Μυασθένεια Gravis: Δεκαεννέα χρόνια μέχρι τη διάγνωση - Η ιστορία της Ελένης

03 Νοεμβρίου 2026, 07:00

Δεκαεννέα χρόνια χρειάστηκε να περάσουν μέχρι η Ελένη Φαρμακά να λάβει τη διάγνωση της μυασθένειας gravis, μιας πάθησης με την οποία ζει μέχρι σήμερα και για την οποία παρακολουθείται στο Ινστιτούτο Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ).

Τη διαδρομή της περιγράφει σε προσωπική μαρτυρία που δημοσιεύεται στην ιστοσελίδα του ΙΝΓΚ.

Η ίδια θυμάται ότι τα πρώτα σοβαρά συμπτώματα εμφανίστηκαν το 1973, όταν ήταν μόλις 23 ετών και είχε μόλις γεννήσει.

Όπως περιγράφει, όταν το μωρό της έκλαιγε προσπάθησε να σηκωθεί από το κρεβάτι για να το πάρει αγκαλιά, αλλά δεν είχε τη δύναμη. Το άλλο της παιδί αναγκάστηκε να ζητήσει βοήθεια από τη μητέρα της.

Αρχικά, η αδυναμία αποδόθηκε στη γέννα. Ωστόσο, η κατάστασή της ήταν τόσο έντονη που δυσκολευόταν να περπατήσει ή να εκτελέσει τις καθημερινές της δουλειές χωρίς βοήθεια.

Χρόνια χωρίς διάγνωση

Ακολούθησαν επισκέψεις σε πολλούς γιατρούς, εξετάσεις και βιοψίες, ενώ, όπως αναφέρει, άκουσε διαφορετικές εκτιμήσεις για την κατάσταση της υγείας της, από κατάθλιψη μέχρι όγκο στον εγκέφαλο.

«Με χαρακτήρισαν ακόμη και “κατά φαντασίαν ασθενή”, ενώ εγώ προσπαθούσα να καταλάβω τι συνέβαινε στο σώμα μου», αναφέρει.

Κατά τη διάρκεια αυτών των χρόνων χρειάστηκε τρεις φορές να νοσηλευτεί στην εντατική, ενώ η αδυναμία επηρέαζε σημαντικά την καθημερινότητά της και δεν της επέτρεπε να εργαστεί.

Η απάντηση ήρθε τελικά το 1991, όταν το ΙΝΓΚ στεγαζόταν ακόμη στο Μακάρειο Νοσοκομείο.

Ένα συγγενικό της πρόσωπο τη βοήθησε να εξεταστεί από νευρολόγο, η οποία υποψιάστηκε τι μπορεί να συνέβαινε και την παρέπεμψε για εξειδικευμένες εξετάσεις. Έτσι έλαβε τελικά τη διάγνωση της μυασθένειας gravis.

«Έχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου»

Η ίδια περιγράφει ότι όταν άκουσε για πρώτη φορά τη διάγνωση ένιωσε να χάνει τη γη κάτω από τα πόδια της, καθώς δεν είχε ακούσει ξανά για τη συγκεκριμένη ασθένεια.

Μέχρι τότε είχε ήδη γίνει μητέρα τριών παιδιών και, μετά από χρόνια αναζήτησης, βρισκόταν αντιμέτωπη με μια άγνωστη για εκείνη πάθηση.

Με τη στήριξη της οικογένειάς της προσπάθησε να προσαρμοστεί στη νέα πραγματικότητα, ενώ το 1992 μετέβη σε νοσοκομείο του Λονδίνου για δεύτερη γνώμη.

Στη διάρκεια των θεραπειών της έχει υποβληθεί επίσης τρεις φορές σε πλασμαφαίρεση.

Η καθημερινότητα σήμερα

Σήμερα, παρά τους περιορισμούς που αντιμετωπίζει, εξακολουθεί να οδηγεί και μπορεί να κάνει ορισμένες βασικές δουλειές στο σπίτι.

Για τις μετακινήσεις της εκτός σπιτιού χρησιμοποιεί ειδικό βοηθητικό τρίτροχο, ενώ κάθε μήνα επισκέπτεται το ΙΝΓΚ για χορήγηση ανοσοσφαιρίνης, παραμένοντας εκεί για τρεις ημέρες. Παράλληλα, υποβάλλεται σε φυσιοθεραπεία δύο φορές την εβδομάδα.

Η κ. Φαρμακά δηλώνει ιδιαίτερα ικανοποιημένη από τη φροντίδα που λαμβάνει στο Ινστιτούτο και ευχαριστεί τους γιατρούς και τους φυσιοθεραπευτές που βρίσκονται δίπλα της όλα αυτά τα χρόνια.

Η στήριξη της οικογένειας

Μεγάλο στήριγμα στην πορεία της υπήρξε ο σύζυγός της, ο οποίος απεβίωσε το 2019.

Σήμερα, όπως αναφέρει, η στήριξη των παιδιών και των εγγονιών της τη βοηθά τόσο ψυχολογικά όσο και σωματικά να διαχειρίζεται την ασθένεια και να διατηρεί καλύτερη ποιότητα ζωής.