Χρόνια ασθένεια: Πώς αλλάζει την καθημερινότητά μας

Η ζωή με μια χρόνια πάθηση μπορεί να αλλάξει ριζικά τον τρόπο με τον οποίο ένας άνθρωπος αντιλαμβάνεται την παραγωγικότητα, την επιτυχία και ακόμη και την αξία του ίδιου του εαυτού του.

Σε προσωπικό της άρθρο στη Healthline, η Katy Wallis περιγράφει πώς η διάγνωσή της με σύνδρομο ορθοστατικής ταχυκαρδίας, γνωστό ως POTS, την ανάγκασε να επανεξετάσει τι σημαίνει για εκείνη μια «παραγωγική ημέρα».

Το POTS μπορεί να προκαλεί συμπτώματα όπως έντονη κόπωση, ζάλη, δυσκολία συγκέντρωσης και περιορισμένη αντοχή, επηρεάζοντας την εργασία, τις σπουδές, τις κοινωνικές σχέσεις και την καθημερινότητα.

Η ίδια τονίζει ότι η εμπειρία κάθε ανθρώπου με μια χρόνια πάθηση είναι διαφορετική και ότι οι αποφάσεις σχετικά με τη διαχείριση των συμπτωμάτων πρέπει να λαμβάνονται σε συνεργασία με επαγγελματία υγείας.

Όταν η παραγωγικότητα γίνεται μέρος της ταυτότητας

Για πολλά χρόνια, η Wallis συνέδεε την επιτυχία με το να κάνει συνεχώς περισσότερα.

Η εργασία, τα νέα σχέδια, οι κοινωνικές υποχρεώσεις και η εκμάθηση νέων δεξιοτήτων αποτελούσαν βασικό μέρος της καθημερινότητάς της.

Σταδιακά, όμως, η παραγωγικότητα άρχισε να συνδέεται στενά με την εικόνα που είχε για τον εαυτό της. Το πόσα είχε καταφέρει μέσα στην ημέρα μετατράπηκε σε μέτρο ικανότητας, προόδου και προσωπικής αξίας.

Η εμφάνιση της χρόνιας πάθησης άλλαξε αυτή την ισορροπία.

Απλές δραστηριότητες, όπως το να περιμένει όρθια σε μια ουρά, να παρευρεθεί σε μια κοινωνική εκδήλωση, να ασκηθεί ή ακόμη και να συγκεντρωθεί στην εργασία, μπορούσαν πλέον να απαιτούν πολύ μεγαλύτερη σωματική και πνευματική ενέργεια.

Η «αόρατη δουλειά» μιας χρόνιας πάθησης

Η διαχείριση μιας χρόνιας ασθένειας αποτελεί από μόνη της ένα επιπλέον καθημερινό φορτίο.

Ιατρικά ραντεβού, παρακολούθηση συμπτωμάτων, θεραπείες, προσαρμογές στον τρόπο ζωής και χρόνος αποκατάστασης πρέπει να συνδυάζονται με την εργασία, την οικογένεια και τις υπόλοιπες υποχρεώσεις.

Συστηματική ανασκόπηση μελετών έχει δείξει ότι άνθρωποι με χρόνιες παθήσεις καλούνται συχνά να ισορροπούν ταυτόχρονα τις απαιτήσεις της θεραπείας, της αυτοφροντίδας και της καθημερινής τους ζωής.

Για τη Wallis, ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα ήταν ότι συνέχιζε να συγκρίνει τον εαυτό της με το πώς λειτουργούσε πριν αρρωστήσει.

Τις ημέρες που αισθανόταν καλύτερα προσπαθούσε να κάνει υπερβολικά πολλά, κάτι που συχνά οδηγούσε αργότερα σε επιδείνωση των συμπτωμάτων.

Μια διαφορετική έννοια της «πειθαρχίας»

Η χρόνια πάθηση την ανάγκασε να επαναπροσδιορίσει και την έννοια της πειθαρχίας.

Παλαιότερα, πειθαρχία σήμαινε να συνεχίζει ανεξάρτητα από το πώς αισθανόταν. Στη συνέχεια άρχισε να σημαίνει ότι ακολουθεί τις ιατρικές οδηγίες, παρακολουθεί τα συμπτώματά της και προσαρμόζει την καθημερινότητά της στις πραγματικές δυνατότητες του οργανισμού της.

Στην περίπτωσή της, αυτό περιλάμβανε τη συνεπή εφαρμογή των συστάσεων των γιατρών της, την παρακολούθηση του ύπνου και της διατροφής της, την προστασία της ψυχικής υγείας και την αποδοχή ότι η πρόοδος δεν είναι πάντα γραμμική.

