Σύντομα διαθέσιμα νέα φάρμακα για άτομα με θαλασσαιμία

Αναμένεται σύντομα να είναι διαθέσιμα στην Κύπρο νέα φαρμακευτικά σκευάσματα για άτομα με θαλασσαιμία, ανέφερε ο πρόεδρος του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου, Μίλτος Μιλτιάδους.

Σε τηλεοπτική παρέμβαση στον Alpha Κύπρου, ο κ. Μιλτιάδους σημείωσε ότι αναμένεται πολύ σύντομα να είναι διαθέσιμα στην Κύπρο νέα φαρμακευτικά σκευάσματα για τα άτομα με θαλασσαιμία, τα οποία έχουν εγκριθεί από τον Οργανισμό Ασφάλισης Υγείας (ΟΑΥ) και γίνονται διαπραγματεύσεις με τις εταιρείες για να ξεκινήσει η διάθεση.

Όπως αναφέρει, «είναι σκευάσματα που θα βοηθήσουν επεκτείνοντας το παράθυρο ανάμεσα στις μεταγγίσεις των ατόμων με θαλασσαιμία».

Πρόσθεσε ότι τα άτομα με θαλασσαιμία κάνουν περίπου δύο μεταγγίσεις τον μήνα με δύο φιάλες αίματος. «Η θεραπεία αυτή παίρνει περίπου ένα απόγευμα στο νοσοκομείο, χρειάζεται επίσκεψη για να προγραμματιστεί η μετάγγιση», συμπλήρωσε.

«Η προσφορά του αίματος είναι αυτό που εμάς ως άτομα με θαλασσαιμία μας κρατά στη ζωή, μας προσφέρει μία καθημερινότητα, μία ποιοτική ζωή», σημείωσε προσθέτοντας ότι «έχουμε 650 άτομα πολύ-μεταγγιζόμενα που χρειάζονται διαρκή μετάγγιση αίματος και άλλα περίπου τόσα που αντιμετωπίζουν διάφορες μορφές ασθένειας με διαφορετικά προβλήματα».

Σύμφωνα με τον ίδιο «αυτό είναι ένα τεράστιο πρόβλημα και για το σύστημα υγείας και το σύστημα αιμοδοσίας, δεδομένου των αριθμών φιαλών αίματος που χρειάζονται για τις μεταγγίσεις».

Ακόμη, σύμφωνα με τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, στην Κύπρο 1 στους 7 ανθρώπους είναι φορέας της Θαλασσαιμίας με συνέπεια 1 στα 49 ζευγάρια να έχει πιθανότητα 25% σε κάθε κυοφορία να φέρει στον κόσμο παιδί με θαλασσαιμία.

Γονιδιακή θεραπεία για νεαρά άτομα

Ο κ. Μιλτιάδους ανέφερε ότι το θέμα της γονιδιακής θεραπείας αφορά κυρίως περιπτώσεις πιο νεαρών ατόμων ή μικρών παιδιών.

«Είμαστε σε πολύ καλό σημείο σε επιστημονικό επίπεδο, έχουμε αρκετά όπλα στη διάθεση μας. Ακόμα και με τη συμβολή του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ). Έχουμε ένα πολύ καλό Τμήμα Θαλασσαιμίας στο ΙΝΓΚ που συνεισφέρει πάρα πολύ σε αυτή την έρευνα», σημείωσε.

Εντούτοις, «είμαστε αρκετά μακριά από το να πούμε ότι όλες οι περιπτώσεις των ατόμων με θαλασσαιμία έχουν πλήρη θεραπεία», είπε.

Ανέφερε, επίσης, ότι «για τους μεγάλους αυτό που έχει σημασία είναι η ποιοτική θεραπευτική αγωγή, η προσοχή σε κάθε λεπτομέρεια της υγείας μας, γιατί μεγαλώνοντας με τη θαλασσαιμία εντοπίζουμε προβλήματα τα οποία δεν ξέραμε και δεν είχαμε αντιμετωπίσει στην ηλικία των 10, 15, 20 ετών και άρα χρειαζόμαστε πάρα πολύ μεγάλη προσοχή στη διαχείριση από τα Τμήματα Θαλασσαιμίας και όλες τις ειδικότητες που υπάρχουν».

