικτυακές συζητήσεις και σεμινάρια με και για τους ασθενείς πάνω στα θέματα που αναδεικνύει η Παγκόσμια Ημέρα, διαδραστικούς διαγωνισμούς, και πολλά άλλα.