Όπως αναφέρει, μια δύσκολη εβδομάδα με έξαρση συμπτωμάτων δεν χρειάζεται να θεωρείται αποτυχία.

Τι είναι η «θεωρία των κουταλιών»

Ένας τρόπος με τον οποίο πολλοί άνθρωποι με χρόνια νοσήματα περιγράφουν την καθημερινή τους ενέργεια είναι η λεγόμενη «θεωρία των κουταλιών».

Η ιδέα χρησιμοποιεί τα «κουτάλια» ως συμβολική μονάδα της περιορισμένης ενέργειας που έχει κάποιος διαθέσιμη μέσα σε μία ημέρα.

Ακόμη και δραστηριότητες που για άλλους φαίνονται απλές, όπως το ντους, το ντύσιμο ή η προετοιμασία φαγητού, μπορεί να καταναλώνουν σημαντικό μέρος αυτής της ενέργειας.

Για τη Wallis, η προσέγγιση αυτή τη βοήθησε να διαχωρίζει τις υποχρεώσεις σε πιο σημαντικές και λιγότερο σημαντικές και να αποφασίζει πού αξίζει να διαθέσει την ενέργειά της κάθε ημέρα.

Η ξεκούραση ως μέρος της διαχείρισης

Ένα από τα σημαντικότερα πράγματα που χρειάστηκε να μάθει ήταν ότι η ξεκούραση δεν αποτελεί αποτυχία ή έλλειψη παραγωγικότητας.

Σταδιακά άρχισε να αντιμετωπίζει την αποκατάσταση ως μέρος της διαχείρισης των συμπτωμάτων της.

Η ξεκούραση μπορεί να έχει διαφορετικές μορφές. Μπορεί να είναι σωματική, όπως ο επαρκής ύπνος και τα διαλείμματα μετά από προσπάθεια, αλλά και νοητική, όπως η μείωση του χρόνου μπροστά σε οθόνες και η αποφυγή πολλών εργασιών ταυτόχρονα.

Μπορεί επίσης να είναι συναισθηματική, μέσα από την καταγραφή σκέψεων ή τη συζήτηση με κάποιον έμπιστο άνθρωπο, κοινωνική, με περιορισμό υποχρεώσεων τις δύσκολες ημέρες, ή αισθητηριακή, με μείωση του θορύβου και άλλων έντονων ερεθισμάτων.

Για ορισμένους ανθρώπους, δημιουργικές δραστηριότητες χωρίς πίεση για αποτέλεσμα, ο χρόνος στη φύση, ο διαλογισμός ή άλλες μορφές ηρεμίας μπορούν επίσης να λειτουργήσουν ανακουφιστικά.

Οι ενοχές για τη μειωμένη παραγωγικότητα

Ένα ακόμη δύσκολο κομμάτι είναι η ενοχή.

Η Wallis περιγράφει ότι ακόμη και σήμερα υπάρχουν ημέρες κατά τις οποίες συγκρίνει τον εαυτό της με το άτομο που ήταν πριν εμφανιστεί η πάθηση.

Έρευνες για την ταυτότητα των ανθρώπων με χρόνιες ασθένειες δείχνουν ότι πολλοί χρειάζεται ουσιαστικά να «ξαναχτίσουν» την εικόνα που έχουν για τον εαυτό τους, καθώς αλλάζει η ανεξαρτησία, ο κοινωνικός τους ρόλος ή η αίσθηση ικανότητας.

Η αποδοχή μικρότερων στόχων και μιας διαφορετικής καθημερινότητας μπορεί να αποτελέσει μέρος αυτής της προσαρμογής.

Μια διαφορετική εικόνα της επιτυχίας

Σήμερα, η Wallis αναφέρει ότι εξακολουθεί να έχει στόχους και φιλοδοξίες.

Αυτό που έχει αλλάξει είναι ο τρόπος με τον οποίο μετρά μια «καλή» ή ουσιαστική ημέρα.

Η επιτυχία δεν περιλαμβάνει μόνο το πόσα πράγματα κατάφερε να ολοκληρώσει, αλλά και το αν προστάτευσε την ενέργειά της, αν ξεκουράστηκε όταν το χρειαζόταν και αν απέφυγε να πιέσει τον οργανισμό της πέρα από τα όριά του.

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Η ζωή με μια χρόνια πάθηση μπορεί επομένως να απαιτεί έναν διαφορετικό ορισμό της παραγωγικότητας: όχι συνεχή απόδοση, αλλά έναν πιο βιώσιμο ρυθμό που λαμβάνει υπόψη τόσο τις ανάγκες του σήμερα όσο και την ενέργεια που θα χρειαστεί το σώμα την επόμενη ημέρα.