Εκδήλωση για αιμοδοσία την Κυριακή

Ο κ. Μιλτιάδους δήλωσε ότι την ερχόμενη Κυριακή θα πραγματοποιηθεί μία μεγάλη εκδήλωση για αιμοδοσία.

Συγκεκριμένα, θα διεξαχθεί μία παγκύπρια πορεία με τη συμμετοχή ομάδας μοτοσικλετιστών η οποία θα καταλήξει στην πλατεία Ελευθερίας το απόγευμα της Κυριακής στις 6:30.

«Εκεί θα γίνει μία εκδήλωση όπου θα βραβεύσουμε σύνολα και άτομα που έχουν ξεχωρίσει για τη δράση τους. Ελπίζουμε ότι θα έχουμε και την παρουσία του ΠτΔ. Είναι προσκεκλημένοι όλοι να παραστούν και να περάσουμε ένα όμορφο απόγευμα μαζί», κατέληξε.

Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας

Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας που πραγματοποιείται στις 8 Μαΐου έχει ως θέμα την «Ενίσχυση της εκπαίδευσης για τη γεφύρωση του χάσματος στη φροντίδα της θαλασσαιμίας».

Η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας γιορτάζεται με πρωτοβουλία της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ), με στόχο την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, των υγειονομικών φορέων και των υπεύθυνων χάραξης πολιτικής για τα σύνθετα προβλήματα των ανθρώπων που ζουν με αυτή τη σοβαρή, αιματολογική διαταραχή και τις συλλογικές προσπάθειες που  απαιτούνται για βελτιώσεις σε όλους τους σχετικούς με τη νόσο τομείς.

Φέτος η ημέρα αυτή θα τιμηθεί σε περισσότερες από 110 χώρες σε όλο τον κόσμο, συμπεριλαμβανομένης της Κύπρου, όπου θα πραγματοποιηθούν πλήθος εκδηλώσεων ευαισθητοποίησης, αιμοδοσίες, αγώνες δρόμου, εκπαιδευτικές δραστηριότητες, επιστημονικές συναντήσεις και συνέδρια, κλπ., με τη συμμετοχή τόσο της ΔΟΘ, όσο και πολλών άλλων οργανισμών.

Απολαμβάνετε το περιεχόμενο μας? Εγγραφείτε στο newsletter μας!

Σε σχετική ανακοίνωση, η ΔΟΘ σημειώνει ότι στο πλαίσιο των προσπαθειών για την αναβάθμιση των υπηρεσιών που προσφέρονται στα άτομα με θαλασσαιμία, στην Κύπρο έχει εγκριθεί και προχωρά η κτιριακή αναβάθμιση του Κέντρου Θαλασσαιμίας, ενώ στόχος είναι, μέσω της Εθνικής Στρατηγικής για τη Θαλασσαιμία, να δοθούν τα κατάλληλα εργαλεία, ώστε να ενισχυθούν ακόμα περισσότερο οι παρεχόμενες υγειονομικές και κοινωνικές υπηρεσίες και να φθάσουν στο επίπεδο που χρειάζονται τα άτομα με θαλασσαιμία στην εποχή μας.

Στα κόκκινα δεκάδες κτίρια

Στα κόκκινα πρόκειται να φωταγωγηθούν απόψε δεκάδες κτίρια σε όλη την Κύπρο για τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας.

