Προσωπική μαρτυρία 31χρονης με μυϊκή δυστροφία
08 Οκτωβρίου 2024, 11:30
Την προσωπική της μαρτυρία για την πάθηση που αντιμετωπίζει που αφορά είδος μυϊκής δυστροφίας, καταθέτει η 31χρονη Βασιλική Χαρίτωνος από τη Λευκωσία.
«Zω με την πάθηση Facioscapulohumeral muscular dystrophy (FSHD) εδώ και 21 περίπου χρόνια. Το FSHD είναι μία γενετικής φύσεως μυϊκή δυστροφία η οποία έχει εξέλιξη με το πέρασμα των χρόνων, επηρεάζοντας και αποδυναμώνοντας συγκεκριμένες μυϊκές ομάδες του σώματος», σημειώνει.
Το πρώτο σύμπτωμα
Όπως εξηγεί, «το πρώτο σύμπτωμα που είχα αλλά αγνοούσα μέχρι τα δέκα μου, ήταν η απώλεια έκφρασης στο πρόσωπό μου. Δεν μπορούσα ποτέ να χαμογελάσω, ούτε να κλείσω τα μάτια μου σφικτά, ούτε να σφυρίξω. Πίστευα πως απλά αυτό ήταν το πρόσωπό μου. Μεγαλώνοντας όμως και πηγαίνοντας σχολείο όπου είχα να κάνω και με άλλα παιδιά, και μετά από πολλά σχόλια που λάμβανα καθημερινά, άρχισα να καταλαβαίνω ότι κάτι στον τρόπο που φαίνομαι δεν ήταν «φυσιολογικό».
Διάγνωση στα 10 έτη
«Σε ηλικία δέκα χρονών και μετά από εξέταση DNA, διαγνώστηκα με τη πάθηση FSHD! Η αλήθεια είναι πως μετά τη διάγνωσή μου δεν είχα πλήρη αντίληψη του τί συνέβαινε. Δεν μπορούσα να καταλάβω τί πάει να πει μυϊκή δυστροφία. Έτσι και έβαλα αυτή τη διάγνωση μέσα σε ένα συρτάρι και συνέχισα τη ζωή μου κανονικά. Όποτε ερχόμουν αντιμέτωπη με κάποιο σχόλιο το οποίο αφορούσε αυτή την μυϊκή δυστροφία, ,όπως «γιατί είσαι τόσο ξινή;», «γιατί περπατάς τόσο αργά;», «βαριέσαι;», «γιατί είσαι τόσο λεπτή;», έχτιζα ακόμη ένα τοίχο προστασίας γύρω μου έτσι ώστε να μην πληγωθώ. Και έτσι είχα δημιουργήσει μια persona η οποία θα δικαιολογούσε το γιατί είμαι όπως είμαι και θα με βοηθούσε να επιβιώσω», αναφέρει.
Δύσκολη η καθημερινότητα
«Όσο μπορούσα να κρύψω την πάθησή μου το έκανα. Όμως η μυϊκή δυστροφία μου συνέχισε να εξελίσσεται και να προχωρά και να αποδυναμώνει το σώμα μου όλο και περισσότερο, χρόνο με το χρόνο. Η καθημερινότητά μου άρχισε να γίνεται όλο και πιο δύσκολη, η ανάγκη μου για βοήθεια και το να μάθω να ζητάω βοήθεια ήταν ακόμη ένας άθλος που έπρεπε να περάσω, και κινήσεις τις οποίες πριν μπορεί να θεωρούσα δεδομένες, πλέον γίνονταν με πόνο και κόπο, από το πιο απλό όπως το να σηκώσω το ποτήρι μου για να πιω νερό», σημειώνει χαρακτηριστικά.
«Όλες αυτές οι δυσκολίες που έμαθα να αντιμετωπίζω από πολύ μικρή ηλικία, έχουν βγάλει κάτι πολύ όμορφο στο τέλος. Αναγνωρίζω πως βλέπω τα πράγματα και τους ανθρώπους διαφορετικά. Πλέον βρήκα νόημα στο τι είναι πραγματικά σημαντικό και έχω πειστεί πως ο κάθε άνθρωπος, παρά τις σωματικές του δυσκολίες και τα εμπόδια που μπορεί να αντιμετωπίζει, μπορεί να πετύχει και να ζήσει μια αξιοπρεπέστατη ζωή. Η συμφιλίωση με την πάθηση μου, μας έφερε ακόμη πιο κοντά και μου έδωσε μία ανεξήγητη εσωτερική ηρεμία», αναφέρει.
«Μπορεί να άργησα να βρω τη δύναμη να μπω σε ένα σωστό πρόγραμμα φυσιοθεραπείας και να πηγαίνω με συνέπεια σε επισκέψεις στους αρμόδιους γιατρούς οι οποίοι προσφέρονται από το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, αλλά είμαι χαρούμενη που πλέον μπήκε κι αυτό στην καθημερινότητά μου ως κάτι θετικό το οποίο θα με ωφελήσει», προσθέτει.
Σχεδιάστρια μόδας με όνειρα
«Σήμερα, στα 31 μου, είμαι σχεδιάστρια μόδας με βάση στην Κύπρο, όπου σκοπός μου είναι να σχεδιάζω και να δημιουργώ ρούχα τα οποία είναι πρακτικά και ευκολοφόρετα για άτομα τα οποία έχουν κινητικές δυσκολίες», σημειώνει.
«Μέσα από το brand που έχω δημιουργήσει μου δίνεται και η ευκαιρία να εκφράζω και να μιλάω για προβλήματα τα οποία άτομα με κινητικές δυσκολίες αντιμετωπίζουν ως κάτοικοι της Κύπρου, είτε αντιμετωπίζουν προβλήματα όρασης, είτε δυσκολεύονται να έχουν πρόσβαση σε κάποιους χώρους. Θέλω να είμαι η αφορμή που και άλλα άτομα τα οποία έχουν παρόμοιες ή διαφορετικές παθήσεις νιώθουν άνετα να μιλούν και να προβληματίζουν το ευρύτερο κοινό ως προς το τι θα μπορούσαμε να αλλάξουμε ως σύνολο, έτσι ώστε όλοι να έχουν ίσες ευκαιρίες στο να ζήσουν», καταλήγει.
Η μαρτυρία της κ. Χαρίτωνος καταγράφεται στο μηνιαίο ενημερωτικό έντυπο του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου.
Γ.Χ.