Σε ανακοίνωσή του ο Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος, ο οποίος γιορτάζει φέτος τα 50χρονα του, αναφέρει η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, που εδρεύει στην Κύπρο, ως η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας), με στόχο την αφύπνιση και ενθάρρυνση των επιστημόνων σε όλο τον κόσμο για την καλύτερη αντιμετώπιση της ασθένειας, καθώς και την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης σχετικά με τα προβλήματα των ατόμων με θαλασσαιμία και την προσπάθεια που απαιτείται για την ασφάλεια και την επάρκεια αίματος

Όπως σημειώνεται, ενόψει και των 50χρονων του ο Σύνδεσμος διοργανώνει μια σειρά από εκδηλώσεις, ξεκινώντας από τη σημερινή ημέρα κατά την οποία θα φωταγωγηθούν, με κόκκινο χρώμα, που συμβολίζει την προσφορά αίματος, δεκάδες κτήρια σε όλη την Κύπρο, ενώ την ερχόμενη Κυριακή, θα πραγματοποιηθεί η 2η Παγκύπρια Πορεία Μοτοσικλετιστών και εκδήλωση με σκοπό την ενημέρωση για την αιμοδοσία.

Παράλληλα, προγραμματίζεται το ετήσιο παγκύπριο συνέδριο Θαλασσαιμίας και οργανώνονται εκδηλώσεις σε όλες τις επαρχίες, ενώ οι εορτασμοί θα ολοκληρωθούν με μεγάλη εκδήλωση στο Προεδρικό Μέγαρο, όπου θα τιμηθούν οι πρωτεργάτες του Συνδέσμου.

Σημειώνεται επίσης πως μετά από σχετική απόφαση της Καταστατικής Γενικής Συνέλευσης, ο Σύνδεσμος μετονομάζεται σε «Παγκύπριο Σύνδεσμο Θαλασσαιμίας» με στόχο τον εκσυγχρονισμό της εικόνας του Συνδέσμου, την ενδυνάμωσή του και την καλύτερη στήριξη των ατόμων με Θαλασσαιμία, την αιμοδοσία και την καθιέρωση ορθών πολιτικών υγείας και κοινωνικής πρόνοιας για τα άτομα με Θαλασσαιμία.

Σε ό,τι αφορά τις εξελίξεις στο διεθνές επιστημονικό επίπεδο σε σχέση με τη Θαλασσαιμία, ο Σύνδεσμος κάνει λόγο για ραγδαίες και ιδιαιτέρως σημαντικές εξελίξεις, για γονιδιακή θεραπεία και τα σκευάσματα, που θα βελτιώσουν δραματικά την ποιότητα θεραπείας, αλλά και για σκευάσματα, τα οποία ήδη υπάρχουν και που επιβάλλεται όπως διασφαλιστεί απρόσκοπτη πρόσβασή σε αυτά.

«Όλα αυτά δημιουργούν τις προϋποθέσεις για ακόμα καλύτερες μέρες για τα άτομα με Θαλασσαιμία», τονίζει ο Σύνδεσμος, υποδεικνύοντας πως αναμένεται επίσης η διόρθωση στρεβλώσεων σε σχέση με το πλαίσιο κοινωνικής πρόνοιας για τα άτομα με Θαλασσαιμία, ενώ αναμένεται και η έναρξη της ανέγερσης του Νέου Κέντρου Θαλασσαιμίας στην Λευκωσία, από τον Οργανισμό Κρατικών Υπηρεσιών Υγείας.

Ο Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος, ευχαριστεί τους επαγγελματίες υγείας των Κέντρων Θαλασσαιμίας που στάθηκαν και στέκονται πιστοί στο καθήκον και τον όρκο τους, το προσωπικό του Κέντρου και των Τραπεζών Αίματος, αλλά και όλους τους αιμοδότες, οι οποίοι με την προσφορά τους, δίνουν στο δικαίωμα σε όλα τα άτομα με θαλασσαιμία να συνεχίσουν να ζουν μια φυσιολογική ζωή.

Εκφράζει τέλος τη βεβαιότητα ότι μέσα από τη συνεργασία με την πολιτεία και την ιατρική κοινότητα, θα έρθουν καλύτερες μέρες για την οικογένεια των ατόμων με Θαλασσαιμία.

Της Ουρανίας Στυλιανού